Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®) información para profesionales de salud [NCI]

Descripción

La comunicación entre los médicos y los pacientes es un concepto multidimensional e incluye el contenido del diálogo, el componente afectivo (es decir, lo que les sucede emocionalmente al médico y al paciente durante el encuentro) y los comportamientos no verbales.

En el ámbito de la oncología, las aptitudes para la comunicación son un elemento clave para alcanzar las metas importantes del encuentro clínico.[1] Estas metas son las siguientes:[2,3,4]

• Establecer confianza y una buena compenetración.
• Recopilar información sobre el paciente y su familia.
• Comunicar información negativa o cualquier otro tipo de información acerca de la enfermedad.
• Tomar en cuenta las emociones del paciente.
• Explorar sus inquietudes.

Una comunicación eficaz y de apoyo puede ayudar al paciente y su familia a lograr una transición satisfactoria a los cuidados paliativos.[5] Más aún, la necesidad de obtener un verdadero consentimiento por escrito por parte del paciente y los derechos del pacientes a recibir información sobre los cuidados de salud y ser tratado con compasión, crea un mandato legal, ético y humanista para una comunicación oncológica competente.[6]

En este sumario, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con datos probatorios y prácticas referidas a los adultos. Los datos probatorios y la aplicación a la práctica referida a los niños pueden diferir significativamente de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Ensayos clínicos en curso

Realizar una búsqueda avanzada en inglés de los ensayos clínicos sobre cáncer auspiciados por el NCI que ahora aceptan pacientes. La búsqueda se puede simplificar por ubicación del ensayo, tipo de tratamiento, nombre del fármaco y otros criterios. También se dispone de información general sobre los ensayos clínicos.

Referencias:

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Aspectos distintivos de la comunicación con pacientes de cáncer

La mayoría de los estudios sobre la comunicación entre proveedor y paciente se enfocaron en el entorno de la atención primaria o los entornos generales de la medicina interna. Aunque muchos de los resultados se pueden aplicar a la oncología, hay varios elementos distintivos presentes en el ámbito de la oncología que no están presentes en muchos otros entornos médicos. El cáncer es una enfermedad potencialmente mortal. Aunque los tratamientos recientes han aumentado la esperanza de curación o, al menos, la detención de la enfermedad, un diagnóstico de cáncer da lugar al temor, la incertidumbre y un compromiso significativo que, a menudo, conllevan los tratamientos arduos, costosos y complejos. Por consiguiente, la comunicación y la relación del proveedor con el paciente y la familia del paciente son particularmente importantes al proporcionar apoyo durante la crisis que representa el cáncer.

La atención del cáncer también puede ser emocionalmente abrumadora para los oncólogos que deben transmitir con frecuencia malas noticias y abordar la agonía y la muerte. Debido a los aspectos de reembolso, las visitas médicas se han vuelto cada vez más breves, mientras que los deseos de los pacientes por obtener información han aumentado.[1] Los pacientes consideran que sus oncólogos son una de las fuentes más importantes de apoyo psicológico,[2] mientras que los oncólogos casi no reciben capacitación en comunicación ni en las dimensiones interpersonales relacionadas con la atención del paciente.[3]

Las investigaciones sobre la comunicación en oncología han comenzado a cambiar este panorama al demostrar la relación entre las buenas habilidades de comunicación con lo siguiente:[4]

• Mayor satisfacción del paciente.
• Cumplimiento terapéutico.
• Aumento de los conocimientos del paciente.
• Mayor participación en ensayos clínicos.
• Mejor transición del paciente del tratamiento curativo al paliativo.
• Disminución de la tensión y el desgaste del oncólogo.

Pese a que el estudio científico de las destrezas en comunicación en el ámbito de la oncología todavía está en su infancia, han surgido tres conceptos fundamentales para definir la importancia de las aptitudes interpersonales y de comunicación en la interacción entre los proveedores de la salud con los pacientes de cáncer y sus familias:

• Un enfoque centrado en el paciente es la manera más eficaz de prestar atención integral del cáncer,[5] y ya no es posible considerar opcional la capacitación para las aptitudes de comunicación.[6]
• La comunicación entre el oncólogo clínico, el paciente y su familia está relacionada con resultados importantes de la atención.
• Las aptitudes para la comunicación no son innatas ni mejoran necesariamente con la experiencia: se pueden enseñar y aprender.

Hay varios informes que ofrecen un panorama general de estos temas.[7,8,9,10,11]

Atención centrada o enfocada en el paciente

El modelo de atención centrada en el paciente recalca la importancia de la relación del médico clínico con el paciente y su familia como herramienta terapéutica; respalda el que se comparta la toma de decisiones como componente clave del tratamiento, y pone de relieve la importancia de la comprensión y el abordaje de las inquietudes del pacientes y sus necesidades de información para promover el bienestar del paciente y su calidad de vida.[12,13] Las aptitudes interpersonales y de comunicación son esenciales para alcanzar esos objetivos y también está relacionada con otros resultados clínicos importantes para el paciente, su familia y el equipo médico. Estas aptitudes son especialmente importantes en situaciones de tanta carga emocional como la transición del paciente a la atención paliativa y a la etapa final de su vida.

Necesidades de información del paciente

El brindar información al paciente puede servir para las siguientes funciones clave:

• Otorga a los pacientes sensación de control.
• Reduce la ansiedad.
• Mejoras en el cumplimiento de las indicaciones del tratamiento.
• Crea expectativas realistas.
• Promueve el autocuidado y la participación.
• Genera sentimientos de seguridad y bienestar.

Muchos pacientes buscan activamente información y toman como prioridad identificar dichas fuentes. En un estudio,[14] donde se listan 12 tópicos sobre información y apoyo, los pacientes escogen la información como su mayor necesidad. Noventa y siete por ciento de los pacientes querían más retroalimentación sobre el progreso del cáncer; 88 % querían más información sobre las probabilidades futuras de su enfermedad y 91 % quería más información sobre su enfermedad. En otro estudio,[15] se observó que el 83 % de las mujeres pacientes de cáncer de mama entrevistadas quería la mayor cantidad de información posible; 16 % quería información limitada; 91 % quería saber su pronóstico antes de iniciar un tratamiento adyuvante y 63 % quería que su oncólogo le preguntara si querían saber su pronóstico. Sin embargo, las necesidades del paciente pueden cambiar haciendo énfasis en el apoyo inmediatamente después de la primera consulta. En un estudio se observó que 63 % de los pacientes querían que se les asegurara que se los iba a cuidar; 59 % deseó mayor reafirmación y esperanza y 59 % expresó una mayor necesidad de hablar sobre sus preocupaciones y temores.[14] En varios estudios, se encontró que la búsqueda de información tenía un efecto beneficioso en cuanto a seguir las instrucciones del médico, mayor satisfacción del paciente, mejoría en la calidad de vida y disminución del sufrimiento.[14,16,17]

Aunque muchos pacientes tienen grandes necesidades de información, algunos pacientes quieren menos información sobre su cáncer. Las investigaciones apoyan cada vez más la experiencia clínica que clarifica que los pacientes difieren en relación con la cantidad de información sobre la atención de su cáncer que quieren y desean.[18] Además, las necesidades de información del paciente pueden cambiar en distintos puntos de la evolución de la enfermedad y el tratamiento, siendo los pacientes de enfermedad en estadio avanzado los que desean menos información sobre su enfermedad.[14] A menudo, los proveedores tienen dificultad para calcular con precisión o proveer la cantidad de información que quieren los pacientes, lo que a su vez conduce a la insatisfacción del paciente con la cantidad o el tipo de información que recibe.[19,20,21,22] Por ese motivo es importante que el médico pregunte cuánta información quiere un paciente.

La investigación ha tratado de caracterizar diferentes estilos de información en una variedad de formas. Una de ellas es la vigilancia y el embotamiento.[23] Quienes son vigilantes buscan activamente la información, mientras que quienes se embotan evitan la información o la desatienden. Por ejemplo, en un estudio,[24] se encontró que un estilo vigilante se relacionó con la preferencia por información detallada, participación en la toma de decisiones médicas y las preguntas que hace el paciente. En consecuencia, el estilo de búsqueda de información del paciente puede afectar de modo importante las preferencias de comunicación del paciente y sus interacciones con los proveedores de atención de la salud. Esta área justifica estudios adicionales y tiene consecuencias en el modo en que los pacientes se ajustan a su vivencia con el cáncer.

Estilos de participación en la toma de decisiones

El estilo de participación en la toma de decisiones ilustra la medida en que los pacientes desean participar en el proceso de toma de decisiones relacionadas con su cáncer. Los estudios sobre el deseo de los pacientes de participar en las decisiones sobre el tratamiento han producido resultados incompatibles, en gran parte debido a la forma en que se define la participación en la toma de decisiones. La participación puede variar desde el paciente que se compromete activamente en el proceso de toma de decisiones, al paciente que desea que el médico tome la decisión definitiva.[25] El deseo de participar en las decisiones de tratamiento está relacionado con la postura de control que describe el modo en que una persona tiende a ceder el control. Los pacientes con una postura interna de control buscan información para controlar sus propios destinos, mientras que aquellos con una postura externa de control tienden a aceptar pasivamente su suerte.[26]

Debido a que la investigación muestra que hay variaciones en la toma de decisiones del paciente, aumentar la participación de todos los pacientes puede no ser la estrategia más eficaz. En un estudio [27] se clasificó a las pacientes de cáncer de mama en estadio temprano en los siguientes grupos:

• Las que posponen: consideran al menos dos opciones, pero sus reflexiones son superficiales y prefieren una opción de inmediato.
• Las que delegan: aceptan las recomendaciones de sus médicos sin un grado significativo de reflexión.
• Las que deliberan: sopesan las ventajas e inconvenientes de cada tratamiento y no elijen hasta no haber tomado en cuenta toda la información apropiada y no haber encontrado una alternativa que las satisfaga.

En otro estudio,[28] se identificaron los cuatro modelos siguientes para describir la forma en que los estilos emocionales de la paciente influían en la toma de decisiones sobre el tratamiento:

• Pasivo.
• Evasivo.
• Aterrorizada.
• Racional.

Pasivo quienes tomaron decisiones que permitieron que los médicos a su cargo tomaran esas decisiones de tratamiento por ellos. Respondieron mejor ante una actitud amable de su prestador de atención de la salud y a la necesidad de tener a alguien en quién creer en vez de tomar la decisión de modo autónomo. Las mujeres con cáncer de mama que usan un estilo de decisión evasivo rechazaron confrontar su diagnóstico o participar en la planificación del tratamiento de su enfermedad. Las pacientes atemorizadas tenían tanto miedo cuando confrontaron el diagnóstico de cáncer que no pudieron participar en la toma de decisiones, mientras que los encargados de las decisiones cuyo estilo emocional era racional pudieron controlar los sentimiento fuertes de miedo y participar plenamente en la toma de decisiones.[28]

Los resultados de otro estudio mostraron que, mientras que las personas que estaban bien preferían participar activamente en la toma de decisiones, las personas muy enfermas prefirieron que el médico tomara las decisiones;[14] ello indica que las personas gravemente enfermas pueden preferir cierto grado de paternalismo en su cuidado en vez de una función activa en la toma de decisiones ya que esto podría demandar más energía física y mental que la que estos pacientes pueden afrontar. Por otra parte, puede haber un límite en la cantidad de información negativa y pesimista que una persona puede absorber antes de que su capacidad de enfrentar la situación se vea gravemente afectada.[14]

Aunque la clasificación de los pacientes en diversos estilos de participación parece ofrecer cierto poder predictivo útil para definir los modelos de comunicación, los temas son complejos. Se indicó que, para hacer coincidir la provisión de información y apoyo con las necesidades expresadas por los pacientes, en una situación ideal se debería consultar frecuentemente con los pacientes acerca de sus necesidades.[14,29] Las preferencias sobre información y participación también se pueden ver afectadas por factores tales como un cambio en el estado de la enfermedad y la conducta del médico durante la consulta.[28] Es probable que para lograr los máximos resultados en los pacientes de cáncer, tal vez sea preferible individualizar las discusiones sobre los tratamientos según sus estilos preferidos de toma de decisiones que estimular su autonomía para hacerlo.[30]

Referencias:

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Resultados importantes de la comunicación

Satisfacción del paciente

La satisfacción del paciente refleja el modo en que se consideran sus necesidades de atención médica, sus expectativas o preferencias. La medición de la satisfacción del paciente con la atención de su salud se complica por un sesgo de los pacientes de inclinar las respuestas en favor de los puntajes altos de satisfacción. En el ámbito de la oncología, algunos estudios apoyan el concepto de que las destrezas en la comunicación están relacionadas con la satisfacción de los pacientes en varios aspectos. En concreto, varios estudios relacionan la satisfacción de los pacientes con el ajuste psicológico, que incluye la satisfacción de los pacientes por la cantidad y clase de información que se les suministra en el momento del diagnóstico;[1] la voluntad de los médicos para tratar opciones de tratamiento,[2] la percepción que tiene el paciente sobre el oncólogo como una persona considerada, atenta o que lo apoya emocionalmente;[3,4,5] y la clasificación que otorgan los pacientes a la comunicación con el médico. Las aptitudes básicas para la comunicación también se han relacionado con las satisfacción en otros estudios,[6,7] en los que se demostró que, entre los pacientes de ginecología y oncología médica, la satisfacción se relacionó con la atención, el interés y la cordialidad, así como con la provisión de información. Estos hallazgos entre los pacientes de oncología son análogos a aquellos encontrados en otras áreas de especialización médica.

Consentimiento con conocimiento de causa

La toma fundamentada de decisiones es un componente esencial de la práctica ética al prescribir tratamientos para el cáncer y realizar investigaciones. Si bien la inclusión plena de los pacientes en la toma de decisiones clínicas es un reto para los médicos, en los últimos años se los ha instado a que adopten un enfoque menos legalista y más interactivo con los pacientes al explicar los tratamientos.[8,9] El objetivo del consentimiento fundamentado es enfatizar una comunicación más eficaz entre pacientes y médicos, donde las metas consisten en proveer información y hacer participar a los pacientes en la toma de decisiones, en lugar de la noción de que es un requisito administrativo para hacer que los pacientes firmen un documento o para proteger a un médico de su responsabilidad jurídica.[10] Dicho diálogo también permitiría que el médico determine la cantidad de información que el paciente desea recibir realmente y respetaría el derecho del paciente a evitar recibir información que quizás no desee.[10,11]

Se cuenta con pocos datos para describir la forma en que los oncólogos obtienen el consentimiento fundamentado y las directrices para comunicarse con los pacientes acerca de las decisiones de tratamiento resultan inadecuadas.[12] La mejor información proviene de estudios de comunicación en ensayos clínicos que muestran que los oncólogos obtuvieron puntajes malos en la medición de la calidad de la información suministrada al paciente y la explicación de la aleatorización que expresa, implícitamente, favorecer un tratamiento sobre otro;[13] que los médicos sobreestimaron la satisfacción del paciente con la información específica sobre el tratamiento [14] y que no todos los pacientes entienden la naturaleza de un tratamiento de utilidad no comprobada.[15] La falta de flexibilidad en la sincronización de la entrega de información puede representar un impedimento para el médico conseguir pacientes para los ensayos clínicos. Por ejemplo, el tratamiento del cáncer de mama de las pacientes en ensayos clínicos no puede empezar hasta que la paciente haya firmado el formulario de consentimiento fundamentado. Este requisito obliga efectivamente a los médicos a revelar información a los pacientes poco después de que se confirme el diagnóstico. En un estudio,[16] 61 % de los médicos explicaron que hubieran preferido hablar con los pacientes sobre el diagnóstico y el pronóstico en pequeños incrementos. Alegaron que los pacientes necesitan tiempo para absorber el choque del diagnóstico antes de escuchar una descripción detallada de la incertidumbre de las opciones de tratamiento, pero que la necesidad de obtener un consentimiento fundamentado restringía sus planes para revelar la información a los pacientes.[16]

En varios estudios se exploró la razón por la que pacientes aptos se rehúsan a participar en los ensayos clínicos; esta refleja muchos de los temas que giran alrededor de la comunicación inadecuada. En un estudio, se halló que era más probable que los pacientes participaran en los ensayos clínicos cuando sus médicos fueron cordiales, capaces de establecer una relación de confianza y armonía con los pacientes, y estuvieron atentos a sus inquietudes.[17] Aparte de aumentar los incentivos monetarios para los investigadores que realizan los estudios, pocas intervenciones tuvieron éxito para hallar maneras de mejorar el reclutamiento en los ensayos clínicos de oncología, incluido un estudio de intervención para mejorar la comunicación acerca de los ensayos clínicos aleatorizados [18] y un programa de intervención diseñado para aumentar el índice de participación de los pacientes en áreas rurales de los Estados Unidos que padecen de cáncer.[19] Un estudio piloto que analizó las barreras para la participación en ensayos clínicos de pacientes de cáncer de origen afroamericanos concluyó que los factores relacionados con la religión, la educación y el ingreso, más que la raza, pueden ser importantes barreras para la participación en ensayos clínicos.[20] Los autores del estudio dedujeron que las intervenciones que enfocan la educación y el ingreso podrían aumentar el reclutamiento de los pacientes de cáncer de origen afroamericano en los ensayos clínicos.[20] Se necesita trabajar más en este tema para aumentar la participación de todos los pacientes de cáncer en los ensayos clínicos independientemente de la raza o la escolaridad y el índice de ingreso.

Las intervenciones para mejorar el proceso para obtener un consentimiento fundamentado también demuestran que disponer de un miembro del estudio o un educador que dedique tiempo para conversar personalmente con el paciente de modo que este entienda mejor los ensayos clínicos son más exitosas que el uso de multimedios o formularios de consentimiento realzados.[21] Un estudio en el que se utilizó un enfoque estratificado en el que los padres y guardianes asintieron en participar en segmentos limitados del tratamiento resultó más prometedor.[22]

Reclamos por imprudencia profesional

Pareciera que un número pequeño de médicos generan una cantidad desproporcionada de demandas legales.[23] Aunque hay una cantidad de factores de riesgos para los reclamos por imprudencia médica —que incluyen la especialidad del médico, el número de pacientes atendidos y las características del profesional— no parece que los reclamos se puedan predecir por las características de los pacientes de un médico, los aspectos técnicos de la atención o la complejidad de la misma.[24] Más bien, la insatisfacción de los pacientes —especialmente con respecto a los aspectos interpersonales de la atención— parece ser un factor determinante importante. Estos aspectos interpersonales son los siguientes:[25]

• Tiempo dedicado al paciente.
• Capacidad del médico de satisfacer las expectativas de tratamiento.
• Capacidad del médico de transmitir información al paciente.
• Preocupación del médico por las inquietudes del paciente.
• Amabilidad y cortesía del médico.

Otras investigaciones, aunque más escasas, indican que las habilidades para la comunicación también están relacionadas con la retención del paciente, el apego al tratamiento, el desgaste profesional,[26] la colaboración entre los equipos de oncología,[27] y la mayor dificultad para la transición a la atención paliativa.[28]

Referencias:

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Factores que afectan la comunicación

Edad, raza, etnia y comunicación

Una parte importante de los problemas de comunicación se centra en las diferencias de la comunicación entre los médicos y las mujeres mayores, en contraste con los médicos y las mujeres más jóvenes. Para los pacientes de edad más avanzada y menos favorecidos en particular, una comunicación mejor entre el paciente y el médico se relacionó con lo siguiente:[1]

• Elección del paciente sobre el tratamiento.
• Satisfacción con la atención.
• Calidad de la atención del cáncer.

En un estudio en el que se que examinaron las diferencias en la salud entre pacientes de cáncer de mama de edad avanzada, se encontró que tener una mayor edad y etnia latina se relacionó negativamente con la prestación médica de apoyo informativo interactivo; estos pacientes recibieron menos apoyo interactivo de información de sus médicos que la que recibieron las pacientes más jóvenes.[2] Los autores concluyeron que mejorar la calidad de la comunicación en el orden de interacción entre paciente y médico podría ser un canal importante para reducir las diferencias de tratamiento por edad y grupo étnico de las pacientes de cáncer de mama.[2]

La investigación indica que las pacientes mayores con cáncer de mama que reciben una atención menos precisa presentan tasas más altas de recidiva y de mortalidad que otras mujeres, y que corren un riesgo más alto de recibir un tratamiento menos preciso. En una investigación, las pacientes de 80 años o más indicaron que recibieron notablemente menos información acerca de las opciones de tratamiento que las pacientes más jóvenes, fue menos probable que indicaran que se les presentaron opciones para elegir tratamientos para el cáncer de mama y fue menos probable que empezaran a comunicarse con sus cirujanos o que percibieran que estos iniciaban la comunicación.[1] Otro estudio,[3] también resaltó la importancia de la comunicación entre las pacientes de cáncer de mama de más edad con sus médicos. Los investigadores hallaron que, aunque las mujeres de más edad obtuvieron información de diferentes fuentes sobre el cáncer de mama, se apoyaban mucho más en sus médicos para obtener la información. A pesar de esta expectativa, el conocimiento de la importancia de la comunicación médico-paciente y el uso creciente de la cirugía para preservar la mama (CPM), las pacientes de cáncer de mama de más edad se someten con menos frecuencia a la CPM que las mujeres más jóvenes. Además, entre la población de mayor edad, a veces se omite la radioterapia después de una CPM. Si bien hay muchos factores que podrían explicar estos modelos de atención,[4] es posible que la calidad de la comunicación entre las pacientes de más edad y sus oncólogos contribuya a la variabilidad de tratamiento que se observa —aunque la norma médica tradicional de atención quizás represente a los médicos que no recomiendan la CPM,[4] así como una posible preferencia por los tratamientos recomendados relacionada con la geografía.[5] Pese a todo, un estudio indicó que la discusión de las opciones de tratamiento con los médicos aumentó la probabilidad de que una mujer de edad avanzada reciba un tratamiento primario de cáncer de mama definitivo (definido como el que incluye una mastectomía radical modificada o CPM con disección axilar y radioterapia).[1]

En varios estudios se investigó la relación entre la raza y la comunicación en el ámbito de la oncología. En un estudio de 405 pacientes de cáncer recién diagnosticado, se informó que los médicos pasaron más tiempo cultivando la relación con los pacientes de raza blanca que con los pacientes de raza no blanca.[6] En otro estudio, se halló que los pacientes de cáncer de pulmón de raza negra recibieron significativamente menos información de sus médicos y que fue menos probable que les pidieran información a los mismos.[7] Estos pacientes también tuvieron menos confianza en sus médicos después de una visita.[8] Es indudable que esta es un área de importancia descuidada en los que se refiere a las aptitudes para la comunicación.

Posición socioeconómica

Es más probable que los pacientes más jóvenes y más educados asuman un papel activo en la toma de decisiones médicas. Algunos investigadores observaron que las mujeres de ingreso bajo que tampoco son muy educadas no se comunican tan bien con sus médicos acerca de sus preferencias de tratamiento o de sus inquietudes y temores.[4,9,10,11] Ser soltero, tener una situación socioeconómica más baja y discutir con menos frecuencia las opciones de tratamiento son factores de riesgo que, además de la edad avanzada, predijeron que se recibiría un tratamiento tradicional para un tumor primario.[11] Los recursos financieros limitados mostraron constituir una barrera para recibir radioterapia después de una tumorectomía. Otro impedimento es el transporte de ida y vuelta a un establecimiento de radioterapia. Además, los datos de las investigaciones indican que las diferencias de los modelos de comunicación entre médico y paciente podrían contribuir a la variación en las tasas de CPM entre los índices de ingreso.

Influencia de la cultura, la etnia y el lenguaje

El uso de métodos culturalmente apropiados de comunicación acerca del cáncer puede reducir la aflicción del paciente o los miembros de su familia. El establecimiento de una conciencia sobre las prácticas transculturales con respecto a los aspectos que se deben revelar sobre el cáncer permite que el médico se vuelva más sensible a las expectativas culturales e individuales de los distintos pacientes de cáncer. Cuando se habla sobre el diagnóstico y las opciones de tratamiento con pacientes de diferentes culturas, es importante que los médicos consideren el modo de equilibrar un compromiso entre una discusión franca y el respeto por los valores culturales del paciente.[12]

En general, los pacientes cuya cultura se deriva de una filosofía occidental se inclinan por la certeza, la predictibilidad, el control y los resultados que se pueden obtener.[13] Esta cultura ha engendrado un enfoque que fomenta la autodeterminación y la autonomía al tomar decisiones de tratamiento.[14] Esta sociedad centrada en el paciente valora a los pacientes plenamente informados que pueden hacer una evaluación precisa de su salud como una prerrogativa cultural.[12] La cultura occidental tiene supuestos acerca de lo que es bueno y justo en la atención médica. Uno de dichos supuestos es el principio de autodeterminación y su importancia en permitir que los pacientes tomen decisiones de tratamiento autónomas.[15]

Por otro lado, los pacientes de Italia, China y el Japón,[14] los pacientes de España,[16] los de Tanzanía,[17] y los de Estados Unidos de origen coreano o mexicano, creen que hay un factor inherente positivo en no revelar el diagnóstico o un pronóstico terminal.[14,15,16] En el modelo centrado en la familia para la toma de decisiones médicas, como el encontrado entre los pacientes estadounidenses de origen coreano o mexicano, entre los refugiados etíopes y en Italia, la autonomía se considera un valor que aísla a las personas.[14,16,16] Los pacientes con antecedentes culturales egipcios consideran que la dignidad, la identidad y la seguridad se logran cuando se pertenece a una familia y se trata con la enfermedad en un contexto familiar.[18] La cultura navaja provee otro ejemplo de actitudes culturales con respecto a la enfermedad. Los navajos sienten que recibir información negativa perturba el orden y la armonía [14] y consideran que recibir un diagnóstico y un pronóstico desfavorable es una maldición.[16]

En algunas culturas, el estigma negativo que se asocia con la palabra cáncer es tan fuerte que el uso de la palabra se puede percibir como rudo, irrespetuoso y hasta poco formal. Por medio de una encuesta nacional realizada en Taiwán, en un estudio se investigó los enigmáticos factores y soluciones relacionadas con las barreras familiares con respecto a ser veraces con los pacientes de cáncer terminal. Los resultados indicaron que las familias creen que es innecesario decirles a los pacientes ancianos la verdad y que los pacientes pueden ser más felices sin saber la verdad.[19] En el caso de los refugiados etíopes a quienes se diagnostica un cáncer, es importante informar primero a la familia, pero también es importante no entregar información desfavorable por la noche para evitar el peso de una noche de insomnio.[16] Resulta útil conocer el uso de la comunicación no verbal en algunos culturas y la repercusión psicosocial de términos como cáncer. A menudo, frases como tumor maligno o crecimiento son menos incendiarias y se aceptan más fácilmente,[16] del mismo modo que referirse indirectamente a temas con mucha carga. Por lo tanto, es esencial evaluar y considerar las creencias culturales de los pacientes cuando se encara comunicarse con ellos acerca de su cáncer.

En un estudio sobre la vivencia del cáncer de mama de mujeres de los Estados Unidos de origen asiático,[20] se encontró que la falta de conocimientos sobre el cáncer de mama, los factores culturales relacionados con las creencias acerca de la enfermedad, el rol de género y las obligaciones familiares (es decir, el autosacrificio), y las barreras de lenguaje contribuyeron a la aparente falta de compromiso de estas mujeres con la atención.

Como se describió más arriba, los antecedentes culturales influyen enormemente en muchos aspectos del proceso de comunicación. Aunque se han llevado a cabo algunos estudios descriptivos transculturales, especialmente sobre los criterios acerca de la revelación del diagnóstico, se sabe relativamente poco acerca de la influencia específica de la cultura en la interacción entre pacientes y sus proveedores de atención de la salud. Se justifica realizar más estudios sobre el modo en que las variables culturales pueden afectar la información que los pacientes desean, los estilos de participación preferidos y supuestos de los pacientes, así como otros aspectos de la interacción.

La familia del paciente

Las familias pueden ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones con relación a su tratamiento.[21] Como consecuencia, algunos creen que los enfoques centrados en el paciente que recalcan la autonomía de pacientes en la toma de decisiones médicas deben desplazarse hacia los enfoques centrados en la familia porque la mayoría de la toma de decisiones sobre la atención de la salud se llevan a cabo en el contexto del cuidado y la obligación familiar.

Los profesionales de la salud se valoran más cuando establecen un diálogo estructurado y constante con los miembros de la familia acerca de lo siguiente:[22]

• Metas del tratamiento.
• Planes de atención.
• Expectativas del desenlace del paciente.

Las personas a cargo del paciente informan que las indicaciones específicas los ayudan y reducen la incertidumbre que sienten cuando proporcionan cuidados.[22] Las personas a cargo del paciente se deben considerar como parte integral del equipo de atención del cáncer en estadio avanzado.[22] En una investigación, se notó que el sentirse bienvenido en el entorno médico era una acción simple y muy apreciada por los trabajadores de la salud y les permitió seguir adelante con sus funciones.[23] En el proceso de ubicarse legítimamente en el entorno de cáncer, las personas a cargo del paciente podrían atender con mayor facilidad sus propias necesidades junto con las del paciente.[23] Sin embargo, de manera ideal, el médico debería consultar con el paciente sobre sus deseos en cuanto al grado de participación en la toma de decisiones que deberán tener las personas a cargo de su cuidado.

(Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Cuidadores informales de pacientes con cáncer: funciones, carga e intervenciones de apoyo.)

Otras barreras para la comunicación

A menos que se los invite directamente, muchos pacientes son a menudo renuentes a hacer preguntas importantes acerca de su enfermedad y su tratamiento. Algunos investigadores encontraron que las señales indirectas que indican necesidades informativas y emocionales son mucho más comunes en los pacientes que las solicitudes directas de información o apoyo. Al mismo tiempo, los médicos responden más fácilmente a las expresiones directas de necesidad, pero tienen dificultades para detectar y responder a comportamientos indirectos que señalan las necesidades de los pacientes.

Las formas indirectas de comunicación que son particularmente difíciles de captar y responder por muchos médicos son las siguientes:[24]

• Alusiones.
• Expresiones paraverbales (es decir, volumen y tono auditivo).
• Comportamientos no verbales (es decir, expresiones faciales y postura).

Los pacientes pueden asumir que sus médicos los informarán de lo que es importante; otros se preocupan de parecer tontos si revelan su ignorancia al hacer preguntas y algunos se sienten culpables de tomarle demasiado tiempo al médico ocupado.[25,26] En ausencia de una conversación explicita, los médicos pueden hacer suposiciones incorrectas y tomar decisiones unilaterales sobre las necesidades y preferencia del paciente, evaluando de modo incorrecto su propia conducta al dar información.[27] Otra barrera para la comunicación puede incluir la cantidad múltiple de especialistas que los pacientes ven; la multiplicidad de médicos y otros del equipo de tratamiento que el paciente puede consultar (por ejemplo, médicos, facultativo de nivel medio, enfermero, recepcionista de la oficina de facturación, defensor del paciente); los desafíos que presentan las diferencias de escolaridad, diferencias culturales y etnicidad, y la ansiedad que con frecuencia acompaña una entrevista inicial o importante (por ejemplo, recibir los resultados de restadificación), pueden afectar lo que el paciente capta o entiende.

El personal de enfermería como aliado de los pacientes y sus familias

El personal de enfermería desempeña un papel importante al apoyar a los pacientes durante la crisis que representa el cáncer y tiene un papel destacado en el equipo multidisciplinario de atención del cáncer en nuestros días. Cumple con funciones clave en casi todos los estadios de la evolución del cáncer. El personal de enfermería de los consultorios y los centros de hospitalización es con frecuencia el primer contacto clínico de los pacientes y los miembros de la familia y, a través de sus interacciones iniciales, fija el tono del apoyo que el paciente recibirá durante toda su atención. Los enfermeros son fuente importante de información acerca de los procedimientos, los tratamientos y otros aspectos de la atención del paciente. Al pasar más tiempo con el paciente que con los miembros del equipo médico de tratamiento, los enfermeros son a menudo los miembros del equipo de oncología en quienes más se confía cuando se trata de obtener información y actúan como defensores del paciente cuando surgen preguntas importantes y sensitivas como "¿Cuán malo es? o "¿Cuánto tiempo de vida me queda? Los enfermeros también deben atender a las necesidades emocionales del paciente y la familia después de que reciben malas noticias y son los primeros en lidiar con otras situaciones que desgastan emocionalmente, como pacientes o miembros de la familia enojados, o pacientes que se aíslan y deprimen. El personal de enfermería de capacitación avanzada proporciona atención directa al paciente y, a menudo, actúa como extensión del médico y administra gran parte de la atención diaria del paciente.

Referencias:

1. Liang W, Burnett CB, Rowland JH, et al.: Communication between physicians and older women with localized breast cancer: implications for treatment and patient satisfaction. J Clin Oncol 20 (4): 1008-16, 2002.
2. Maly RC, Leake B, Silliman RA: Health care disparities in older patients with breast carcinoma: informational support from physicians. Cancer 97 (6): 1517-27, 2003.
3. Silliman RA, Dukes KA, Sullivan LM, et al.: Breast cancer care in older women: sources of information, social support, and emotional health outcomes. Cancer 83 (4): 706-11, 1998.
4. Zuckerman DM: The need to improve informed consent for breast cancer patients. J Am Med Womens Assoc 55 (5): 285-9, 2000.
5. Nattinger AB, Gottlieb MS, Veum J, et al.: Geographic variation in the use of breast-conserving treatment for breast cancer. N Engl J Med 326 (17): 1102-7, 1992.
6. Siminoff LA, Graham GC, Gordon NH: Cancer communication patterns and the influence of patient characteristics: disparities in information-giving and affective behaviors. Patient Educ Couns 62 (3): 355-60, 2006.
7. Gordon HS, Street RL, Sharf BF, et al.: Racial differences in doctors' information-giving and patients' participation. Cancer 107 (6): 1313-20, 2006.
8. Gordon HS, Street RL, Sharf BF, et al.: Racial differences in trust and lung cancer patients' perceptions of physician communication. J Clin Oncol 24 (6): 904-9, 2006.
9. Degner LF, Kristjanson LJ, Bowman D, et al.: Information needs and decisional preferences in women with breast cancer. JAMA 277 (18): 1485-92, 1997.
10. Hietanen P, Aro AR, Holli K, et al.: Information and communication in the context of a clinical trial. Eur J Cancer 36 (16): 2096-104, 2000.
11. McVea KL, Minier WC, Johnson Palensky JE: Low-income women with early-stage breast cancer: physician and patient decision-making styles. Psychooncology 10 (2): 137-46, 2001 Mar-Apr.
12. Hern HE, Koenig BA, Moore LJ, et al.: The difference that culture can make in end-of-life decisionmaking. Camb Q Healthc Ethics 7 (1): 27-40, 1998.
13. Mishel MH: Reconceptualization of the uncertainty in illness theory. Image J Nurs Sch 22 (4): 256-62, 1990.
14. Gordon EJ, Daugherty CK: 'Hitting you over the head': oncologists' disclosure of prognosis to advanced cancer patients. Bioethics 17 (2): 142-68, 2003.
15. Baile WF, Lenzi R, Parker PA, et al.: Oncologists' attitudes toward and practices in giving bad news: an exploratory study. J Clin Oncol 20 (8): 2189-96, 2002.
16. Mitchell JL: Cross-cultural issues in the disclosure of cancer. Cancer Pract 6 (3): 153-60, 1998 May-Jun.
17. Harris SR, Templeton E: Who's listening? Experiences of women with breast cancer in communicating with physicians. Breast J 7 (6): 444-9, 2001 Nov-Dec.
18. Butow PN, Tattersall MH, Goldstein D: Communication with cancer patients in culturally diverse societies. Ann N Y Acad Sci 809: 317-29, 1997.
19. Hu WY, Chiu TY, Chuang RB, et al.: Solving family-related barriers to truthfulness in cases of terminal cancer in Taiwan. A professional perspective. Cancer Nurs 25 (6): 486-92, 2002.
20. Tam Ashing K, Padilla G, Tejero J, et al.: Understanding the breast cancer experience of Asian American women. Psychooncology 12 (1): 38-58, 2003 Jan-Feb.
21. Ballard-Reisch DS, Letner JA: Centering families in cancer communication research: acknowledging the impact of support, culture and process on client/provider communication in cancer management. Patient Educ Couns 50 (1): 61-6, 2003.
22. Given BA, Given CW, Kozachik S: Family support in advanced cancer. CA Cancer J Clin 51 (4): 213-31, 2001 Jul-Aug.
23. Morris SM, Thomas C: The carer's place in the cancer situation: where does the carer stand in the medical setting? Eur J Cancer Care (Engl) 10 (2): 87-95, 2001.
24. Butow PN, Brown RF, Cogar S, et al.: Oncologists' reactions to cancer patients' verbal cues. Psychooncology 11 (1): 47-58, 2002 Jan-Feb.
25. Fallowfield L, Jenkins V: Effective communication skills are the key to good cancer care. Eur J Cancer 35 (11): 1592-7, 1999.
26. Maguire P: Improving communication with cancer patients. Eur J Cancer 35 (10): 1415-22, 1999.
27. Towle A, Godolphin W: Framework for teaching and learning informed shared decision making. BMJ 319 (7212): 766-71, 1999.

La comunicación durante la evolución de la enfermedad

Aptitudes básicas para la comunicación

La comunicación con el paciente y la familia implica varias destrezas esenciales, que se pueden memorizar en inglés como cinco E:[1]

• Involucrar al paciente. (E ngaging the patient.)
• Deducir lo que el paciente entiende y sus preocupaciones actuales. (E liciting the patient's understanding/current concerns.)
• Educar al paciente. (E ducating the patient.)
• Abordar las emociones. (Addressing E motions.)
• Obtener la colaboración del paciente y de quien lo cuida. (E nlisting the collaboration of the patient and caregiver.)

Estas destrezas sirven a los fines siguientes:

• Crear una buena relación.
• Determinar lo que el paciente entiende sobre su afección y sus preocupaciones importantes.
• Proporcionar información acerca de la enfermedad y el tratamiento.
• Responder a las emociones con empatía, dar validez a sus respuestas y aclararlas.
• Lograr la participación del paciente y la familia en el plan de tratamiento.

Una clase en línea que se titula "Destrezas interpersonales y de comunicación en la atención oncológica" explica más aún estas destrezas básicas y se puede encontrar en español en la página de Internet de la International Psycho-Oncology Society.

Se ha descrito la aplicación de destrezas de comunicación básicas a los distintos retos en el ámbito de la oncología —incluso informar las noticias malas , tomar decisiones compartidas y tratar pacientes con depresión y pacientes difíciles.[2]

Los médicos deben recordar que muchos pacientes se comportan ansiosos en las visitas médicas. Hacer que los pacientes se sientan cómodos permitirá que asimilen mejor la información; las aptitudes para preguntar acerca del punto de vista del paciente, escucharlo sin interrumpir y mostrar empatía permitirán que se considere al médico como una persona propicia y considerada. Como se indicó en un estudio,[3] los primeros momentos de la interacción son especialmente importantes porque es entonces cuando se forman impresiones duraderas: un apretón de manos amistoso y mirar directamente a los ojos constituyen los primeros pasos importantes para crear confianza y armonía. Cuando el proveedor de salud se sienta a la altura del paciente y lo invita más al diálogo que a una conversación unidireccional; cuando pregunta los nombres y las relaciones con los otros presentes en el consultorio, se reconoce su función potencial como aliados en la atención del paciente. Un cuestionario breve acerca de la ciudad natal del paciente, la familia u otros aspectos personales de su vida ayuda a desplazar el foco del rol de paciente al de persona. Evitar las interrupciones mientras los pacientes hablan y reconocer la importancia de sus inquietudes transmite respeto por su punto de vista.

El anuncio de malas noticias

Para los oncólogos, transmitir malas noticias es un reto frecuente y significativo para la comunicación. Más aún, un oncólogo típico puede transmitir en la práctica miles de malas noticias en el curso de su carrera. El aumento actual de la supervivencia del cáncer significa no solo que la información con respecto al estado de la enfermedad y su respuesta a una multitud de tratamientos en el transcurso del tiempo deben comunicarse eficazmente al paciente, sino que, también se debe comunicar la información adversa relacionada con los efectos secundarios irreversibles y potencialmente irreversibles, las complicaciones de la enfermedad y el tratamiento, y la perspectivas disminuidas para el futuro.

Este proceso se hace difícil por los siguientes factores:[4,5,6,7,8,9]

• Los oncólogos rara vez se capacitan en las técnicas para comunicar las malas noticias.
• Los médicos a menudo sienten emociones negativas como la ansiedad y el temor de que se los culpe cuando deben decirles a los pacientes que el tratamiento no funcionó.
• Los médicos puedan reaccionar ante las emociones de los pacientes al ofrecerles falsas esperanzas o tranquilizarlos prematuramente.
• Los médicos pueden omitir información importante al comunicar noticias malas.
• Los pacientes pueden procesar la información mediante un repertorio de estrategias para enfrentar la situación, o de estilos para negarla o suavizarla, que pueden incluir evitar hacer preguntas, ser demasiado optimistas acerca del desenlace y distorsionar la información para darle mejor aspecto.

Revelación del diagnóstico y discusión del pronóstico

Cuando no se disponía de tratamientos eficaces contra el cáncer, los médicos evitaban revelar el diagnóstico de cáncer por el temor de provocar un derrumbe mental en el paciente.[10][Grado de comprobación: II] La revelación de un diagnóstico del cáncer avanzó desde el método paternalista a la comunicación médico-paciente de los años cincuenta y sesenta, hasta llegar a la revelación completa a finales de los años setenta.[11] Las mejores modalidades de tratamiento, el cambio en las actitudes sociales y, en los Estados Unidos, la legislación que obliga a cumplir con el derecho del paciente a tomar decisiones fundamentadas dirigieron la comunicación médico-paciente hacia un enfoque más abierto o revelador.[12] En consecuencia, en América del Norte y muchos países occidentales se practica la revelación abierta total con respecto a la presencia de un cáncer, aunque los médicos con frecuencia no discuten el pronóstico, a menos que un paciente pregunte. La renuencia a revelar un pronóstico terminal con franqueza persiste en el sur de Europa, incluso en Italia y España.[13] Para los pacientes, sin embargo, no mencionar el diagnóstico puede engendrar sentimientos de aislamiento, ansiedad, falta de autonomía o control, desamparo psicológico, desconfianza, sospecha y un sentimiento de traición. Por otro lado, la exposición abierta del diagnóstico reduce la incertidumbre, mejora la participación en las decisiones acerca de la atención, permite el acceso al apoyo psicológico, promueve el autocuidado y le permite al paciente empezar a hacer planes para el futuro.[12]

A pesar de que una revelación franca pueda tener una repercusión emocional negativa a corto plazo, la mayoría de los pacientes se adaptan a medida que pasa el tiempo. Algunos de los beneficios que los pacientes obtuvieron por haber contado con un diagnóstico de cáncer son los sentimientos de gratitud y tranquilidad de espíritu, las actitudes positivas, la reducción de la ansiedad y una mejor adaptación. Dado que la incertidumbre es una causa importante de sufrimiento emocional para los pacientes, el alivio de la incertidumbre puede ser terapéutico en sí mismo.[14] En el contexto de la teoría del caos, algunos creen que, con el transcurso del tiempo, los pacientes alcanzan un objetivo psicosocial que se correlaciona con el orden.[15] Cuando las malas noticias se dan con mucho tacto, sinceramente y de manera propicia, la vivencia del paciente durante la conversación es menos estresante. No ser informado sobre la gravedad de su afección o no tener la oportunidad de expresar sus temores e inquietudes puede llevar a que los pacientes crean que no se puede hacer nada para ayudarlos o puede impedirles entender su enfermedad.[16];[17][Grado de comprobación: II] Por otro lado, un paciente al que un profesional le da malas noticias sin rodeos para tratar de cumplir rápidamente con la difícil tarea de transmitir malas noticias probablemente se sentirá extremadamente asustado y sin apoyo: decirle que no hay nada más que se pueda hacer puede engendrar sentimientos de desamparo.[17] En un estudio,[18][Grado de comprobación: II] se encuestó a 497 pacientes de cáncer sobre sus vivencias al recibir sus diagnósticos de cáncer.

Los factores pronósticos importantes de la satisfacción del paciente con la conversación son los siguientes:

• Percibir que el médico está personalmente interesado.
• Poder comprender la información suministrada.
• Ser informados en el ambiente adecuado (consultorio médico).
• Dedicar más tiempo para conversar sobre la información.

Aunque la mayoría de los pacientes desean obtener información completa y precisa con respecto a su afección, muchos pacientes sienten que las noticias los invaden, a menos que el médico reconozca su derecho a recibir las noticias según sus preferencias (por ejemplo, "¿"Desea conocer todos los detalles acerca de su enfermedad?").

En un estudio [19][Grado de comprobación: II] de 351 pacientes que padecían de una variedad de cánceres en distintos estadios y que fueron atendidos en el M.D. Anderson Cancer Center se determinaron las preferencias de comunicación de los pacientes cuándo se les dieron malas noticias sobre un diagnóstico inicial o la recidiva del cáncer. Los elementos que los pacientes consideraron más importantes fueron los siguientes:

• Que el médico estuviera actualizado sobre las últimas investigaciones sobre el cáncer del paciente.
• Que el médico informara al paciente acerca de las mejores opciones de tratamiento y se tomara tiempo para responder a todas las preguntas del paciente.
• Que el médico fuera franco acerca de la gravedad de la enfermedad.
• Que el médico usara un lenguaje claro y simple, diera las noticias directamente y otorgara su completa atención al paciente.

Las diferencias que se observaron en las preferencias de los pacientes se basaron en el sexo, la edad y la escolaridad, y se recalcó la importancia de adaptar la discusión al paciente en si como individuo. El tipo del cáncer no predijo las preferencias del paciente. Es importante para un médico conocer la perspectiva del paciente sobre su enfermedad, porque se pueden corregir creencias incorrectas en beneficio del paciente.

Se dispone de un protocolo o método para revelar malas noticias que se conoce por las siglas SPIKE,[4] y que comprende los seis pasos siguientes:

• S —Preparar la entreviS ta (elegir el lugar correcto, establecer una buena relación).
• P —Evaluar la P ercepción que tiene el paciente de la situación médica.
• I —Ser I nvitado por el paciente (pedir permiso al paciente para explicar).
• K —Suministrar al paciente conocimientos e información.
• E —Tener en cuenta las E mociones del paciente con respuestas empáticas (abordar las emociones que se pueden presentar cuando se anuncian malas noticias y se establece un plan estratégico de tratamiento).
• S —ES trategia y reS umen (resumir el plan para el paciente y la familia).

El método SPIKES es útil porque es corto, se puede entender fácilmente y se enfoca en aptitudes específicas que se pueden practicar. Además, el protocolo se puede aplicar a la mayoría de las situaciones en las que se anuncian malas noticias como el diagnóstico, la recidiva, la transición al tratamiento paliativo y hasta la revelación de errores. Este método también incluye sugerencias para que los médicos reflexionen sobre el modo de tratar su propia dificultad al ser los mensajeros de las malas noticias. En un estudio cualitativo innovador con enfoque en la comunicación de malas noticias relacionadas con el cáncer recidivante,[20] los pacientes con diagnósticos de cánceres gastrointestinales durante los dos años previos escucharon grabaciones de audio con oncólogos usando el enfoque SPIKES (con actores estándares) y luego identificaron lo que les gustó y lo que no les gustó de las comunicaciones. Se identificaron tres temas principales:

• Reconocimiento, lo cual implicaba que el médico asintiera o reflexionara sobre la respuesta emotiva del paciente, sin ser demasiado emocional u ofrecer banalidades.
• Guía, lo cual hacía referencia al médico que permaneció en control del diálogo, señalando las fortalezas del paciente y ofrecía recomendaciones positivas.
• Empatía, lo cual implicaba que el médico avanzara y retrocediera entre proveer "reconocimiento" y proveer "guía", usando un estilo interactivo en vez de sermonear.

A los pacientes, de manera persistente, les desagradaba que el médico comenzara la comunicación de una mala noticia con palabras tales como "desafortunadamente."

Mientras que la mayoría de los médicos de los países occidentales les dicen a sus pacientes que tienen cáncer, la información acerca del pronóstico se presenta con menor frecuencia. La mayoría de los pacientes con cáncer manifiestan que la información pronóstica es de gran importancia para ellos. Si se alienta activamente a los pacientes a hacer preguntas, el pronóstico es un área en la cual desean información y verdaderamente aumenta sus deseos de hacer preguntas.[21] En un estudio,[22][Grado de comprobación: II] la información pronóstica se consideró la más importante para las mujeres con cáncer de mama en estadio temprano e incluyó conocer la probabilidad de curación, el estadio de la enfermedad y las probabilidades de tratamiento curativo, así como las cifras de supervivencia a los 10 años cuando se comparaba recibir y no recibir terapia adyuvante. La probabilidad de curación y el conocimiento del estadio de la enfermedad también se identificaron como necesidades de alta prioridad en otro estudio de mujeres con cáncer de mama en estadio temprano.[23][Grado de comprobación: II] Sin embargo, las pacientes varían claramente en su deseo de recibir información pronóstica: los pacientes de cáncer más avanzado pueden ser menos propensos a recibir información acerca de su esperanza de vida [24] y muchos otros se pueden mostrar ambivalentes. También se ha indicado que los médicos y sus pacientes de cánceres avanzados a menudo sobreestiman la probabilidad de supervivencia.[11] Por lo tanto, hay suficiente polémica acerca de hablar sobre el pronóstico con los pacientes. Varios artículos han dado sugerencias valiosas.[24,25,26,27,28]

Transición a la atención paliativa y la etapa final de la vida

La comunicación con pacientes moribundos se puede complicar por las propias reacciones de los profesionales, tales como ansiedad, tristeza y frustración,[7] combinadas con la tendencia histórica de la medicina occidental de centrarse en la curación. Los datos de un estudio indican razones adicionales. Los médicos se esfuerzan por lograr un equilibrio delicado entre suministrar información honesta y hacerlo de una manera sensible que no desaliente la esperanza.[29] Los médicos pueden temer que la revelación de un pronóstico lamentable pueda dañar psicológicamente las esperanzas de los pacientes y disminuir su voluntad para sobrevivir al funcionar en forma profética. Este temor es compatible con una suposición cultural occidental que necesita esperanza para combatir el cáncer. Los médicos también se sienten incómodos al exponer las probabilidades acerca de la longevidad, la recidiva y la curación porque no saben cuándo o cómo van a morir un paciente en particular.[11] En un estudio,[30][Grado de comprobación: II] la esperanza fue un tema constante para los entrevistados. Sin embargo, muchos pacientes no miden la esperanza exclusivamente en términos de curación, sino que la esperanza puede representar alcanzar metas, tener el apoyo de la familia y el oncólogo, y recibir el mejor tratamiento disponible.[30,31]

La importancia que tienen las conversaciones sobre la etapa final de la vida, no es solamente sicológica. Además, el ayudar a los pacientes con los asuntos relacionados con el final de la vida a través de este tipo de comunicación, incide en los costos médicos. En un estudio grande de personas con cáncer avanzado, los pacientes que declararon haber conversado con sus médicos (n = 188) tuvieron costos relacionados con su cuidado médico significativamente menores que los que no tuvieron este tipo de conversación (n = 415). Esto quedó demostrado mediante una reducción de las resucitaciones, uso de los respiradores y estadía en cuidados intensivos. No hubo diferencia alguna en cuanto al tiempo de supervivencia o en la probabilidad de recibir quimioterapia entre los pacientes que discutieron con sus médicos sobre sus preferencias en cuanto a la etapa final de su vida (n = 75) y aquellos que no (n = 70). Los costos altos, estuvieron relacionados con una peor calidad de vida al momento de la muerte, según la calificación de las personas a cargo del cuidado del paciente (enfermera de cuidados paliativos o familiares).[32][Grado de comprobación: II]

Los pacientes que se enfrentan con la muerte tienen una miríada de preocupaciones que incluyen las siguientes:[33,34,35,36]

• Abandonar a sus hijos y otros seres queridos.
• Declinar en los aspectos de su propia identidad socialmente basados.
• Ser incapaz de cumplir con sus funciones normales.
• Miedo de convertirse en una carga para sus seres queridos.
• Perder el control.
• Deterioro de su apariencia personal.
• Necesitar ayuda para el cuidado personal íntimo y las actividades rutinarias de la vida diaria.
• Preocupaciones sobre su capacidad mental.
• Dolor y el manejo de los síntomas.
• Calidad de vida.
• Dignidad.
• Lograr un sentimiento de plenitud.
• Tener una buena muerte.
• Abandono.

Durante las transiciones, los pacientes desean que sus oncólogos les brinden información biomédica, les demuestren que les preocupan como personas y que equilibren la esperanza con el realismo. En estudio,[37] se identificaron varias estrategias de comunicación para lograrlo, como "preguntar-decir-preguntar" y "anhelar lo mejor, prepararse para lo peor". Muchos pacientes están agradecidos por la oportunidad de preguntar sobre la muerte, aunque a menudo tienen pocas oportunidades porque muchos pacientes encuentran que el personal médico tiene miedo de hablar del morir y la muerte, o se siente incómodo para hacerlo,[31] lo que exacerba los sentimientos de aislamiento y separación.

Un artículo que trató el tema de despedirse de los pacientes proporciona indicaciones prácticas para comunicarse con el paciente en la etapa final de la vida.[38] Los autores indican que despedirse es importante para que el oncólogo logre cerrar su relación con el paciente al reconocer la importancia de la relación y expresarle su agradecimiento.

Estrategias para comunicar las malas noticias

Cuando las preocupaciones existenciales se incorporan al entorno clínico, el método óptimo para comunicar malas noticias se convierte en una inquietud primordial. Se halló que anunciar malas noticias de modo brusco aumenta su repercusión negativa.[39] Los pacientes también informan sobre reacciones especialmente negativas en las siguientes circunstancias:

• Noticias provistas a través del teléfono o en la sala de recuperación.
• Médicos que no comparten la información.
• Médicos que omiten suministrar información acerca de la disponibilidad de ayuda adicional.
• Información suministrada de forma abrupta, sin rodeos y ateniéndose solo a los hechos (por ejemplo, "Usted tiene un cáncer terminal y le quedan seis meses de vida").[40]

Los pacientes también informan que las cartas y las grabaciones de la consulta en las que se dan malas noticias son útiles y que pueden aumentar su nivel de satisfacción y la retención de la información proporcionada.[14]

Una encuesta reveló que la mayoría de los médicos no tienen un plan uniforme o una estrategia para comunicar las malas noticias a sus pacientes.[39] En una muestra de los médicos que asistieron a una reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), 22 % informaron que no tenían un método uniforme para realizar la tarea de comunicar las malas noticias a los pacientes y 51,9 % informaron que tenían varias técnicas o tácticas pero que no tenían un plan general. Si se determina que los pacientes creen que es importante en la interacción, ello puede ayudar a refinar las directrices actuales y producir recomendaciones específicas, basadas en datos probatorios, para enfrentarse con esta tarea desafiante.[4]

Si bien se han publicado algunas directrices y recomendaciones generales para conducir las entrevistas en las que se comunican malas noticias,[4,19,41,42,43] estas recomendaciones han adoptado generalmente la forma de asesoramiento práctico formulado sobre la base de las experiencias anecdóticas o de opiniones con poco fundamento empírico. Por ejemplo, en un examen de más de 300 artículos de la bibliografía publicada entre 1973 y 1993, solo 23,2 % de los autores notificaron los datos descriptivos sobre la comunicación de malas noticias y casi dos tercios fueron opiniones, exámenes, cartas, informes de casos o estudios descriptivos no basados en datos.[39] Pese a que hay algunas diferencias sutiles entre los enfoques recomendados para transmitir malas noticias, hay también muchos elementos comunes. Por ejemplo, cada una de las estrategias mencionadas más arriba recomienda dar las noticias en un entorno apropiado (lugar tranquilo, con tiempo ininterrumpido), evaluar la comprensión del paciente sobre su enfermedad, suministrar la información que el paciente desea, permitir que el paciente exprese sus emociones y responder en forma apropiada, resumir la información proporcionada y preparar un plan para los próximos pasos. Se necesitan realizar más investigaciones para apoyar empíricamente estas técnicas.

La investigación también indica que la estructura y contenido de la consulta influyen en la capacidad del paciente de recordar lo que se ha dicho, es decir:[16]

• Por lo general, los pacientes recuerdan con más facilidad los datos presentados al comienzo de una consulta que los que se presentan posteriormente.
• Los temas que se consideran más pertinentes e importantes para el paciente (que quizá no sean aquellos que el médico consideró más apropiados) se recuerdan más con precisión.
• Cuanta más información brinda un médico, menor es la mediana porcentual que recuerda el paciente.
• Los elementos que los pacientes logran retener no se deterioran con el transcurso del tiempo como sucede con otros recuerdos.

Referencias:

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39. Girgis A, Sanson-Fisher RW: Breaking bad news: consensus guidelines for medical practitioners. J Clin Oncol 13 (9): 2449-56, 1995.
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43. Buckman R: How to Break Bad News: A Guide for Health Care Professionals. Johns Hopkins University Press, 1992.

La comunicación con los niños acerca de su cáncer

Tanto en los adultos como también en los niños gravemente enfermos, la incertidumbre acerca del futuro a menudo provoca un sentimiento profundo de pérdida de control. Los estudios revelan que los niños desean informarse acerca de su enfermedad y de los planes de tratamiento.[1] Aunque las necesidades de información de los niños pueden depender de la edad, la mayoría se preocupará acerca de la repercusión de la enfermedad y los tratamientos médicos en sus vidas cotidianas y en los otros que los rodean. Los estudios también revelan que cuando se oculta información a los niños, incluso información desfavorable, el silencio exacerba sus temores y sus fantasías.[2] Aunque no todos los niños en fase terminal quieren hablar específicamente de la muerte o el proceso de morir, cuando se dan cuenta de que su futuro es limitado se adaptan al enfocarse en un futuro más inmediato como el próximo día feriado o una celebración significativa.[3] Sorprendentemente, algunos niños muestran plena conciencia del hecho de que van a morir. Los niños han hecho preguntas tales como las siguientes:

• "¿Me va a doler?"
• "¿Podré respirar?"
• "¿Vendrá un ángel y me llevará?"

A veces, los niños expresan sus preocupaciones con conductas desorganizadas. Este tipo de conducta suele desaparecer cuando se abordan las barreras de comunicación.

¿Qué entienden los niños del concepto de muerte?

De acuerdo con la teoría clásica del desarrollo, los niños no comprenden plenamente la irreversibilidad de la muerte hasta que están próximos a cumplir entre 11 y 16 años.[4] Sin embargo, hasta los niños más pequeños comprenden el principio de causa y efecto; la mayoría de los niños con enfermedades mortales — incluso tan pequeños como los de 3 o 4 años de edad— captan las señales de los cambios fisiológicos en sus cuerpos, así como las reacciones de los padres y el personal del hospital y, por lo tanto, tiene una comprensión avanzada de las enfermedades y el concepto de la muerte.[5] Los niños moribundos también son conscientes del corto tiempo que les queda, especialmente los adolescentes que están muy concentrados en el futuro. Por lo tanto, acercarse a un niño con una noción preconcebida de lo que puede comprender un niño típico de esa edad acerca de la muerte no siempre es útil en un entorno clínico.[6]

La conversación con los niños sobre la enfermedad terminal

Las estrategias para tratar los temas sobre la etapa final de la vida indican que es útil formular aptitudes específicas para poner en práctica en las conversaciones que, a menudo, empiezan mucho tiempo antes de que un niño se convierta en un enfermo terminal.[5] La siguiente estrategia, que se puede memorizar como las seis E, se puede usar como guía para los proveedores de atención de la salud que atienden a niños moribundos y los miembros de su familia:[7]

• Establezca un acuerdo para que las comunicaciones con los padres, los niños y proveedores de atención de la salud sean abiertas desde el principio en su relación con ellos. Empiece por explorar las actitudes de quienes cuidan al niño acerca de intercambiar información médica con el niño y responder a cualquier inquietud que ellos puedan tener.
• Integre encuentre un momento oportuno para integrar al niño. Una enfermedad grave recién diagnosticada o el momento en que el niño empieza a empeorar son acontecimientos médicos que deben alentar la comunicación.
• Explore lo que el niño ya sabe y quiere saber acerca de la enfermedad. Esto le permitirá corregir concepciones erróneas y malentendidos acerca de las realidades médicas y suministrar información de acuerdo con el deseo del niño de recibir la información.
• Explique la información médica de acuerdo con las necesidades y la edad del niño.
• Empatice con las reacciones emocionales del niño.
• Estimule al niño asegurándole que usted estará allí para escucharlo y apoyarlo.

Referencias:

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3. Bluebond-Langner M: Meanings of death to children. In: Feifel H, ed.: New Meanings of Death. McGraw-Hill, Inc., 1977, pp 47-66.
4. Piaget J: The Child's Conception of the World. K. Paul, Trench, Trubner & Co. Ltd., 1929.
5. Sahler OJ, Frager G, Levetown M, et al.: Medical education about end-of-life care in the pediatric setting: principles, challenges, and opportunities. Pediatrics 105 (3 Pt 1): 575-84, 2000.
6. Schonfeld DJ: Talking with children about death. J Pediatr Health Care 7 (6): 269-74, 1993 Nov-Dec.
7. Beale EA, Baile WF, Aaron J: Silence is not golden: communicating with children dying from cancer. J Clin Oncol 23 (15): 3629-31, 2005.

Capacitación en aptitudes para la comunicación

Capacitación de los proveedores

Hay quienes creen que la comunicación eficaz entre médico y paciente es una habilidad clínica fundamental que se debe enseñar tan rigurosamente como se enseñan otras ciencias médicas.[1] Detrás de esta creencia están los datos provenientes de investigación y formulación de directrices que reconoce que los médicos no necesitan nacer con excelentes aptitudes para la comunicación pero que las pueden aprender mientras practican otros aspectos de la medicina.[2]

Los médicos clínicos que se especializan en oncología reconocen que una capacitación insuficiente para una buena comunicación y tratamiento es un factor importante que contribuye a su estrés, falta de satisfacción en el trabajo y desgaste emocional.[3,4] Lamentablemente, pocos oncólogos o enfermeros han recibido educación formal adecuada en comunicación mediante el uso de métodos que probablemente promueven el cambio, la confianza y la capacitación.[3,4] Por otro lado, la buena comunicación entre médico y paciente está relacionado con lo siguiente:[3,4]

• Adhesión a los regímenes farmacológicos y alimentarios.
• Control del dolor.
• Resolución de los síntomas físicos y funcionales.
• Control del azúcar en la sangre y la hipertensión.
• Buen funcionamiento psicológico de los pacientes.

La mayoría de los estudios de comunicación entre médico y paciente (80 %) incluyen a los médicos de atención primaria (médicos de medicina familiar, especialistas en medicina interna o pediatras). Sin embargo, en aproximadamente 20 % de los estudios analizados en un examen de la bibliografía [5] se usaron a proveedores de atención oncológica, lo que revela una tendencia inadecuada en la capacitación para la comunicación con los pacientes entre los oncólogos y otros profesionales de la salud que tratan a pacientes de cáncer; en particular, sobre todo en lo que respecta a comunicar malas noticias y manejar una entrevista en un contexto de fuerte carga emocional.[5,6]

Un grupo de autores cree que hay cuatro puntos clave para la enseñanza eficaz de la comunicación entre un profesional y un paciente:[7]

1. Definir y distribuir un programa de estudios integral, basado en datos probatorios.
2. Incorporar a profesores universitarios o profesionales locales que abrazan este programa de estudios y lo emplean en la práctica.
3. Fundamentar el programa de estudios en comportamientos sustentados por datos probatorios para promover intervenciones eficaces y focalizar polémicas clínicas en el espectro de estilos de comunicación natural las cuales surgen al trabajar con pacientes.
4. Emplear un refuerzo de tipo longitudinal.

Una vez que se formula un programa de estudios bien elaborado y ampliamente aceptado, el paso siguiente para establecer un programa de comunicación exitoso es crear espacios que permitan aprovechar al máximo la oportunidad de aprender, practicar e internalizar el programa de estudios. Los programas longitudinales de aprendizaje que utilizan un personal docente cohesivo resulta en una incorporación más significativa de elementos curriculares en los estilos de práctica de los alumnos.[7]

Para cumplir con estas directrices, se han formulado diversos métodos de capacitación de médicos para comunicarse con pacientes de cáncer. Uno de estos métodos se llama Oncotalk,[8] es un programa de aptitudes para la comunicación formulado en torno a técnicas educativas basadas en datos probatorios. En un retiro intensivo de cuatro días que enfoca la comunicación relacionada con la etapa final de la vida, se expone a los residentes de oncología médica al material didáctico que incorpora destrezas para manejar entrevistas específicas. Luego, ellos entrevistan a pacientes estandarizados mientras los observan facilitadores capacitados que actúan como entrenadores para ayudar a los residentes de oncología a reconocer y tratar los obstáculos y los retos en el encuentro. El programa de estudios abarca aptitudes básicas de comunicación tales como responder a inquietudes emocionales y aspectos afectivos, así como aptitudes de comunicación para aplicar a lo largo de la evolución de la enfermedad, que incluyen lo siguiente:[8,9]

• Trasmitir malas noticias.
• Llevar a cabo una reunión con la familia.
• Manejar la transición del tratamiento curativo al paliativo.
• Responder ante solicitudes de tratamientos ineficaces.

Sociedades como la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) establecieron y adoptaron programas de estudio especializados para la comunicación con pacientes de cáncer de edad más avanzada.[7] Varios autores publicaron resultados positivos de ensayos aleatorizados u otras evaluaciones de desenlaces de las destrezas para la comunicación en oncología.[10,11];[12,13][Grado de comprobación: I][14,15]

Otros enfoques que se han usado para mejorar la capacidad de comunicación de los médicos incluyen los siguientes:

• Un enfoque sustentado en las destrezas para diseñar actividades de capacitación estructurada para enseñar las destrezas de la comunicación.[16]
• Formulación de un instrumento innovador de evaluación para facilitar un diseño curricular de educación en cuidados paliativos.[17]
• Esfuerzos dirigidos a mejorar el conocimiento de los residentes en cuanto a las aptitudes y las actitudes necesarias para proporcionar cuidados paliativos eficaces.[18]
• Escuchar al paciente y responder con atención como un modelo de enseñanza de aptitudes para la comunicación y encuadrar la relación del médico con el paciente con confianza y respeto.[19]
• Uso de evaluaciones estandarizadas seriadas basadas en los pacientes para medir la adquisición de aptitudes clínicas centrales de los estudiantes de medicina.[20][Grado de comprobación: II]

Personal de enfermería en comunicación con los médicos

En general, los enfermeros pasan más tiempo con los pacientes que sus contrapartes médicos. Los enfermeros desempeñan una función vital al apoyar al paciente durante la crisis del cáncer. Con frecuencia, se deja que los enfermeros recojan los pedazos después de que los médicos anunciaron malas noticias o explicaron la información acerca de una enfermedad. Preguntas de los pacientes tales como "¿Cuán malo es?" o "¿Cuánto tiempo de vida me queda?" se plantean a menudo a los enfermeros porque los pacientes son renuentes a molestar al médico o se sienten incómodos pidiendo información. Los enfermeros desempeñan una función vital en el equipo de tratamiento: abogan por los pacientes y actúan como intermediarios para comunicar los pedidos o las inquietudes de los pacientes. Por lo tanto, es esencial el trabajo en equipo de los médicos y los enfermeros. Sin embargo, las diferencias de función y rango del personal de enfermería y los médicos pueden hacer que la comunicación sea un desafío.

Mientras los enfermeros reciben una buena cantidad de capacitación en comunicación y aptitudes interpersonales durante sus años de pregrado, se reconoce ampliamente que, para los enfermeros que trabajan en oncología, resulta sumamente aconsejable que reciban formación avanzada en aptitudes de comunicación y temas como el proceso de morir y la muerte. La investigación indica que estos programas de capacitación son útiles y bien recibidos.[21]

Capacitación de los pacientes en aptitudes para la comunicación

Aunque menos comunes que las intervenciones para los proveedores, se diseñaron algunas intervenciones para ayudar a los pacientes de cáncer a lidiar con los temas sobre la atención de su salud y mejorar la comunicación con sus proveedores. Las metas de estas intervenciones han variado entre estudios y han incluido resultados como los siguientes:

• Estimular al paciente a hacer preguntas en el consultorio.[22,23,24]
• Recordar con más frecuencia la información que se conversó en el consultorio.[25,26]
• Aumentar la satisfacción del paciente.[27,28]
• Mejorar la adaptación psicológica del paciente.[26,29,30]

Estas intervenciones han encontrado varios grados de satisfacción, pero la mayoría son bastantes laboriosos.

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Ensayos clínicos en curso

Consultar el Registro de Ensayos Clínicos sobre Cáncer del PDQ del NCI (NCI's PDQ Cancer Clinical Trials Registry) para acceder a los ensayos clínicos de cuidados médicos de apoyo sobre comunicación en la atención del cáncer que se realizan en los Estados Unidos y que están aceptando pacientes. La lista de ensayos clínicos se puede reducir si se especifican la localidad, el medicamento, el procedimiento y otros criterios.

Asimismo, se puede obtener información general sobre ensayos clínicos en el portal de Internet del NCI.

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Información sobre este sumario del PDQ

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud proporciona información integral revisada por expertos y fundamentada en evidencia científica sobre la comunicación con el paciente de cáncer y su familia. El propósito es servir como fuente de información y ayuda para los médicos que atienden a pacientes de cáncer. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención sanitaria.

Revisores y actualizaciones

El Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos, cuya función editorial es independiente del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), revisa con regularidad este sumario y, en caso necesario, lo actualiza. Este sumario refleja una revisión bibliográfica independiente y no constituye una declaración de la política del Instituto Nacional del Cáncer ni de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Cada mes, los miembros de este Consejo examinan artículos publicados recientemente para determinar si se deben:

• tratar en una reunión,
• citar textualmente, o
• sustituir o actualizar, si ya se citaron con anterioridad.

Los cambios en los sumarios se deciden mediante consenso, una vez que los integrantes del Consejo evalúan la solidez de la evidencia científica de los artículos publicados y determinan la forma en que se incorporarán al sumario.

Los revisores principales del sumario sobre Comunicación en la atención del cáncer son:

• Mary K. Buss, MD, MPH (Beth Israel Deaconess Medical Center)
• Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
• Heather C. Justice, MSPAP, PA-C (Milligan University)
• Shefali Parikh, MD (Children's Hospital of Philadelphia)

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este sumario se debe enviar mediante el formulario de comunicación en Cancer.gov/espanol del NCI. No se comunique con los miembros del Consejo para enviar preguntas o comentarios sobre los sumarios. Los miembros del Consejo no responderán a preguntas del público.

Niveles de evidencia científica

En algunas referencias bibliográficas de este sumario se indica el nivel de evidencia científica. El propósito de estas designaciones es ayudar al lector a evaluar la solidez de la evidencia científica que respalda el uso de ciertas intervenciones o abordajes. El Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos emplea un sistema de jerarquización formal para establecer las designaciones del nivel de evidencia científica.

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como "En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]".

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Comunicación en la atención del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/comunicacion-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 2000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no se debe utilizar como base para determinar reembolsos por parte de las aseguradoras. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También se puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante este formulario.

Última revisión: 2020-07-02