Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®) información para los pacientes [NCI]

Aspectos generales

La buena comunicación entre los pacientes de cáncer, los familiares que los cuidan y el equipo de atención de salud es muy importante durante la atención del cáncer.

La buena comunicación entre los pacientes de cáncer, los familiares que los cuidan y el equipo de atención de salud ayuda a mejorar el bienestar del paciente y su calidad de vida. La comunicación de las preocupaciones y la toma de decisiones, son factores importantes durante todas las fases del tratamiento y los cuidados médicos de apoyo de un paciente con cáncer.

Las metas de una buena comunicación en la atención del cáncer incluyen las siguientes:

• Establecer una relación con base en la confianza entre el paciente, los familiares que lo cuidan y el equipo de atención de salud.
• Ayudar a que el paciente, los familiares que lo cuidan y el equipo de atención de salud compartan información.
• Facilitar que paciente y su familia hablen sobre sus sentimientos y preocupaciones.

Los pacientes de cáncer tienen necesidades especiales de comunicación.

Los pacientes, sus familiares y el equipo de atención de salud deben enfrentar muchos asuntos cuando se diagnostica un cáncer. El cáncer es una enfermedad potencialmente mortal, aunque los adelantos en los tratamientos hayan aumentado las probabilidades de una curación o remisión. Un paciente con diagnóstico de cáncer quizás sienta miedo y ansiedad por el tratamiento que a menudo es difícil, costoso y complicado. Es muy difícil tomar decisiones acerca de la atención del paciente. La buena comunicación ayuda a que los pacientes, sus familiares y los médicos tomen juntos estas decisiones, al mismo tiempo que mejora el bienestar y la calidad de vida del paciente.

Los estudios muestran que, cuando los pacientes y los médicos se comunican bien durante la atención del cáncer, se logran muchos resultados positivos. Por lo general, en los pacientes que se comunican bien se observan los siguientes aspectos:

• Se sienten más satisfechos con la atención y se sienten con más control.
• Es más probable que cumplan con el tratamiento.
• Estan mejor informados.
• Se sienten más inclinados a participar en un ensayo clínico.
• Están en mejor disposición para cambiar el tratamiento de cáncer por cuidados paliativos.

Algunos pacientes y sus familiares desean obtener mucha información y eligen tomar las decisiones acerca de la atención.

Los pacientes y sus familiares deben informar al equipo de atención de salud cuánta información desean obtener acerca del cáncer y su tratamiento. Algunos pacientes y sus familiares desean tener mucha información detallada. Otros prefieren menos detalles. Además, la necesidad de información a veces cambia a medida que el paciente pasa del diagnóstico al tratamiento. Algunos pacientes con una enfermedad avanzada desean menos información acerca de su afección.

Es posible que hayan diferencias en el modo en que los pacientes y sus familias desean participar en la toma de decisiones acerca de la atención del cáncer. Algunos pacientes y familias desean participar de manera activa en la toma de decisiones sobre el cáncer, mientras que otros prefieren dejar que el médico tome las decisiones.

La comunicación es importante en los diferentes momentos de la atención del cáncer.

La comunicación es esencial durante todo el proceso de la atención del cáncer, pero especialmente cuando se deben tomar decisiones significativas. Los momentos de decisiones importantes son los siguientes:

• Cuando el paciente recibe el diagnóstico por primera vez.
• Cualquier momento en que se deben tomar decisiones acerca del tratamiento.
• Después del tratamiento, al hablar sobre su eficacia.
• Cualquier momento en que cambian las metas de la atención.
• Cuando el paciente da a conocer sus deseos en cuanto a sus instrucciones por adelantado como, por ejemplo, un testamento vital.

Las conversaciones sobre la etapa final de la vida con el equipo de atención de la salud pueden conducir a menos procedimientos y mejor calidad de vida.

El algunos estudios se observó que los pacientes de cáncer que mantienen conversaciones sobre la etapa final de la vida con sus médicos eligen someterse a menos procedimientos, como la resucitación o el uso de un respirador. También es menos probable que se les administre cuidados intensivos y el costo de la atención de salud es menor durante la última semana de vida. Los informes de los cuidadores indican que estos pacientes viven tanto tiempo como los pacientes que eligen recibir más procedimientos y que gozan de una mejor calidad de vida durante sus últimos días.

Este sumario trata sobre las necesidades de comunicación en adultos y niños con cáncer. Los títulos de las secciones indican cuando la información corresponde a los niños.

Función de los familiares que cuidan al paciente

Los familiares que cuidan al paciente son parte integrante de la comunicación.

Las familias pueden ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones acerca de la atención del cáncer. Los pacientes y sus familiares son participantes del proceso de comunicación con el médico y el equipo de atención de la salud. Cuando sea posible, los pacientes deben decidir que tanta ayuda desean obtener de su familia al momento de tomar sus decisiones. La comunicación entre los familiares que cuidan al paciente y el equipo de atención de salud debe continuar durante todo el proceso de atención del cáncer. Debe incluir información acerca de las metas del tratamiento, los planes para la atención del paciente y lo que se debe esperar con el transcurso del tiempo.

La comunicación con el médico ayuda a los cuidadores y a los pacientes.

La comunicación que incluye al paciente y sus familiares se llama comunicación centrada en la familia. Este tipo de comunicación ayuda a la familia a entender su función en el cuidado. Al recibir indicaciones específicas y prácticas del equipo de atención de la salud, los familiares que cuidan al paciente se sienten más confiados al prestar su atención y pueden cuidarlo mejor.

El idioma y la cultura afectan la comunicación.

La comunicación es más difícil si el médico no habla el mismo idioma que el paciente y la familia, o si hay diferencias culturales. Todos los pacientes de cáncer tienen derecho a obtener información clara acerca del diagnóstico y el tratamiento, de modo que puedan participar plenamente en la toma de decisiones. La mayoría de los centros médicos tienen intérpretes capacitados u otros medios para ayudar con las diferencias de idiomas.

Cuando las creencias culturales pueden afectar las decisiones acerca del tratamiento, se debe informar al equipo de atención de la salud acerca de esas creencias. Por ejemplo, una creencia occidental común es que un paciente bien informado debe tomar la decisión final acerca de la atención del cáncer.

Hay muchos problemas que afectan la comunicación.

Hay muchas situaciones que pueden impedir la comunicación entre el paciente y el médico, como las siguientes:

• El paciente no entiende bien todos los aspectos del tratamiento.
• La información médica no se brinda en un lenguaje apropiado para que el paciente la entienda.
• El paciente cree que el médico le va a hablar de los aspectos importantes del tratamiento, pero no le hace preguntas al médico.
• El paciente teme hacer demasiadas preguntas.
• El paciente teme quitarle mucho tiempo al médico y no hace preguntas.

Algunas veces, los familiares que cuidan al paciente ayudan a resolver estos problemas de comunicación.

Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Cuidadores informales de pacientes con cáncer.

Función de los padres

Los niños enfermos de cáncer necesitan información apropiada para su edad.

Los estudios muestran que los niños enfermos de cáncer quieren saber acerca de su enfermedad y su tratamiento. La cantidad de información que el niño quiere depende en parte de su edad. A la mayoría de los niños les preocupa conocer el modo en que su enfermedad y tratamiento afectará su vida cotidiana y a las personas que los rodean. Los estudios también revelan que los niños tienen menos dudas y temores cuando reciben información acerca de su enfermedad, aunque sean malas noticias.

Hay muchas formas de comunicación entre padres e hijos.

Cuando un hijo está gravemente enfermo, los padres quizás encuentren que la comunicación mejora cuando ponen en práctica los siguientes aspectos:

• Hablan con el médico al comenzar el tratamiento de cáncer, acerca de mantener abierta la comunicación con su hijo y otros miembros de la familia. Los padres deben mencionar cómo se siente la familia cuando tienen que compartir información médica con su hijo y conversar sobre cualquier inquietud que tengan.
• Conversar con su hijo e intercambiar información durante todo el curso de la enfermedad.
• Determinar lo que su hijo ya sabe y lo que quiere conocer acerca de la enfermedad. Esto ayudará a aclarar cualquier confusión de su hijo acerca de los aspectos médicos.
• Explicar la información médica de acuerdo a lo que es apropiado para la edad y las necesidades de su hijo.
• Mostrar sensibilidad ante las emociones y reacciones de su hijo.
• Animar a su hijo diciéndole que van a estar a su lado para escucharlo y protegerlo.

Hablar con el equipo de atención de la salud

Los pacientes y los familiares que los cuidan se pueden preparar para las consultas médicas.

Es útil que los pacientes y los familiares que los cuidan hagan planes con anticipación para las consultas con los médicos. Es posible que las siguientes recomendaciones los ayude a obtener el mayor provecho de las consultas:

• Mantener un archivo o cuaderno con la información médica del paciente que incluya las fechas de las pruebas y procedimientos, los resultados de las pruebas y otros datos. Llevar el archivo a la consulta médica.
• Mantener una lista de los nombres y las dosis de los medicamentos, y los horarios de administración. Llevar la lista a la consulta.
• Consultar solo fuentes confiables, como las instituciones del gobierno y las organizaciones nacionales, al investigar sobre la afección y llevar los resultados de esta investigación para tratarlos con el médico.
• Hacer una lista de preguntas y preocupaciones. Anotar primero las preguntas más importantes.
• Cuando hay muchos temas para tratar con el médico, preguntar sobre las siguientes posibilidades:
  • Programar una cita más larga.
  • Hacer preguntas por teléfono o correo electrónico.
  • Hablar con un enfermero u otro miembro del equipo de atención de salud. Los enfermeros son miembros importantes del equipo de atención de salud y pueden compartir la información con los pacientes y con el médico.
• Llevar a la entrevista un grabador o tomar notas para escuchar o revisar más tarde lo que se trató.
• Asistir a la consulta acompañado de un familiar o cuidador amigo que le ayude a recordar la información importante después de la consulta.

Los pacientes y los familiares que los cuidan deberían hablar antes de la consulta para prepararse en caso de malas noticias o información diferente de la esperada.

Los pacientes y los familiares que los cuidan pueden hacer una lista de preguntas específicas acerca del tratamiento.

Al hablar con el médico, haga preguntas específicas sobre cualquier preocupación que tenga. Si la respuesta no es clara, pídale al médico que explique el tema de forma comprensible para usted. Incluya las siguientes preguntas acerca del tratamiento:

• ¿Cuáles archivos médicos debe llevar el paciente a las citas de tratamiento?
• ¿Cómo se prepara el paciente para el tratamiento?
• ¿Cuánto dura el tratamiento?
• ¿Puede el paciente ir y volver del tratamiento solo? ¿Debe asistir acompañado de alguien?
• ¿Es posible que un miembro de la familia acompañe al paciente durante el tratamiento?
• ¿Qué se puede hacer para que el paciente esté más cómodo durante el tratamiento?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
• ¿Cuáles problemas se deben vigilar después del tratamiento? ¿Cuándo se debe llamar a un médico?
• ¿Quién puede ayudar a llenar los formularios de reclamos al seguro?

Información adicional sobre la comunicación cuando un familiar tiene cáncer

Para obtener más información del Instituto Nacional del Cáncer sobre la comunicación en la atención del cáncer, consulte el siguiente enlace:

• Cuando uno de tus papás tiene cáncer

La información que se presenta a continuación solo está disponible en inglés:

• When Someone You Love is Being Treated for Cancer: Support for Caregivers (Cuando un ser querido está recibiendo tratamiento por cáncer: Apoyo para los cuidadores)
• Children with Cancer: A Guide For Parents (Niños con cáncer: Guía para padres)
• Facing Forward: When Someone You Love Has Completed Cancer Treatment (Mirando hacia el futuro: Cuando un ser querido completó el tratamiento del cáncer)
• When Someone You Love Has Advanced Cancer: Support for Caregivers (Cuando un ser querido tiene cáncer en estadio avanzado: Apoyo para los cuidadores)
• When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens (Cuando un hermano o hermana tiene cáncer: Guía para adolescentes)

Ensayos clínicos en curso

Realice una búsqueda en inglés de ensayos clínicos sobre cáncer auspiciados por el NCI que aceptan pacientes en este momento. Busque por tipo de cáncer, edad del paciente y lugar del ensayo. Consulte también información general sobre los ensayos clínicos.

Información sobre este sumario del PDQ

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). La base de datos del PDQ contiene sumarios de la última información publicada sobre prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se redactan en dos versiones. En las versiones para profesionales de la salud se ofrece información detallada en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se presentan en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. También es posible consultar estos sumarios en inglés.

El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la comunicación con el paciente de cáncer y su familia. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas encargadas de cuidar a los pacientes. No provee pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los Consejos editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están integrados por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los sumarios se revisan con regularidad y se modifican si surge información nueva. La fecha de actualización al pie de cada sumario indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este sumario para pacientes se basa en la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa con regularidad y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes podrían considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

La lista en inglés de ensayos clínicos está disponible en el portal de Internet del NCI. Para obtener más información, llamar al Servicio de Información de Cáncer (CIS), centro de contacto del NCI, al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como "En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]".

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Comunicación en la atención del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/comunicacion-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no debe fundamentar ninguna decisión sobre reintegros de seguros. Para obtener más información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante el formulario de comunicación.

Última revisión: 2023-01-23

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Si usted quiere saber más sobre el cáncer y cómo se trata, o si desea saber sobre ensayos clínicos para su tipo de cáncer, puede llamar al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-422-6237, llamada gratuita. Un especialista en información capacitado puede hablar con usted y responder a sus preguntas.

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