Cuidadores informales de pacientes con cáncer (PDQ®) información para los pacientes [NCI]

Cuidadores informales de pacientes con cáncer (PDQ®) información para los pacientes [NCI]

Esta información es producida y suministrada por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés). La información en este tema puede haber cambiado desde que se escribió. Para la información más actual, comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer a través del Internet en la página web http://cancer.gov o llame al 1-800-4-CANCER.

Funciones de los cuidadores informales

Este sumario trata sobre las funciones, las necesidades y las cargas de los cuidadores informales que atienden a una persona con cáncer.

Los cuidadores son formales o informales.

Por lo general, un cuidador informal es un pariente o amigo que a veces vive en el mismo hogar que la persona con cáncer que necesita atención. Un cuidador formal, como un enfermero, recibe un pago y está entrenado para atender a un paciente. Los cuidadores formales e informales ayudan de muchas formas a las personas con cáncer durante y después del tratamiento.

Los cuidadores a menudo brindan atención a los pacientes con cáncer.

Ser un cuidador significa ayudar con las necesidades diarias de otra persona. En ocasiones realizan las siguientes tareas:

  • Proporcionan cuidados personales, como bañarse, vestirse o afeitarse.
  • Ayudan con la atención médica, como cambiar un vendaje o poner una inyección.
  • Realizan las tareas del hogar, como limpiar, cocinar o lavar la ropa.
  • Van a las consultas médicas y recogen los medicamentos.
  • Visitan al paciente con frecuencia.
  • Brindan apoyo emocional y espiritual.

Es posible que el cuidado también se lleve a cabo a larga distancia, por ejemplo que se concierten las citas y se planifique la atención y los servicios por teléfono o correo electrónico.

Necesidades de los cuidadores informales

Las necesidades del cuidador cambian con el paso del tiempo.

Las necesidades de los cuidadores cambian a medida que el paciente con cáncer pasa del período de detección al de diagnóstico, luego al de tratamiento y a la supervivencia a largo plazo o a la etapa final de la vida. La mayoría de los cuidadores se preocupan y necesitan información durante el proceso del paciente con cáncer

Los cuidadores a veces tienen preguntas sobre el tratamiento y los efectos secundarios, la manera de encontrar recursos útiles y las formas de autocuidado.

La información es una de las necesidades de los cuidadores. Quizás le pregunten al proveedor de atención de la salud sobre los siguientes aspectos:

  • El cáncer: ¿Qué me puede decir sobre el tipo de cáncer que tiene el paciente?
  • Riesgos y beneficios: ¿Cuáles son los riesgos y beneficios del tratamiento?
  • Efectos secundarios. ¿Cómo me ocupo de sus efectos secundarios en el hogar?
  • Tareas médicas y de enfermería: ¿Cómo pongo una inyección? ¿Cómo preparo la alimentación por sonda?
  • Recuperación: ¿Cuánto tiempo tardará en recuperarse?
  • Terapias complementarias y alternativas: ¿Debo consultarle antes de usar una terapia de medicina complementaria y alternativa (MCA)? ¿Qué terapias de MCA son útiles?
  • Cuidar de sí mismo: ¿Cuáles son las mejores formas de cuidar de mí mientras cuido al paciente?
  • Emociones de los pacientes y los cuidadores: ¿Cuáles son algunas formas de abordar lo que sentimos?
  • Recursos comunitarios locales: ¿Cuáles son algunos de los recursos locales a los que puedo recurrir?

Los cuidadores también tienen necesidades emocionales, sociales y financieras.

Los cuidadores necesitan apoyo para sí mismos, incluso ayuda con los siguientes aspectos:

  • Manejar sus miedos sobre la afección del paciente con cáncer y su preocupación por el futuro.
  • Mantenerse al día con su trabajo.
  • Encontrar tiempo para estar con sus amigos.
  • Pagar sus facturas.

Es posible que los cuidadores tengan algunas necesidades insatisfechas cuando el paciente se convierte en un sobreviviente de cáncer.

Cuando el paciente de cáncer se convierte en un sobreviviente de cáncer, las necesidades de un cuidador disminuyen, pero quizás tenga preocupaciones que continúan. Algunos cuidadores de sobrevivientes de cáncer se preocupan por los siguientes aspectos:

  • Si el cáncer vuelve.
  • Cómo reducir el estrés en la vida del sobreviviente.
  • Cómo comprender la experiencia del sobreviviente.

Durante la etapa final de la vida de un paciente con cáncer aumenta el sufrimiento del cuidador.

Los cuidadores de pacientes que se acercan a la etapa final de la vida a menudo tienen una calidad de vida mental y física inferior a la esperada. El sufrimiento del cuidador y la cantidad de necesidades insatisfechas aumentan a medida que se acerca el final de la vida del paciente.

La atención dentro de un programa de cuidados paliativos en ocasiones proporciona un apoyo muy necesario, tanto para los cuidadores como para los pacientes. Los cuidadores a menudo se sienten aliviados por la mayor calidad de la atención en la etapa final de la vida en el programa de cuidados paliativos y el respeto de los objetivos de los pacientes.

Cargas de un cuidador informal

Los cuidadores quizás tengan dificultades para hacer frente a los aspectos emocionales y físicos de cuidar a una persona con cáncer.

Es fácil sentirse abrumado como cuidador. Los cuidadores a veces se preocupan después de escuchar el diagnóstico del cáncer o que el cáncer regresó. Puede ser difícil brindar apoyo y mantener una actitud positiva si existe incertidumbre sobre el futuro del paciente o si el paciente está sufriendo. En ocasiones es difícil para el cuidador mantener el equilibrio entre los aspectos prácticos de la atención al paciente, como las tareas del hogar y las citas médicas, y su trabajo. El paciente también se preocupa por estas cosas, pero la principal preocupación del paciente y la del cuidador a veces no es la misma, lo que es posible que cause más estrés.

En ocasiones, los cuidadores se sienten agobiados al atender a pacientes de cáncer.

La carga del cuidador es el estrés o la tensión que siente la persona que cuida al familiar o amigo que necesita ayuda durante un tratamiento o una enfermedad. Se siente una carga cuando las exigencias del cuidado superan los recursos disponibles para el cuidador. A veces, estas exigencias provocan efectos negativos del cuidado, como por ejemplo los siguientes:

  • Ansiedad.
  • Depresión.
  • Trastorno de estrés postraumático.
  • Disminución de la calidad de vida.

Es posible que la carga del cuidador aumente por ciertos factores, como el sexo y la edad.

Los siguientes factores tal vez aumenten la carga del cuidador:

  • Sexo femenino. Es más probable que las mujeres presenten carga del cuidador.
  • Edad. La carga del cuidador se presenta a cualquier edad, pero es mayor para los cuidadores más jóvenes y para los de más edad.
    • Cuidadores mayores. Los cuidadores mayores tienen riesgo de sufrir la carga del cuidador cuando presentan las siguientes afecciones:
      • Problemas de salud propios que descuidan.
      • Ingresos fijos.
      • Pocas conexiones de apoyo social.
      • Menos tiempo para hacer ejercicio.
      • Dificultad para recordar tomar sus propios medicamentos.
      • Fatiga por falta de sueño.
      • Es común que el cuidado que brindan las personas mayores les cause depresión, mala salud y hasta incluso la muerte.
    • Cuidadores de mediana edad. Los cuidadores de mediana edad a menudo tienen que ausentarse de su jornada laboral o parte de esta. Algunos incluso necesitan pedir una licencia.
    • Cuidadores más jóvenes. Los cuidadores más jóvenes a menudo hacen malabares con el trabajo y sus propias obligaciones familiares. También es posible que tengan que renunciar a una parte de su vida social.
  • Raza y etnia. Las personas de diferentes razas y culturas abordan la prestación de cuidados a su manera.
    • Estadounidenses de origen asiático. Los cuidadores estadounidenses de origen asiático a menudo brindan más horas de cuidado que los cuidadores blancos, los afroamericanos y los hispanos. También usan menos servicios de apoyo, suelen tener menos recursos financieros, niveles más bajos de educación y grados más altos de depresión que otros grupos de cuidadores.

      Es posible que los estadounidenses de origen asiático no hablen sobre la muerte o el morir porque creen que es de mala suerte. Esto a veces dificulta que los proveedores de atención de la salud hablen con ellos sobre el pronóstico y la atención dentro de un programa de cuidados paliativos. Mantener en secreto un diagnóstico de cáncer de un paciente y evitar conversaciones sobre la enfermedad en ocasiones aumenta la sensación de carga y responsabilidad del cuidador.

    • Hispanos y afroamericanos. Los cuidadores hispanos y afroamericanos tienen a menudo fuertes lazos familiares, lo que a veces evita que busquen ayuda fuera de su familia. Como resultado, es posible que no utilicen los recursos de salud locales, como la orientación, los grupos de apoyo, la atención domiciliaria, la atención a largo plazo y los servicios de los programas de cuidados paliativos. Por lo general, tienen niveles más altos de tensión emocional, un ingreso familiar más bajo y es más probable que reduzcan sus horas de trabajo de lo que informan los cuidadores blancos.
  • Posición socio económica. La posición socio económica es la condición social o la clase social de una persona que se mide por la educación, los ingresos y el trabajo que realiza. Las personas con una posición socio económica más baja quizás tengan menos acceso a recursos y ayuda financiera. Es probable que los ingresos más bajos y las opciones financieras limitadas hagan que los pacientes tomen decisiones relacionadas con el tratamiento que no son las mismas que las recetadas por su médico.
  • Ocupación. Es posible que los cuidadores necesiten hacer cambios en su horario de trabajo, modificar sus obligaciones o tomarse tiempo libre, remunerado o no. La evolución laboral a veces se ve afectada cuando el cuidador no está concentrado y puede provocar ansiedad y depresión. Es más probable que las mujeres que trabajan se sientan agobiadas.
  • Tensión producida por la función. A veces un cuidador tiene otras funciones, como la de cónyuge, padre, hijo, amigo, empleado o estudiante. La tensión se presenta cuando los derechos, deberes y comportamientos de una función entran en conflicto con otra función diferente. Cuando los cuidadores desempeñan más de una función, quizás sientan estrés. Sin embargo, muchas de las funciones no siempre generan estrés. Por ejemplo, cuando un cuidador va a trabajar, se puede beneficiar del apoyo de su empleador y compañeros de trabajo, y del tiempo que pasa fuera del cuidado.
  • Sitio de la atención. En ocasiones, los cuidadores tienen más carga cuando el paciente con cáncer sale del hospital y vuelve a casa. El cuidador ahora debe ayudar a controlar los síntomas del paciente, y es posible que no esté seguro del pronóstico o si el cáncer se puede diseminar. Las visitas de enfermeros de atención domiciliaria pueden ayudar a reducir esta carga. Los cambios repentinos en el lugar de la atención, como el regreso al hospital, también aumentan la carga del cuidador.

Formas de reducir la carga del cuidador informal y aumentar el crecimiento personal

Hay muchas formas de ayudar a reducir la carga del cuidador.

Las siguientes terapias o habilidades previenen o reducen la carga del cuidador:

  • Terapia cognitivo conductual. Tipo de terapia que ayuda a cambiar la forma en que un cuidador piensa y siente sobre ciertas situaciones.
  • Terapias de medicina complementaria o alternativa. Se dispone de muchas opciones para ayudar a los cuidadores a manejar el estrés y la ansiedad. Por ejemplo, las imágenes guiadas, la terapia de masaje o el toque curativo.
  • Terapia familiar o de pareja. Asesoramiento que ayuda a las familias a resolver los problemas de una manera que las fortalezca.
  • Terapia interpersonal. Asesoramiento individualizado que se centra en las relaciones con otras personas para reducir la carga que del cuidado.
  • Resolución de problemas o desarrollo de habilidades. Ayuda al cuidador a desarrollar habilidades, como las siguientes:
    • Evaluar y manejar los síntomas del paciente.
    • Identificar soluciones para los problemas del cuidado.
    • Mejorar la capacidad del cuidador para hacer frente a las funciones y responsabilidades del cuidado del paciente con cáncer.
  • Psicoeducación. Proporciona a los cuidadores información acerca de los siguientes aspectos para ayudarlos a hacerse cargo de su nueva función:
    • Diagnóstico.
    • Pronóstico.
    • Hacer frente a situaciones difíciles.
    • Autocuidado o cuidados en el hogar.
    • Efectos en las parejas y las familias.
    • Atención hospitalaria.
    • Seguimiento y recuperación.
  • Cuidados paliativos. Uso de los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida del paciente. Cuando mejora la calidad de vida del paciente, el cuidador a menudo se siente menos agobiado.
  • Terapia de apoyo. Tipo de terapia que aborda las necesidades emocionales de los cuidadores.

Si bien el cuidador puede probar la mayoría de estas terapias o habilidades en cualquier momento durante el proceso del paciente con cáncer, son más útiles cuando el paciente de cáncer recibe cuidados paliativos o durante la etapa final de la vida para ayudar a reducir la carga del cuidador.

Es posible que los cuidadores encuentren beneficios al brindar cuidados.

Ser cuidador de una persona con cáncer puede conducir al crecimiento personal. La reducción de la carga del cuidador aumenta los efectos positivos del cuidado que, a menudo, conducen al crecimiento personal en las siguientes áreas:

  • Aceptación. Adaptarse a situaciones que no se pueden cambiar.
  • Familia. Sentir un vínculo más estrecho con la familia.
  • Aprecio. Ser consciente del amor y el apoyo, y tener mayor alegría de vivir.
  • Restablecimiento de prioridades. Organizar las prioridades de la vida en un nuevo orden de importancia.
  • Aumento de la fe. Tener un mayor sentido de cercanía a Dios y prácticas espirituales renovadas.
  • Empatía. Comprender y sentir lo que sienten los demás.
  • Autoimagen positiva. Sentirse bien consigo mismo.
  • Mejores hábitos de salud. Mantener una alimentación saludable, hacer más ejercicio y mantenerse al día con los controles médicos.

Información adicional sobre el cuidado de pacientes con cáncer

Para obtener más información del Instituto Nacional del Cáncer sobre el cuidado de pacientes con cáncer, consulte los siguientes enlaces:

  • Apoyo para quienes cuidan a pacientes con cáncer
  • Salud del cuidador

Información sobre este sumario del PDQ

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). La base de datos del PDQ contiene sumarios de la última información publicada sobre prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se redactan en dos versiones. En las versiones para profesionales de la salud se ofrece información detallada en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se presentan en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. También es posible consultar estos sumarios en inglés.

El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre desafíos o intervenciones para los cuidadores de pacientes con cáncer.. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas encargadas de cuidar a los pacientes. No provee pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los Consejos editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están integrados por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los sumarios se revisan con regularidad y se modifican si surge información nueva. La fecha de actualización al pie de cada sumario indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este sumario para pacientes se basa en la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa con regularidad y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes podrían considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

La lista en inglés de ensayos clínicos está disponible en el portal de Internet del NCI. Para obtener más información, llamar al Servicio de Información de Cáncer (CIS), centro de contacto del NCI, al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como "En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]".

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Cuidadores informales de pacientes con cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/familia-y-amigos/familiares-a-cargo-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no debe fundamentar ninguna decisión sobre reintegros de seguros. Para obtener más información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante el formulario de comunicación.

Última revisión: 2020-12-29


Si usted quiere saber más sobre el cáncer y cómo se trata, o si desea saber sobre ensayos clínicos para su tipo de cáncer, puede llamar al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-422-6237, llamada gratuita. Un especialista en información capacitado puede hablar con usted y responder a sus preguntas.


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