Espina bífida

Generalidades del tema

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un tipo de anomalía congénita (de nacimiento) conocida como anomalía congénita del tubo neural. Se presenta cuando los huesos de la columna vertebral (vértebras) no se forman correctamente alrededor de parte de la médula espinal del bebé. La espina bífida puede ser leve o grave.

• La forma leve es la más común. No suele causar problemas ni requerir tratamiento. La anomalía no se puede ver, pero es posible que algunas personas tengan un hoyuelo, una mancha o una zona de piel peluda en la espalda. La mayoría de las personas con este tipo no saben que lo tienen hasta que se les hace una radiografía de la espalda por otro motivo.
• Una forma menos común y más grave es el meningocele. En este tipo, se escapa líquido de la columna y presiona contra la piel. Es posible que observe una protuberancia en la piel. En muchos casos, no hay ningún otro síntoma.
• El tipo más raro y grave es el mielomeningocele. Es a lo que la mayoría de las personas se refieren cuando hablan de la "espina bífida". Parte de los nervios raquídeos se salen del conducto raquídeo y frecuentemente los nervios resultan dañados. Es posible que observe una protuberancia en la piel. En algunos bebés, la piel está abierta y los nervios están expuestos.

¿Qué causa la espina bífida?

Se desconoce la causa exacta de esta anomalía congénita. Los expertos opinan que los genes y los factores ambientales son parte de la causa. Por ejemplo, las mujeres que tuvieron un hijo con espina bífida tienen más probabilidades de tener otro hijo con esta enfermedad. También es más probable que las mujeres obesas o diabéticas tengan un hijo con espina bífida.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas de su hijo dependerán de la gravedad de la anomalía. La mayoría de los niños con el tipo leve de espina bífida no tienen problemas a causa de ello.

En muchos casos, los niños con meningocele no tienen síntomas.

Los niños con el tipo más grave de espina bífida suelen tener problemas con la columna vertebral y el cerebro que causan serias dificultades. Es posible que tengan:

• Poca o ninguna sensibilidad en las piernas, los pies o los brazos, de modo que tal vez no puedan mover esas partes del cuerpo.
• Problemas de vejiga o intestinales, como pérdida de orina o dificultades para evacuar.
• Acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia). Incluso cuando se trata, puede provocar convulsiones, problemas de aprendizaje o problemas de la vista.
• Una curvatura en la columna vertebral, como la escoliosis.

¿Cómo se diagnostica la espina bífida?

Durante el embarazo, pueden hacerle un análisis de sangre (prueba de detección triple o cuádruple en sangre materna) y una ecografía del bebé en desarrollo. Estas pruebas detectan señales de espina bífida y otros problemas. Si los resultados de las pruebas sugieren una anomalía congénita, usted puede decidir hacerse una amniocentesis. Esta prueba ayuda a confirmar si el bebé tiene espina bífida.

Después del parto, el médico generalmente puede saber si un bebé tiene espina bífida en función del aspecto de la espalda del bebé. Si se sospecha espina bífida, el médico realizará una radiografía, una resonancia magnética o una tomografía computarizada para determinar si la anomalía es leve o grave.

¿Cómo se trata?

La mayoría de los niños que tienen el tipo leve de espina bífida no necesitan tratamiento. Es posible que los niños con meningocele tampoco necesiten tratamiento. Pero los niños que tienen el tipo más grave suelen necesitar cirugía. En ocasiones, la cirugía para corregir la espina bífida puede realizarse antes de que nazca el bebé.

Un niño con hidrocefalia necesitará que lo operen para colocarle un tubo de drenaje conocido como derivación. Alivia la presión sobre el cerebro drenando el exceso de líquido hacia el abdomen. Esto evita que la hinchazón cause más daños cerebrales.

Especialistas como fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales trabajan con niños que tienen espina bífida. El trabajo comienza poco después de que el niño nazca. Estos terapeutas pueden enseñar a los padres y a los cuidadores a hacer ejercicios y actividades con el niño.

Algunos niños pueden necesitar un aparato ortopédico, una silla de ruedas u otros dispositivos de ayuda. Los niños que tienen problemas para controlar la vejiga podrían necesitar ayuda para usar una sonda a diario a fin de prevenir infecciones y daños renales. Para prevenir los problemas intestinales, los padres generalmente comienzan a colaborar con un médico o una enfermera para manejar el cuidado intestinal tan pronto como el niño comience a comer alimentos sólidos. A medida que los niños con espina bífida grave crecen, es posible que necesiten otros tratamientos y operaciones para manejar los problemas que surjan.

Existen muchas maneras en las que usted puede apoyar a su hijo:

• Acuda a todas las visitas médicas programadas.
• Ayude a su hijo a estar activo y anímelo a ser tan independiente como pueda.
• Aliente a su hijo a beber mucho líquido y a comer alimentos ricos en fibra, como granos integrales y frutas. Esto ayuda a prevenir el estreñimiento.
• Revise la piel de su hijo a diario para ver si tiene cortes, moretones o lesiones por presión. Los niños que tienen poca o ninguna sensibilidad en las piernas y en los pies podrían lastimarse y no saberlo. Y eso podría provocar una infección.
• Asegúrese de que le hagan exámenes de la vista a su hijo con regularidad. Es frecuente que los niños con espina bífida tengan músculos oculares débiles.
• Mantenga a su hijo alejado de los productos de látex si es alérgico al látex.
• Esté atento a cualquier dificultad en el aprendizaje y hable con el médico o el maestro de su hijo si usted tiene cualquier inquietud.
• Cuando su hijo esté listo para comenzar a ir a la escuela, hable con los profesores y otros empleados de la escuela. Las escuelas públicas tienen programas para personas de edades entre los 3 y los 21 años con necesidades especiales.

Recuerde que sus propias necesidades también importan. Cuídese bien para que pueda permanecer sano y tener la energía para disfrutar de su hijo. Dedique tiempo a realizar actividades que le gusten, incluso si es solo durante un tiempo breve todos los días. Y comuníquese con familiares, amigos y grupos de apoyo cuando necesite ayuda.

¿Cómo puede prevenir la espina bífida?

Antes del embarazo y durante este, una mujer puede ayudar a prevenir que su hijo tenga espina bífida.

• Obtenga abundante ácido fólico todos los días, tanto antes de quedar embarazada así como durante su embarazo. Se les añade ácido fólico a todos los alimentos hechos a partir de granos que se venden en los Estados Unidos. Los alimentos ricos en ácido fólico incluyen los cereales para el desayuno y los panes fortificados, las espinacas y las naranjas. Su médico podría recomendarle que además tome una vitamina diaria que contenga ácido fólico o un suplemento de ácido fólico.
• Si toma medicamentos para las convulsiones o el acné, hable con su médico antes de quedar embarazada. Algunos de estos medicamentos pueden causar anomalías congénitas.
• No beba alcohol durante el embarazo. Cualquier cantidad de alcohol puede afectar la salud de su bebé.
• No deje que su cuerpo se acalore demasiado durante las primeras semanas del embarazo. Por ejemplo, no use una sauna ni una bañera de hidromasaje. Y trate la fiebre alta de inmediato. El calor podría aumentar el riesgo de que su bebé tenga espina bífida.