Generalidades
Cuidar a un hijo con una anomalía cardíaca congénita puede ser difícil. Los siguientes consejos pueden ayudarle a cuidar a su hijo para que esté lo más sano y cómodo posible. Estos consejos también pueden ayudarle a afrontar las dificultades que los padres experimentan con frecuencia.
Cómo cuidar a su hijo en el hospital
Usted y su hijo podrían tener que ir al hospital o al consultorio del médico muchas veces para pruebas, procedimientos o cirugía.
Es normal estar asustado y preocupado de que su hijo esté en el hospital. Haga preguntas sobre cualquier procedimiento que no entienda o algún cuidado especial que sea necesario. En general, trate de estar con su hijo lo más posible.
Qué puede esperar
Mientras su hijo está en el hospital para una operación, el tratamiento podría implicar:
- Recibir líquidos por vía intravenosa (IV) hasta que su hijo despierte después de la cirugía y pueda comer.
- Medición de los niveles de oxígeno en la sangre con un pulsioxímetro.
- Ajustes para ayudar a respirar mejor. Su hijo podría tener elevada la cabecera de la cama o la cuna, recibir oxígeno (a través de una capucha, una tienda o una mascarilla) o, a veces, recibir tratamiento con una máquina para respirar llamada respirador.
- Drenaje de líquidos del pecho después de la cirugía. También pueden medirse las presiones dentro del cuerpo.
Cómo ayudar
Los siguientes son consejos para ayudar a su hijo mientras está en el hospital:
- Lleve al hospital algunas de las cosas conocidas de su hijo. Algunos juguetes o mantas preferidos ayudarán al niño a sentirse más cómodo.
- Si no puede quedarse con el niño, visítelo a menudo.
- Lleve algunas fotos de la familia. Colóquelas donde el niño pueda verlas fácilmente. Cuéntele de lo que está pasando con otros miembros de la familia o cántele canciones que le gusten.
- Dígales a las enfermeras acerca de los hábitos, las rutinas habituales y las preferencias generales de su hijo.
- Dígales a las enfermeras acerca de cualquier palabra especial que su hijo pueda usar para decirles a otros lo que necesita.
- Si su hijo es un recién nacido, téngalo en brazos y tóquelo a menudo para fomentar el vínculo.
- Tanto como sea posible, ayude al personal del hospital con el cuidado de su hijo. Averigüe si usted tiene que encargarse de algún tratamiento en el hogar. Utilice este tiempo para aprender a realizar estos tratamientos mientras el personal del hospital está allí para enseñarle.
Cómo enfrentar los problemas de oxígeno
Algunas anomalías cardíacas, llamadas anomalías cianóticas, causan problemas con el oxígeno. Esto significa que el cuerpo del niño no está recibiendo una cantidad normal de oxígeno. Los niños con cianosis ("piel morada") pueden tener una coloración azulada en la piel.
Si su hijo tiene episodios de "piel morada":
- Trate de calmar al niño. Esto es lo más importante que puede hacer usted.
- Trate de colocar al niño con las rodillas al pecho: ya sea de espalda con las rodillas flexionadas al pecho o sentado con el pecho a las rodillas.
- Es posible que tenga que darle oxígeno a su hijo si los episodios son intensos y no mejoran con un cambio de postura. El oxígeno se administra colocando un pequeño tubo en la entrada a las fosas nasales. Su médico determinará la cantidad adecuada de oxígeno que se necesita.
- Trate de prevenir la cianosis manteniendo abrigado al niño, reduciendo la actividad y dándole pequeñas comidas con frecuencia.
- Informe al médico de su hijo cuándo se produce un episodio de piel morada.
Terapia de oxígeno
Es posible que su hijo necesite oxígeno adicional en el hogar. Se administra a través de un tubo pequeño que yace en la entrada de la nariz de su hijo. El oxígeno puede prenderse fuego rápidamente, de modo que no se permite fumar ni que haya llamas abiertas en la habitación donde se está usando oxígeno. El médico de su hijo recetará la cantidad de oxígeno. No modifique la cantidad de oxígeno que le dé a su hijo sin el consejo de su médico.
Administración de medicamentos
Asegúrese de saber cómo darle medicamentos a su hijo en forma segura. Los medicamentos para el corazón pueden ser muy potentes, de modo que pueden ser peligrosos si no se administran correctamente.
- Asegúrese de entender cuánta medicación dar y cómo administrarla.
- Si su hijo toma un medicamento para prevenir la formación de coágulos de sangre, asegúrese de recibir instrucciones acerca de cómo administrarlo en forma segura. Los medicamentos para prevenir los coágulos pueden causar problemas de sangrado graves.
- Si no se siente cómodo dándole medicamentos a su hijo, pídale a un profesional de la salud que le ayude.
- Una enfermera a domicilio puede ayudar. Hable con su médico acerca de hacer que lo visite una enfermera a domicilio. La enfermera puede fijar un horario para los medicamentos, mostrarle cómo se guardan y ayudarle a que usted se sienta más cómodo administrándolos.
Darle medicamentos a un niño no siempre es fácil. Si no se siente cómodo dándole medicamentos a su hijo, hágale a su médico o farmacéutico las siguientes preguntas:
- Si el bebé escupe o vomita el medicamento, ¿tengo que darle otra dosis?
- Si se omite una dosis de medicamento, ¿debería darle una dosis extra o una dosis doble?
- ¿Con qué rapidez después de comenzar a tomar el medicamento debería esperar que mi hijo empiece a mejorar?
- Si el medicamento debe administrarse 3 o 4 veces al día, ¿tengo que despertar a mi hijo por la noche para darle una dosis del medicamento?
- ¿Debería darle el medicamento con comida? Si mi hijo se niega a tomar el medicamento, ¿está bien añadir el medicamento a la comida o a la bebida para lograr que el niño lo tome?
- ¿Pueden administrarse otros medicamentos al mismo tiempo?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes del medicamento?
Cómo lograr que su hijo coma bien
La nutrición es muy importante para los niños que tienen anomalías cardíacas. Hacer que su hijo coma en forma adecuada puede ser un desafío. Los niños con anomalías cardíacas congénitas:
- A menudo se cansan cuando comen, de modo que comen menos y es posible que no obtengan suficientes calorías. Pueden tardar más tiempo en comer de lo que usted espera.
- Tienden a utilizar más calorías (tienen un índice metabólico más alto) que otros niños.
Para ayudar a superar las dificultades de alimentación o la falta de aumento de peso:
- Aprenda a reconocer las primeras señales de hambre de su bebé, como intranquilidad y chuparse el puño. Esto le ayudará a comenzar a alimentarlo antes de que su bebé comience a llorar. Su bebé tendrá más energía para comer bien si no está cansado por llorar.
- Use una tetina blanda especialmente hecha para bebés nacidos antes de término (bebés prematuros). Estas tetinas le facilitan a su bebé obtener suficiente fórmula o leche materna si usted lo alimenta con biberón.
- Haga eructar a su bebé a menudo, especialmente al usar un biberón. Los bebés que tienen problemas para succionar tragan grandes cantidades de aire cuando comen, lo cual hace que se sientan llenos antes de ingerir suficiente leche materna o de fórmula.
- Dele comidas pequeñas y frecuentes. Las comidas más pequeñas no requieren tanta energía para comerlas o digerirlas.
Si tiene dificultad para preparar comidas equilibradas, hable con un dietista registrado. Pregúntele a su médico si debería aumentar la cantidad de calorías en cada comida.
Cómo prevenir las infecciones
Una anomalía cardíaca congénita puede elevar el riesgo de una infección en el corazón llamada endocarditis. Para ayudar a prevenir esta infección, su hijo debe cuidarse bien los dientes de por vida. Un buen cuidado bucal puede limitar la multiplicación de bacterias en la boca que podrían ingresar en el torrente sanguíneo y causar una infección. Llame al médico de su hijo si este tiene señales de una infección cutánea o una herida infectada.
Algunos niños toman antibióticos antes de hacerse cualquier procedimiento dental o quirúrgico que pudiera hacer ingresar bacterias u hongos en la sangre. Los antibióticos reducen el riesgo de tener endocarditis.
Asegúrese de que su hijo reciba todas las vacunas recomendadas, lo cual ayuda a mantener a su hijo saludable. Asegúrese de que los integrantes de la familia y las personas que están en contacto cercano con su hijo también se pongan las vacunas recomendadas.
Cómo ayudar con cuestiones emocionales
Los niños y los adolescentes con anomalías cardíacas congénitas pueden tener problemas de autoestima debido a su aspecto. Pueden tener cicatrices a causa de la cirugía, ser más pequeños, tener dedos en palillo de tambor o tener limitaciones en cuanto a la cantidad de actividad que pueden hacer.
Los niños pueden sentirse solos y tener problemas para sobrellevarlo porque tienen que quedarse en el hospital con frecuencia. La mayoría de los niños sobrellevan bien el tener una anomalía cardíaca. Pero algunos niños con anomalías cardíacas graves pueden tener dificultades para sentirse "normales".
Transición de la adolescencia a la edad adulta
A medida que los niños crecen, usted puede enseñarles poco a poco acerca de su anomalía cardíaca y cómo cuidar su propia salud. El médico de su hijo puede ayudarle a enseñarle a su hijo habilidades de cuidado personal. Estas incluyen tomar medicamentos o limitar el ejercicio, si lo necesita. Llevar un estilo de vida saludable para el corazón también es muy importante e incluye no fumar y comer alimentos saludables.
Cuando su hijo sea adulto, necesitará controles de rutina. Asegúrese de que tenga un médico de atención primaria. Su hijo también podría tener que consultar a un cardiólogo con regularidad, como, por ejemplo, una vez al año.
Si su hijo adolescente con una anomalía cardíaca congénita pudiera tener restricciones para trabajar, entonces la orientación vocacional y el consejo laboral podrían ser útiles para planificar una carrera. Hable con un profesional de la salud o un consejero escolar para obtener información.
Cómo cuidarse a sí mismo
Enfrentar una enfermedad de por vida y que pudiera ser mortal para su hijo puede tener un fuerte impacto en su vida como padre. Puede ser difícil de aceptar que su hijo tenga una enfermedad grave. Y es normal preocuparse acerca del efecto que la afección tendrá en el futuro de su hijo.
Trate de atender bien su propia salud física y emocional. Hacer eso ayudará a darle la energía necesaria para cuidar a su hijo con necesidades especiales.
Podría ayudarle:
- Aprender todo lo que pueda sobre la anomalía cardíaca de su hijo.
- Dejar de culparse a sí mismo. Usted no causó la anomalía cardíaca. Muchas cosas sucedieron para que la anomalía ocurriera. No hay un factor único que cause anomalías cardíacas congénitas.
- Permitirse sentir dolor por tener un hijo con una anomalía congénita.
- Hacer preguntas. No espere recordar todo lo que implica cuidar a su hijo. Haga preguntas cuando no entienda algo. Pídale a su médico instrucciones escritas sobre el cuidado de su hijo. Si las instrucciones están escritas, puede mirarlas más tarde y llamar al médico si tiene preguntas.
- Unirse a un grupo de apoyo. Es útil estar en contacto con organizaciones y personas que pueden ofrecer apoyo y responder sus preguntas. Hable con su profesional de la salud para ver si hay un grupo de apoyo local al que usted pudiera unirse. Un grupo de apoyo es un buen lugar para conocer a otros padres que están enfrentando cuestiones similares.
- Hablar con un consejero. Es normal sentirse triste. Es posible que se sienta afligido porque su hijo no es el bebé perfectamente sano que usted imaginaba. Si usted o un familiar continúa sintiéndose extremadamente triste, culpable o deprimido o de algún otro modo tiene dificultad para sobrellevar la enfermedad de su hijo, hable con un médico.
- Obtener ayuda económica si es necesario. Los gastos pueden multiplicarse rápidamente si la anomalía cardíaca de su hijo requiere varias hospitalizaciones y pruebas. Es posible que usted reúna los requisitos para recibir ayuda de organizaciones. Hable con su médico acerca de una referencia a un trabajador social o asesor financiero que pueda ayudarlo.
- Conocer sus opciones de seguro de salud. En los Estados Unidos, los niños con anomalías cardíacas congénitas pueden reunir los criterios de elegibilidad de programas estatales de seguro de salud. Estos programas varían según el estado en que vive, pero pueden incluir Medicaid, Título V o el programa de Niños con Necesidades Especiales de Atención de Salud (CSHCN, por sus siglas en inglés).
Asesoría familiar
Sobrellevar la situación de tener un hijo con una enfermedad de por vida tiene un impacto en toda la familia. Si cree que usted o su familia necesitan ayuda para afrontar la afección, hable con un profesional de la salud acerca de la asesoría psicológica.