Cuidados paliativos al final de la vida

Cuándo considerar los cuidados paliativos al final de la vida

Las últimas etapas de una enfermedad grave pueden ser muy difíciles. Es posible que sienta que ha perdido el control de su vida y de lo que le pasará.

La atención paliativa al final de la vida puede ayudarle a retomar algo de control al mostrarle qué opciones tiene y ayudarle a tomar decisiones sobre cosas que son importantes para usted.

Quizás desee considerar los cuidados paliativos al final de la vida si:

• Tiene una enfermedad o afección que se prevé que le acortará la vida.
• El tratamiento que trata de curar la enfermedad o prolongarle la vida ha pasado a ser más una carga que un beneficio para usted.
• Le gustaría pasar lo que le queda de vida lo más cómodo posible en un ambiente que usted elija, como su propia casa.
• Desea que su familia y sus amigos participen en su atención.
• Desea que su ser querido que tiene una enfermedad grave muera cómodamente en el hogar.

Algunas personas que podrían beneficiarse de la atención paliativa al final de la vida no la reciben. Muchas personas, incluyendo algunos profesionales de la salud, simplemente no saben mucho sobre este tipo de atención. Puede ser difícil para un médico hablarle a un paciente sobre los cuidados paliativos al final de la vida, porque significa hablar sobre el final de la vida.

También puede ser difícil para usted y para su familia el aceptar que el final de la vida está cerca. Algunas familias deciden intentar con una atención médica agresiva hasta el final.

Quién cumple los requisitos

Para participar en un programa de cuidados paliativos al final de la vida, suelen ser necesarios dos requisitos principales:

• Su enfermedad no puede curarse. Esto se llama enfermedad terminal.
• Su médico anticipa que usted vivirá 6 meses o menos si su enfermedad sigue su desarrollo normal. Por lo general, tanto su médico de atención primaria como el director médico o el médico miembro de un equipo de cuidados paliativos al final de la vida deben firmar un formulario.

Puede ser difícil para los médicos saber cuánto vivirá una persona. Algunas personas viven más tiempo de lo esperado. Si usted de hecho vive más de 6 meses, puede continuar recibiendo atención paliativa al final de la vida. Si su enfermedad mejora, puede dejar el programa de cuidados paliativos. Es posible que ya no cumpla los requisitos.

Medicare, Medicaid y los seguros privados suelen cubrir la atención paliativa al final de la vida. La atención también puede estar disponible para aquellos que no pueden pagar.

Programas de cuidados paliativos para situaciones especiales

Algunas personas viven con una enfermedad terminal que no es predecible. Es posible que no necesariamente mueran dentro de los 6 meses. De hecho, es posible que vivan por varios años. Pero todavía pueden reunir los criterios para recibir cuidados paliativos al final de la vida.

Existen pautas para las enfermedades terminales que tienen un desarrollo impredecible. Las personas que tienen las siguientes enfermedades pueden recibir cuidados paliativos al final de la vida cuando su enfermedad ha llegado a una etapa avanzada:

• Cáncer.
• SIDA.
• ELA.
• Enfisema.
• Insuficiencia cardíaca.
• Enfermedad renal.
• Enfermedad de Alzheimer.

Es posible que muchas personas que viven con una enfermedad que tiene un desarrollo impredecible pero terminal también deseen recibir atención paliativa al final de la vida y puedan hacerlo. En algunos de estos casos, Medicare podría no cubrir los costos de esta atención. Medicare cubre el costo de este tipo de programa en los últimos 6 meses de vida.

Cómo hablar con su familia y su equipo médico

Si piensa que necesita hacer preguntas y explorar sus opciones sobre la atención al final de la vida, incluyendo un programa de cuidados paliativos, no espere a que su médico o sus seres queridos saquen el tema. Sea abierto y directo con sus seres queridos y con sus profesionales de la salud.

Su médico puede hablar con usted sobre los cuidados paliativos al final de la vida y otras opciones. Puede explicarle las ventajas y las desventajas de cada opción, responder preguntas y aconsejarlo. Entonces usted puede pensar sobre las clases de tratamientos que querría o no en situaciones diferentes. Esto puede ayudarle a tener una idea clara de sus deseos.

Usted puede tomar muchas decisiones con anticipación acerca de la atención al final de su vida. Hacer planes mientras aún sea capaz de hacerlo podría tranquilizarlo y hacer que sus últimos días sean más apacibles.

Anote cualquier pregunta que tenga con respecto a la atención paliativa al final de la vida para conversar con su médico durante su próxima visita. Infórmeles a su familia y a su médico de lo que usted decida para que puedan ayudarle a realizar sus deseos.

Los objetivos de los cuidados paliativos al final de la vida

Un objetivo de este tipo de programas es permitirle vivir su vida sin tratamiento adicional para su enfermedad, de la forma más natural posible. Usted recibirá atención médica que le brindará comodidad más que prolongarle la vida.

Por ejemplo, es posible que la quimioterapia ya no se use para curar su cáncer, sino que podría administrarse para reducir el dolor.

Las personas que quieren vivir el mayor tiempo posible por cualquier medio médico no son buenos candidatos para programas de cuidados paliativos al final de la vida.

Otra meta de estos programas es darle tanto control y dignidad como sea posible durante el tiempo que le queda. Por ejemplo, la mayoría de las personas que reciben atención paliativa al final de la vida pueden elegir morir en su casa, rodeados de seres queridos, en vez de hacerlo en el hospital conectados a una o más máquinas.

Otra atención médica siempre está disponible

Es importante entender que la atención paliativa al final de la vida no incluye tratamiento para curar su enfermedad. Pero el equipo de su programa de cuidados paliativos preparará a sus cuidadores para que enfrenten casi todo lo que pudiera ocurrir en el hogar.

Y recibir atención paliativa al final de la vida no significa que no pueda ir a un hospital si necesita hacerlo. Cuando un equipo de cuidados paliativos al final de la vida se hace cargo de su atención, trabajan con usted para coordinar cualquier atención médica que usted necesite. Si ocurre algo que hace que un cuidador deba llamar al 911, es posible que lo traten en un hospital y que luego usted vuelva al programa de cuidados paliativos.

Recibir atención paliativa al final de la vida

Cuando usted decide recibir atención como parte de un programa de cuidados paliativos al final de la vida, significa que sus metas de tratamiento pasarán de que se haga todo lo posible para curar su afección a que se le dé la mejor calidad de vida posible en el tiempo que le queda.

No necesita estar postrado ni en un hospital para obtener los beneficios de este tipo de programa. Independientemente de su estado físico, los servicios que se ofrecen se concentran en mantenerlo lo más cómodo, funcional y alerta posible.

Servicios de cuidados paliativos al final de la vida

Su equipo de atención paliativa al final de la vida puede incluir profesionales médicos, consejeros, terapeutas, trabajadores sociales, asesores espirituales, ayudantes de atención médica en el hogar y voluntarios capacitados. El equipo puede:

• Ayudarle con formularios de instrucciones médicas por anticipado y asegurarse de que sus deseos sobre soporte vital y RCP (reanimación cardiopulmonar) se lleven a cabo.
• Responder preguntas acerca de tratamientos paliativos, los cuales alivian el dolor y otros síntomas.
• Ayudarle con cosas como actividades diarias, bañarse, comer y desplazarse.
• Ayudarle a darse cuenta de lo que es importante en términos de poner en orden sus asuntos legales y financieros.
• Ayudarles a usted y a su familia a hablar entre sí y a enfrentar emociones difíciles.
• Darles un descanso a sus cuidadores (servicio de relevo). Es posible que haya voluntarios capacitados disponibles para reemplazar a sus seres queridos durante algunas horas a la semana. Si sus cuidadores necesitan un descanso más prolongado o deben ausentarse para asistir a un evento especial, algunos programas de cuidados paliativos al final de la vida proporcionan servicio de relevo durante varios días.

Asesoría psicológica y apoyo

Los servicios de asesoría psicológica y de apoyo que proporcionan los programas de cuidados paliativos al final de la vida pueden ayudarle a:

• Resolver diferencias con su familia y sus amigos o decir cosas importantes que, de otro modo, podrían callarse.
• Repasar su vida y fijar metas para el tiempo que le queda.
• Explorar cuestiones espirituales.

Los programas de cuidados paliativos al final de la vida también incluyen ayudar a su familia y a sus amigos con su duelo después de que usted muera. La mayoría de los programas continúan proporcionando servicios relacionados con el luto para la familia y los amigos, como grupos de apoyo y asesoría psicológica, durante al menos un año después de la muerte de un ser querido.

Cómo coordinar los cuidados paliativos al final de la vida

Si usted decide que desea atención paliativa al final de la vida, necesitará completar documentos para determinar si cumple los requisitos así como la cobertura de seguro y para describir sus preferencias de tratamiento. Estos documentos incluyen:

• Representante de atención médica o poder legal médico. Para obtener más información, vea el tema Cómo elegir a un representante de atención médica.
• Testamento vital. Para obtener más información, vea el tema Cómo redactar instrucciones médicas por anticipado.
• Formularios del seguro. Los servicios de cuidados paliativos al final de la vida están cubiertos por Medicare, por Medicaid en la mayoría de los estados y por muchos planes de seguro privados. Consulte con su empleador o con su plan de seguro de salud para obtener información sobre qué servicios cubre su plan. Muchos programas de cuidados paliativos al final de la vida también ayudarán a personas que no pueden pagar.
• Otros documentos legales relacionados con cuestiones económicas y de bienes, entre otros asuntos.

Cómo elegir un programa de cuidados paliativos al final de la vida

Es posible que su médico o un miembro de su equipo de atención médica lo remitan a un programa de cuidados paliativos al final de la vida. Si no es así, quizá quiera pedirle a su médico que lo haga.

O usted puede elegir uno de estos programas por sí mismo. Comience llamando a algunos de los programas en su zona. Las personas y las organizaciones que pueden ayudarle a encontrar programas de cuidados paliativos al final de la vida incluyen:

• Su médico o el hospital.
• El trabajador social médico de su hospital o de su hogar para ancianos.
• Su entidad estatal o local para el envejecimiento.
• El departamento de salud estatal.
• Su proveedor de seguro.
• El directorio telefónico. (Busque en las páginas amarillas, en las secciones "home care" ["atención en el hogar"] o "hospice" ["cuidados paliativos al final de la vida"]).
• La organización de programas de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice") de su estado.
• Organizaciones nacionales como la Asociación Nacional de Asistencia Domiciliaria (National Association for Home Care), la Organización Nacional de Programas de Atención Paliativa y Cuidados Paliativos (National Hospice and Palliative Care Organization) y la Asociación de Servicios de Cuidados Paliativos de Estados Unidos (Hospice Association of America). Para obtener información de contacto, vea la sección Otros lugares donde obtener ayuda de este tema.

Una lista de verificación puede ser útil a la hora de elegir atención paliativa al final de la vida. Esta lista de verificación tiene preguntas que usted puede hacer para comparar los programas de cuidados paliativos al final de la vida en su zona.

Todos los programas de cuidados paliativos al final de la vida deberían proporcionar materiales escritos que describan sus servicios, incluyendo quiénes proporcionan los servicios, quién cumple los requisitos para recibir los servicios, los costos y los procesos de pago, y la información sobre el seguro y sobre la responsabilidad del programa. Solicite esta información y léala atentamente.

Cómo mantenerse organizado

Después de haber comenzado el programa de cuidados paliativos al final de la vida, es conveniente que tenga todas las cuentas por escrito, incluyendo costos y acuerdos de pago. Asegúrese de guardar una copia.

Asegúrese de que su familia sepa:

• Qué servicios va a recibir del programa.
• Cuáles son los horarios.
• Los nombres y números de teléfono de personas de contacto importantes del programa. Coloque esta información cerca de su teléfono.

También es importante asegurarse de que sus familiares obtengan el apoyo que necesiten después de que usted muera. Elija a una persona que será responsable de notificar a su familia y a sus amigos acerca de las reuniones de los grupos de apoyo, de las oportunidades de asesoría psicológica para el luto y de otros servicios que su programa de cuidados paliativos al final de la vida pueda proporcionar.