Esta información es producida y suministrada por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés). La información en este tema puede haber cambiado desde que se escribió. Para la información más actual, comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer a través del Internet en la página web http://cancer.gov o llame al 1-800-4-CANCER.
Las personas hacen frente a la pérdida de un ser querido de diferentes maneras. La mayoría de las personas que experimentan aflicción enfrentarán bien la pérdida. Otros tendrán una aflicción grave y pueden necesitar tratamiento. Hay muchas cosas que pueden afectar el proceso de la aflicción de alguien que perdió a un ser querido por un cáncer. Entre ellas, las siguientes:
En este sumario se definen la aflicción y el duelo y se definen los diferentes tipos de reacciones de aflicción, los tratamientos para la aflicción, los temas importantes para los niños afligidos y las respuestas culturales a la aflicción y la pérdida. Está pensado como un recurso para ayudar a las personas a cargo de pacientes de cáncer.
El duelo es el período de tristeza después de perder una persona querida que murió.
La aflicción y el luto se presentan durante el período de duelo. La aflicción y el luto están muy relacionados entre sí. El luto es la forma en que la persona expresa su aflicción en público. Las creencias, las prácticas religiosas y las costumbres culturales afectan la manera en que las personas expresan el luto. A veces se describe a las personas afligidas como personas que están de duelo.
La aflicción es el proceso normal de reaccionar a la pérdida.
La aflicción es la respuesta emocional a la pérdida de un ser querido. Entre las reacciones comunes de aflicción están las siguientes:
Aflicción anticipatoria
La aflicción anticipatoria se puede presentar cuando se espera una muerte.
La aflicción anticipatoria se presenta cuando se espera una muerte, pero antes de que esta ocurra. La pueden sentir las familias de las personas que se están muriendo y la persona que está muriendo. La aflicción anticipatoria ayuda a los familiares a estar emocionalmente listos para la pérdida. Puede ser un período para resolver asuntos pendientes con la persona que muere; por ejemplo, decir "Te amo" o "Te perdono".
Del mismo modo que la aflicción que se presenta después de la muerte de un ser querido, la aflicción anticipatoria envuelve respuestas mentales, emocionales, culturales y sociales. Sin embargo, la aflicción anticipatoria es diferente de la aflicción que se presenta después de la muerte. Entre los síntomas de la aflicción anticipatoria, se incluyen los siguientes:
La aflicción anticipatoria puede ayudar a la familia, pero no a la persona que está muriendo.
La aflicción anticipatoria ayuda a los familiares a enfrentar lo que va a venir. Para el paciente que está muriendo, la aflicción anticipatoria puede ser demasiado difícil de manejar y puede hacer que se aísle de los otros.
La aflicción anticipatoria no siempre se presenta.
Algunos investigadores informan que la aflicción anticipatoria no es frecuente. Los estudios muestran que los períodos de aceptación y recuperación que se observan habitualmente durante la aflicción no son comunes antes de la muerte real del paciente. Quien está de duelo puede sentir que tratar de aceptar la pérdida de un ser querido antes de su muerte puede parecer que se abandonó al paciente que está muriendo.
Asimismo, la aflicción que se siente antes de la muerte no disminuye la aflicción posterior ni la hace durar menos tiempo.
Aflicción normal
La aflicción normal o común empieza inmediatamente después de una pérdida y los síntomas desaparecen con el paso del tiempo.
Durante la aflicción normal, la persona de duelo va hacia adelante aceptando la pérdida y es capaz de continuar normalmente con su vida diaria aunque le resulte difícil. Algunas de las reacciones de la aflicción común son las siguientes:
Durante la aflicción normal, los síntomas se presentarán menos seguido y se sentirán menos graves a medida que pasa el tiempo. La recuperación no se produce en un período fijo de tiempo. Para la mayoría de las personas de duelo que padecen una aflicción normal, los síntomas se pueden suavizar entre seis meses y dos años después de la pérdida.
Muchas de las personas que perdieron un ser querido tendrán estallidos o punzadas de aflicción.
Los estallidos o punzadas de aflicción son períodos cortos (20 a 30 minutos) de sufrimiento muy intenso. A veces, estos estallidos obedecen a recuerdos de la persona difunta. En otros momentos, parecen suceder sin ninguna razón.
A veces se describe la aflicción como un proceso que ocurre en estadios.
Hay varias teorías sobre cómo funciona el proceso de aflicción normal. Los expertos describieron diferentes tipos y números de estadios que las personas atraviesan a medida que enfrentan una pérdida. Por el momento, no hay información que pruebe que una de estas teorías es más correcta que las otras.
Aunque muchas personas que perdieron un ser querido tienen respuestas similares a medida que hacen frente a sus pérdidas, no hay una respuesta típica de aflicción. El proceso de aflicción es personal.
Aflicción complicada
No hay una manera correcta o incorrecta de afligirse, pero los estudios mostraron que hay modelos de aflicción que son diferentes de los más comunes. Esto se llama aflicción complicada.
Las reacciones de aflicción complicada que se vieron en estudios incluyen las siguientes:
Los investigadores estudian las reacciones de aflicción para tratar de encontrar lo que podría aumentar la probabilidad de que se presente una aflicción complicada.
En los estudios se observó el modo en que los siguientes factores afectan la respuesta de aflicción:
Si la muerte es esperada o inesperada.
Puede parecer que cualquier pérdida súbita, inesperada podría conducir a un proceso de aflicción más difícil. Sin embargo, en los estudios se encontró que las personas que están de duelo y tienen una autoestima alta o sienten que tienen control sobre su vida tienen una reacción normal de aflicción aunque se enfrenten a una pérdida inesperada. Es más probable que las personas que perdieron un ser querido y tienen baja autoestima o sienten que no pueden controlar la vida tengan una reacción de afección complicada después de una pérdida inesperada. Esta incluye más depresión y problemas físicos.
La personalidad de la persona que está de duelo.
En los estudios se encontró que es más probable que las personas con ciertos rasgos de personalidad sufran una depresión prolongada después de una pérdida. Entre estas personas, están las que dependen mucho de sus seres querido (como un cónyuge) y quienes manejan el sufrimiento pensando en este permanentemente.
Creencias religiosas de la persona que está de duelo.
En algunos estudios se observó que la religión ayuda a las personas a enfrentarse mejor con la aflicción. En otros estudios se observó que la religión no ayuda o causa más sufrimiento. La religión parece ayudar a las personas que van frecuentemente a un templo. El efecto positivo sobre la aflicción se puede deber a que las personas que asisten a un templo reciben más apoyo social.
Género de la persona que está de duelo.
En general, los hombres tienen más problemas que las mujeres después de la muerte de un cónyuge. Los hombres tienden a sufrir una depresión peor y más problemas de salud que las mujeres después de una pérdida. Algunos investigadores piensan que esto se puede deber a que los hombres reciben menos apoyo social después de una pérdida.
Edad de la persona que está de duelo.
En general, las personas jóvenes que están de duelo tienen más problemas después de una pérdida que las personas de más edad que están de duelo. Ellos tienen problemas de salud más graves, síntomas de aflicción y otros síntomas mentales y físicos. Sin embargo, la gente joven que está de duelo se puede recuperar más rápido que las personas de más edad en la misma situación porque tiene más recursos y apoyo social.
Cantidad de apoyo social que recibe la persona que está de duelo.
La falta de apoyo social aumenta la probabilidad de tener problemas al enfrentarse con una pérdida. El apoyo social incluye a los familiares de la persona, los amigos, los vecinos y los miembros de la comunidad que pueden proporcionar ayuda psicológica, física y económica. Después de la muerte de un familiar cercano, muchas personas sufren una cantidad de pérdidas relacionadas. Por ejemplo, la muerte de un cónyuge puede causar una pérdida de ingreso y cambios en los modos de vida y en la vida cotidiana. Todos estos aspectos se relacionan con el apoyo social.
La aflicción normal puede no necesitar tratamiento.
La mayoría de las personas que están de duelo se abren paso por la aflicción y se recuperan dentro de los seis meses y dos años. Los investigadores estudian si se puede ayudar con un tratamiento formal a las personas de duelo que experimentan una aflicción normal. También estudian si un tratamiento podría prevenir la aflicción complicada en personas que es probable que la experimenten.
El tratamiento puede ser útil para las personas que tienen reacciones graves de aflicción o síntomas de sufrimiento.
La aflicción complicada se puede tratar con diferentes tipos de psicoterapia (terapia de conversación).
Los investigadores están estudiando el tratamiento de los síntomas mentales, emocionales, sociales y de comportamiento de la aflicción. Entre los métodos de tratamiento, se incluye la discusión, la escucha y la orientación.
El tratamiento de la aflicción complicada (TAC) es un tipo de terapia de la aflicción que fue de ayuda en los ensayos clínicos.
El tratamiento de la aflicción complicada (TAC) tiene tres fases:
En un ensayo clínico de pacientes con aflicción complicada, el TAC se comparó con la psicoterapia interpersonal (PIP). La PIP es un tipo de psicoterapia que se enfoca en las relaciones de la persona con los otros y es útil para tratar la depresión. En los pacientes con aflicción complicada, el TAC fue más útil que la PIP.
La terapia cognitivo-conductual (TCC) para la aflicción complicada fue útil en un ensayo clínico.
La terapia cognitivo-conductual (TCC) se enfoca en la manera en que se conectan los pensamientos y los comportamientos de una persona. La TCC ayuda al paciente a aprender habilidades para cambiar las actitudes y los comportamientos al reemplazar los pensamientos negativos y cambiar los premios que reciben ciertos comportamiento.
En un ensayo clínico sobre la aflicción complicada se comparó la TCC con la orientación. Los resultados mostraron que los pacientes tratados con TCC tuvieron una mayor mejoría de los síntomas y sufrimiento mental en general que aquellos que participaron en el grupo de orientación.
A veces, la depresión relacionada con la aflicción se trata con medicamentos.
No hay una terapia farmacológica estándar para la depresión que se presenta con la aflicción. Algunos profesionales de la salud piensan que la depresión es una parte normal de la aflicción y no se necesita tratar. El tratamiento con medicamentos de la depresión relacionada con la aflicción es una decisión que depende del paciente y los profesionales de la salud.
En los ensayos clínicos de antidepresivos para la depresión relacionada con la aflicción, se encontró que los medicamentos pueden ayudar a aliviar la depresión. Sin embargo, proporcionan menos alivio y demoran más en ser eficaces que cuando se usan para la depresión que no se relaciona con la aflicción.
El proceso de aflicción en un niño es diferente al de un adulto.
Los niños no reaccionan de la misma manera que los adultos ante una pérdida. Estas son algunas de las maneras en que la aflicción de los niños es diferente:
Hay varios factores que pueden afectar la forma en que un niño enfrenta su aflicción.
Aunque la aflicción es diferente para cada niño, hay varios factores que pueden afectar el proceso de la aflicción de un niño:
Los niños en diferentes etapas de desarrollo entienden de manera distinta la muerte y los acontecimientos que rodean la muerte.
Lactantes
Los lactantes no reconocen la muerte, pero los sentimientos de pérdida y separación forman parte del desarrollo de la conciencia de la muerte. Los niños separados de sus madres pueden estar inactivos y callados, pueden no responder a una sonrisa o un arrullo, pueden tener síntomas físicos (como pérdida de peso) y pueden dormir menos.
2 a 3 años de edad
Los niños de esta edad a menudo confunden la muerte con el sueño y pueden sentir ansiedad ya a los 3 años. Pueden dejar de hablar y parecen sentir un sufrimiento general.
3 a 6 años de edad
Los niños de esta edad consideran que la muerte es un tipo de sueño, la persona está viva, pero solo de manera limitada. El niño no puede separar completamente la muerte de la vida. Los niños pueden pensar que la persona sigue viva, aunque la hayan enterrado. Puede hacer preguntas sobre el difunto (por ejemplo, ¿cómo hace el difunto para comer, ir al baño, respirar o jugar?). Los niños pequeños saben que la muerte es física, pero piensan que no es final.
La comprensión del niño sobre la muerte puede incluir "pensamiento mágico". Por ejemplo, el niño puede pensar que sus pensamientos pueden hacer que otra persona enferme o muera.
Los niños de menos de 5 años que están afligidos pueden tener problemas para comer, dormir, controlar la vejiga y los intestinos.
6 a 9 años de edad
Los niños de esta edad a menudo sienten curiosidad sobre la muerte y pueden hacer preguntas sobre qué pasa con el cuerpo cuando muere. Piensan que la muerte es como una persona o un espíritu separado de la persona que estaba viva, como un esqueleto, un fantasma, un ángel o el hombre de la bolsa. Pueden ver a la muerte como final y que despierta miedo, pero algo que le pasa solo a las personas ancianas (no a ellos mismos).
Los niños afligidos pueden volverse temerosos de la escuela, tener problemas de aprendizaje, mostrar comportamientos antisociales o agresivos, o volverse muy temerosos de su propia salud y quejarse de síntomas imaginarios. Los niños de esta edad se pueden aislar de los otros o volverse muy apegados y adheridos a los otros.
Los varones a menudo se vuelven más agresivos y destructivos (por ejemplo, expresar impulsos reprimidos en la escuela), en lugar de mostrar abiertamente su tristeza.
Cuando uno de los padres muere, los niños pueden sentirse abandonados tanto por el padre que murió y el que está vivo, cuya aflicción lo torna incapaz de apoyar emocionalmente al hijo.
9 años y más
Los niños de 9 años y más saben que no se puede evitar la muerte y no la consideran un castigo. Cuando el niño tiene 12 años, considera que la muerte es final y algo que le pasa a todos.
Edad | Comprensión de la muerte | Expresiones de aflicción |
---|---|---|
Lactancia hasta 2 años | Todavía no es capaz de comprender la muerte. | Quietud, irritabilidad, disminución de la actividad, sueño agitado y pérdida de peso. |
La separación de la madre produce cambios. | ||
2 a 6 años | La muerte es como dormir. | Hace muchas preguntas (¿Cómo va al baño? ¿Cómo come?). |
Problemas para comer, dormir y controlar la vejiga y los intestinos. | ||
Miedo de ser abandonado. | ||
Rabietas. | ||
La persona muerta sigue viva y funciona de algunos modos. | "Pensamiento mágico"(¿Pensé o hice algo para que muriera? ¿Como cuando digo que te odio y deseo que te murieras?). | |
La muerte no es final. | ||
La persona muerta puede revivir. | ||
6 a 9 años | Se piensa que la muerte es una persona o un espíritu (esqueleto, fantasma, hombre de la bolsa). | Curiosidad acerca de la muerte. |
Hace preguntas específicas. | ||
Puede tener miedos acerca de la escuela. | ||
La muerte es final y provoca miedo. | Puede tener comportamiento agresivo (especialmente los varones). | |
Se preocupa por enfermedades imaginarias. | ||
La muerte le ocurre a los otros, no me va a pasar a mí. | Se puede sentir abandonado. | |
9 años y más | Todos van a morir. | Emociones fuertes, culpa, angustia, vergüenza. |
Aumento de la ansiedad sobre su propia muerte. | ||
Cambios de humor. | ||
La muerte es final. | Miedo de ser rechazado; no quiere ser diferente de sus compañeros. | |
Hasta yo voy a morir. | Cambios en los hábitos de alimentación. | |
Problemas para dormir. | ||
Comportamiento regresivo (pérdida de interés en actividades al aire libre). | ||
Comportamiento impulsivo. | ||
Se siente culpable por estar vivo (especialmente en relación con la muerte de un hermano o un compañero). |
La mayoría de los niños que sufrieron una pérdida tienen tres preocupaciones comunes sobre la muerte.
Los niños que enfrentan una pérdida a menudo expresan estas tres preguntas:
¿Yo hice algo para que la muerte suceda?
Los niños piensan a menudo que tienen "poderes mágicos". Si la madre está enojada y le dice "Serás la muerte para mí" y más tarde muere, su hijo se preguntará si en realidad causó la muerte de su madre. También, cuando los niños pelean, pueden decir (o pensar) "Ojalá estuvieras muerto". Si ese niño muere, el niño que sobrevive puede pensar que esos pensamientos causaron la muerte.
¿Me va a pasar a mí?
La muerte de otro niño puede ser muy difícil para un niño. Si el niño piensa que (un padre o el médico) pudieron evitar la muerte, el niño puede temer que él también puede morir.
¿Quién me va a cuidar?
Como los niños dependen de los padres u otros adultos para que los cuiden, un niño afligido se puede preguntar quién lo cuidará después de la muerte de una persona importante.
Hablar honestamente acerca de la muerte e incluir al niño en los rituales puede ayudarlo en su aflicción.
Explicar la muerte y contestar preguntas.
Hablar acerca de la muerte ayuda a los niños a aprender a enfrentar una pérdida. Al hablar con un niño acerca de la muerte, se la debe describir en forma simple. Se debe decir la verdad a cada niño usando tantos detalles como sea capaz de entender. Se deben contestar las preguntas en un lenguaje que el niño pueda entender.
A menudo, los niños se preocupan pensando que ellos también morirán o que el padre que sobrevivió lo abandonará. Necesitan que se les diga que estarán seguros y cuidados.
Usar el lenguaje correcto
Cuando se habla con un niño acerca de la muerte, se deben usar las palabras correctas; por ejemplo, "cáncer", "murió" y "muerte". El uso de otras palabras o frases (por ejemplo, "se fue", "está durmiendo" o "lo perdimos") puede confundir al niño y hacer que malinterprete.
Incluir al niño en la planificación y la asistencia a los servicios fúnebres.
Cuando ocurre una muerte, los niños se pueden sentir mejor si se los incluye en la planificación y la asistencia a las ceremonias fúnebres. Estos acontecimientos ayudan a los niños a recordar al ser querido. No se debe obligar a los niños a participar en estas ceremonias, sino alentarlos para que participen en ellas si se sienten cómodos haciéndolo. Antes de que un niño atienda un entierro, un velatorio o un servicio fúnebre, se le debe explicar completamente lo que debe esperar. Un familiar adulto o un miembro de la familia puede ayudar con esto si la aflicción de los padres que sobreviven les impide hacerlo.
Hay libros y otros recursos con información en inglés sobre cómo ayudar a un niño afligido por una muerte.
Los siguientes libros y vídeos pueden ser útiles para los niños afligidos por una muerte:
Las culturas tienen distintas maneras de hacer frente a la muerte.
La aflicción que se siente por la pérdida de seres queridos se presenta en personas de todas las edades y culturas. Sin embargo, las diferentes culturas tienen diferentes mitos y misterios acerca de la muerte que afectan las actitudes, creencias y prácticas de quienes están de duelo.
Las experiencias individuales y personales de aflicción son similares en las diferentes culturas.
Las maneras en que las personas de culturas diferentes experimentan personalmente la aflicción son similares. Esto resultó ser cierto, aunque las diferentes culturas tienen distintas ceremonias y tradiciones de guardar luto para expresar la aflicción.
Los aspectos culturales que afectan a las personas que se enfrentan a la pérdida de un ser querido incluyen rituales, creencias y papeles con los que cumplir.
Ayudar a los familiares que se enfrentan con la muerte de un ser querido incluye el respeto que se debe mostrar por la cultura familiar y las maneras en que estas personas honran a los muertos. Las siguientes preguntas pueden ayudar a que las personas encargadas de un paciente aprendan lo que es necesario en el marco de la cultura de una persona:
La muerte, la aflicción y el luto son situaciones normales de la vida. Todas las culturas tienen prácticas que satisfacen mejor sus necesidades de tratar con la muerte. Las personas a cargo de un paciente que entienden las formas en que las diferentes culturas responden a la muerte pueden ayudar a los pacientes de estas culturas a atravesar su propio proceso normal de aflicción.
Información sobre el PDQ
El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). La base de datos del PDQ contiene sumarios de la última información publicada sobre prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se redactan en dos versiones. En las versiones para profesionales de la salud se ofrece información detallada en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se presentan en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. También es posible consultar estos sumarios en inglés.
El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.
Propósito de este sumario
Este sumario del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la manera en que los individuos enfrentan la aflicción, el duelo y el luto. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas encargadas de cuidar a los pacientes. No provee pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención de la salud.
Revisores y actualizaciones
Los Consejos editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están integrados por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los sumarios se revisan con regularidad y se modifican si surge información nueva. La fecha de actualización al pie de cada sumario indica cuándo se hizo el cambio más reciente.
La información en este sumario para pacientes se basa en la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa con regularidad y actualiza en caso necesario.
Información sobre ensayos clínicos
Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes podrían considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.
La lista en inglés de ensayos clínicos está disponible en el portal de Internet del NCI. Para obtener más información, llamar al Servicio de Información de Cáncer (CIS), centro de contacto del NCI, al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).
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PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como "En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]".
Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:
PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Aflicción, duelo y manejo de la pérdida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/perdida-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.
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Última revisión: 2017-07-26
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