Insuficiencia cardíaca: Consejos para los cuidadores

Generalidades del tema

Hable con médicos, terapeutas y consejeros acerca de cómo ayudar a un amigo o pariente que vive con insuficiencia cardíaca.

La mayoría de las personas no dudan cuando se les pide que ayuden a un ser querido que está enfermo. Pero es posible que ejercer el papel de cuidador a tiempo completo sea algo desconocido para usted. Es importante tener en cuenta las repercusiones a largo plazo de aceptar esta obligación, porque muchas personas con insuficiencia cardíaca alcanzarán a una fase final de su enfermedad y necesitarán ayuda para sobrevivir.

Ayude con las actividades diarias

Es posible que la persona a quien usted cuida tenga limitaciones físicas significativas y deba confiar en otras personas para obtener ayuda con tareas relativamente sencillas pero importantes. Su familia y usted pueden optar por asumir un papel importante en la gestión de las tareas diarias. A continuación se enumeran algunas de las maneras en que usted puede ayudar.

• Comprar y preparar comida. Muchas personas con insuficiencia cardíaca grave no pueden salir de casa por su cuenta para comprar comida. Usted puede ayudar a comprar alimentos bajos en sodio saludables para el corazón. Además, usted puede involucrarse en la preparación de este tipo de comidas.
• Limpieza. Las tareas de limpieza sencillas pueden requerir demasiado esfuerzo físico para alguien con insuficiencia cardíaca. Tal vez desee ayudar a limpiar la casa de su ser querido con regularidad o contratar un servicio de limpieza.
• Conducción. Una persona con insuficiencia cardíaca quizás ya no pueda conducir debido a que tiene un ritmo cardíaco irregular, desmayos u otras complicaciones debido a la insuficiencia cardíaca. Pero él o ella tendrá que acudir a citas médicas con frecuencia y necesitará que alguien conduzca a estas citas y a otros destinos.
• Medicamentos. La mayoría de las personas con insuficiencia cardíaca necesitan múltiples medicamentos para controlar sus síntomas. Muchos de estos medicamentos se deben tomar varias veces al día. Asegúrese de que la persona puede permitirse pagar por los medicamentos. Ayude a su ser querido organizando los medicamentos, tal vez usando un pastillero con un compartimento para cada día de la semana o marcando un calendario para ayudar a llevar un registro de cuándo tomar los medicamentos.
• Control de síntomas. Si su ser querido no puede llevar un control de su propio peso, es posible que usted tenga que ayudar. Incluso pequeños cambios en el peso pueden ser señal de una acumulación peligrosa de líquido. Usted debería alentar a su ser querido a pesarse a la misma hora todos los días y a llamar al médico si tiene aumento repentino de peso. Llame al médico si otros síntomas de la insuficiencia cardíaca empeoran.
• Escaleras. Si su ser querido tiene problemas para moverse debido a la insuficiencia cardíaca, es posible que usted tenga que pensar en reacomodar la casa para que sea más fácil realizar las tareas diarias. Las personas con insuficiencia cardíaca grave no deberían tener que subir escaleras de forma rutinaria. Si es posible, traslade el dormitorio de su ser querido a la planta principal de la casa. Si el baño y el dormitorio se encuentran en diferentes plantas, puede ser muy útil tener un inodoro portátil al lado de la cama.
• Temperatura. Los síntomas de la insuficiencia cardíaca a menudo empeoran durante los días calurosos y húmedos. Utilice un sistema de aire acondicionado durante el verano.

Proporcione apoyo emocional

Usted puede ayudar a proporcionar el apoyo emocional que su ser querido necesita de las siguientes maneras:

• Ofreciendo estímulo. Adoptar los cambios de estilo de vida que los médicos recomiendan para la enfermedad cardíaca puede ser difícil para su ser querido. Anímelo a empezar lentamente y a progresar hacia un objetivo general.
• Ofreciendo ayuda y también animando a su ser querido a permanecer activo. Aunque su ser querido tal vez tenga limitaciones físicas, él o ella todavía debería tratar de mantenerse lo más activo posible. Hacer ejercicio moderado y realizar tareas sencillas en la casa puede ser seguro. Esto puede ayudar a que su ser querido se sienta mejor tanto física como mentalmente. Si usted está preocupado acerca de qué actividades son seguras, hable con el médico.
• Preguntando si puede participar en las visitas médicas. Usted puede ofrecer apoyo estando presente en las visitas médicas y tomando notas. Esto puede ayudar a su ser querido a recordar instrucciones importantes. Es posible que su ser querido también se sienta menos solo durante la recuperación.

Experimentar las últimas semanas o meses de la insuficiencia cardíaca progresiva puede ser un proceso muy difícil que requiere todo el apoyo que la familia puede ofrecer.

Cuide de sí mismo

Ser un cuidador puede ser un desafío mental y físico. Hay medidas que usted puede tomar para ayudar a que la situación sea más manejable para usted. Recuerde que usted será un cuidador eficaz y afectuoso solo si se encuentra en buena forma física y mental.

• Consiga ayuda cuando la necesite. Si es posible, no asuma todas las responsabilidades usted mismo. Tal vez pueda involucrar a otros miembros de la familia o a una enfermera a domicilio. O quizás pueda contratar a un servicio de entrega de alimentos o un servicio de limpieza para ayudar con las compras y la limpieza. Es posible que haya servicios disponibles en su comunidad para ayudar. Pregunte en agencias gubernamentales, clubes de servicio e iglesias locales.
• Encuentre tiempo para sí mismo. Ser un cuidador puede ser estresante y requerir mucho tiempo. Para evitar el "desgaste" y seguir prestando cuidados y apoyo, es importante dejar algo de tiempo para hacer actividades que usted disfrute.
• Consiga apoyo emocional si lo necesita. Cuidar a un ser querido cuya salud se está deteriorando puede ser emocionalmente difícil. Si usted está teniendo problemas para hacer frente a sus sentimientos, pida consejo y asesoramiento de familiares, profesionales de salud mental capacitados o consejeros espirituales.

Consiga ayuda externa

Algunas familias necesitan ayuda externa para cuidar a un ser querido con insuficiencia cardíaca. Si todos los miembros de su familia trabajan, tal vez no sea posible cuidar a su ser querido en el hogar. Algunas personas con insuficiencia cardíaca requieren más atención de la que se puede esperar que su familia proporcione. En estos casos, usted puede considerar internar a su ser querido en un centro de atención a largo plazo.

Las opciones disponibles para el cuidado a largo plazo dependen del nivel de independencia de su ser querido y de cuánta supervisión necesite. Algunas personas con insuficiencia cardíaca son relativamente independientes y capaces de realizar actividades básicas por sí mismas, pero necesitan ayuda para preparar comidas y organizar sus medicamentos. Estas personas pueden recibir buena atención en un centro residencial supervisado que les proporcione comidas y personal, pero no cuidados de enfermería de rutina. Es posible que otras personas tengan dificultad para realizar actividades básicas y quizás reciban una mejor atención en una residencia de ancianos en la que el personal pueda ayudarles a comer y bañarse. En una residencia de ancianos, las enfermeras pueden realizar un seguimiento de los síntomas de su ser querido y asegurarse de que tome sus medicamentos debidamente.

Es importante que las personas que están internadas en un centro de atención a largo plazo sientan que todavía forman parte de su familia. Las visitas frecuentes de familiares o los viajes de un día al hogar familiar pueden ser de gran ayuda para mejorar la salud emocional de estas personas.

Consideraciones para el final de la vida

Es importante que las familias estén dispuestas a hablar sobre temas relacionados con el final de la vida tanto con su ser querido como con su médico. Se debe tomar una decisión clara respecto a lo que hacer si el ser querido que está gravemente enfermo se enferma aún más. Usted y su ser querido deberían decidir si se deben aplicar medidas de soporte vital si la afección de su ser querido se agrava. Converse sobre estas cuestiones con su médico.

Algunas personas creen firmemente que se debe utilizar cualquier tratamiento médico disponible para prolongar la vida. Otras opinan que si no existe ninguna posibilidad razonable de que su salud mejore, entonces las únicas medidas que se deben tomar son aquellas que hacen que la persona esté lo más cómoda posible. Esta es una decisión muy personal y puede ser muy difícil.

Es mucho más fácil tomar esta decisión cuando su ser querido esté relativamente sano y sea capaz de expresar sus deseos abiertamente a un familiar o a un amigo. Trate de apoyar a su ser querido durante este momento difícil aunque le resulte incómodo.

Ayuda para pagar por la atención de salud

Afortunadamente, existen fundaciones grandes y pequeñas que ayudan a las personas a pagar por la atención médica que de otra manera no podrían permitirse. Muchas de las fundaciones ofrecen subvenciones para pagar otros servicios que van más allá de la atención sanitaria. Muchos hospitales en los Estados Unidos son instituciones sin fines de lucro cuya misión es proporcionar atención médica de alta calidad a las comunidades a las que sirven. En muchos casos, este objetivo incluye la prestación de servicios médicos a personas que no pueden pagar por la atención.

También hay asistencia para las personas que no pueden pagar los medicamentos recetados para su enfermedad. En el caso de los medicamentos, los fabricantes farmacéuticos que han desarrollado programas de asistencia al paciente (PAP) distribuyen medicamentos de manera gratuita o con descuento a las personas que de otro modo no podrían pagarlos.