Decisiones importantes
Muchas decisiones importantes sobre la atención que desea recibir al final de su vida pueden tomarse mientras está activo y puede comunicar sus deseos. Al realizar los arreglos por adelantado, el tiempo valioso puede utilizarse para pasarlo con sus seres queridos.
Cómo comunicar sus decisiones de atención médica
Al completar instrucciones médicas por anticipado, que documentan sus preferencias de atención médica, usted puede ayudar a asegurarse de que sus deseos se respeten en caso de que pierda la capacidad de comunicarse por sí mismo.
Las instrucciones médicas por anticipado siempre pueden modificarse a medida que cambien sus necesidades y metas personales. Las instrucciones médicas por anticipado incluyen:
- Un testamento vital, que es un documento legal que expresa sus deseos de atención médica en caso de que pierda la capacidad de hablar o de tomar decisiones por sí mismo. Le permite mantener el control de sus decisiones de tratamiento médico para el final de la vida. Verifique las leyes que rigen los testamentos vitales en su estado. Cuando considere algunas de las decisiones más difíciles acerca del final de la vida, puede ser útil tener en cuenta qué tipos de procedimientos médicos le gustaría o no recibir.
- Un poder legal médico (o poder legal permanente para la atención médica), el cual le permite designar legalmente un agente de atención médica (también llamado representante de atención médica) para tomar decisiones de tratamiento médico por usted, no solo al final de su vida sino en cualquier momento en que usted sea incapaz de hablar por sí mismo. Usted puede y debe tomar decisiones sobre su tratamiento médico durante tanto tiempo como pueda tomarlas y comunicarlas. Pero cuando esto no sea posible, su agente de atención médica puede utilizar tanto la información escrita en su testamento vital, así como lo que sabe de usted personalmente para tomar las decisiones sobre su tratamiento médico.
Para obtener más información sobre cómo elegir un agente de atención médica y cómo redactar instrucciones médicas por anticipado, vea:
- Cómo redactar instrucciones médicas por anticipado.
- Cómo elegir un representante de atención médica.
Donación de órganos
La donación de órganos es otra decisión importante que debe tener en cuenta al final de la vida. Muchas personas necesitan trasplantes de órganos debido a afecciones médicas como insuficiencia renal, enfermedad de la córnea o insuficiencia cardíaca. Después de su muerte, es posible que pueda donar ciertos órganos según el estado en que se encuentren. Hable con su médico acerca de si su enfermedad le permite o no ser donante de órganos.
Si elige donar, sus órganos pueden distribuirse a una o más personas, según el tipo de sangre y tejido, la gravedad de la afección médica del receptor, el tiempo que el receptor ha estado esperando y la ubicación geográfica.
Si le interesa donar, puede indicarlo en una tarjeta de donante de órganos, un documento creado ante testigos que describe su deseo de donar órganos. En esta tarjeta, usted puede especificar qué órganos le gustaría donar, o puede elegir donar cualquier órgano que se necesite al momento de su muerte. Muchos estados permiten que las personas detallen en sus licencias de conducir sus deseos respecto de la donación de órganos.
Las personas menores de 18 años deben tener el consentimiento de un padre o tutor para donar órganos.
Incluso si usted completa una tarjeta de donante o indica sus deseos en su licencia de conducir, es importante que hable sobre su decisión con su familia. Después de su muerte, se le puede pedir a su familia que preste consentimiento antes de donar los órganos. Por este motivo, es importante involucrar a su familia.
La donación de órganos no desfigurará el cuerpo ni interferirá en su funeral, incluidos los planes para un funeral con ataúd abierto. Ni usted ni su familia serán responsables por los costos asociados con la donación. Esos costos son pagados por la persona que recibe el órgano.
Planificación del patrimonio
A medida que toma decisiones acerca del final de la vida, un abogado puede aconsejarle cómo organizar mejor su patrimonio, de modo que su familia pueda manejar sus asuntos después de su muerte. Además, un planificador financiero o un trabajador social pueden estar disponibles en su comunidad a través de un hospital local o de un programa de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice"). Si sus finanzas son limitadas, algunos abogados y contadores ofrecen servicios a una tarifa reducida o sin costo (ad honorem).
La planificación del patrimonio puede incluir:
- Escribir un testamento. Si ya tiene un testamento, es posible que deba actualizarlo. Si no da a conocer sus deseos en un testamento, la ley estatal puede dictaminar qué ocurrirá con sus bienes cuando muera. Por lo general, los bienes se distribuyen a un cónyuge, a los hijos, o si no hay cónyuge ni hijos, a otros parientes. Si no pueden encontrarse parientes, el estado puede tomar sus bienes. Considere designar a una persona para que supervise sus bienes después de su muerte. Esta persona se llama un albacea. Después de escribir su testamento, guárdelo en un lugar seguro, y déjele saber a su albacea y a sus familiares cercanos dónde puede encontrarse.
- Designar a alguien para que tome decisiones financieras por usted en caso de que sea incapaz de hacerlo.
- Elegir a una o más personas para que cuiden de sus hijos menores (tutela). Una tutela es el acuerdo legal en el que un adulto tiene la facultad y la responsabilidad otorgadas por un tribunal de cuidar de un niño menor de 18 años o de un adulto incapacitado.
- Asegurar que sus registros se encuentren en un lugar seguro y accesible. La documentación de una póliza de seguro de vida, pensión, cuenta de jubilación o renta vitalicia deberían guardarse en un lugar seguro, junto con la información de cuentas bancarias, escrituras inmobiliarias o información de inversiones. Los familiares cercanos, el albacea de su patrimonio y su abogado deberían saber dónde está guardada esta información.
Cómo elegir la atención que desea
Tan pronto como le diagnostiquen una enfermedad grave, es posible que usted se beneficie al recibir cuidados paliativos para aliviar el dolor y mantenerse cómodo. Para obtener más información, vea el tema Cuidados paliativos.
Cuando le diagnostican una enfermedad potencialmente mortal, puede ser difícil saber cuánto tiempo más puede esperar vivir. Hable con su médico y sus seres queridos acerca de cuándo comenzar los programas de cuidados paliativos al final de la vida. Muchas personas no comienzan estos programas hasta las últimas semanas de su vida. Comenzar antes puede ayudarles a usted y su familia. Para obtener más información sobre este tipo de cuidado, vea el tema Programas de cuidados paliativos al final de la vida.
Varios factores pueden tener un impacto en su decisión sobre la clase de atención que desea, incluidas:
- Su enfermedad. Si se le diagnostica una enfermedad grave, puede haber disponibles opciones de tratamiento curativo. Ciertas enfermedades, como el cáncer de piel, el cáncer de testículo y el cáncer de cuello uterino, a menudo se curan con el tratamiento médico adecuado. Otras enfermedades graves, como la diabetes y el SIDA, no pueden curarse pero pueden manejarse con éxito durante muchos años. Y algunas enfermedades son más agresivas y limitan más la vida.
- Sus opciones de tratamiento. Muchas opciones de tratamiento médico ofrecen la oportunidad de curar una enfermedad con pocos efectos en la calidad de vida. Otros tratamientos pueden prolongar su vida pero pueden estar asociados con efectos secundarios que disminuyen drásticamente la calidad de vida.
- Su edad y otras afecciones de salud. Es más probable que las personas mayores con múltiples problemas de salud, a diferencia de las personas más jóvenes y más sanas, elijan una atención que se concentre en mantenerlas cómodas en lugar de mantenerlas con vida tanto tiempo como sea posible.
Para obtener más información sobre cómo tomar la decisión de detener los tratamientos curativos, vea:
- ¿Debería detener el tratamiento que prolonga mi vida?
Hablar con su médico
Cuando se le diagnostica una enfermedad o una afección terminales, es importante comunicar con claridad sus preferencias e inquietudes a su médico. De la misma manera, usted debería esperar que su médico se comunique con usted y con sus seres queridos en forma abierta y honesta. Su médico puede proporcionar información, responder preguntas y aconsejarle. Pero las decisiones son suyas.
Para sacarle el mayor provecho a una cita con su médico:
- Escuche con atención lo que le diga su médico. Asegúrese de entender lo que le dicen acerca de cualquier diagnóstico o tratamiento.
- Haga preguntas. Si no entiende algo que le dice su médico, pida que se lo repitan de otra manera.
- Sea honesto. Si sus valores, creencias, temores o preocupaciones pudieran interferir en un tratamiento que su médico le sugiera, hable con él o ella acerca de esto. Pueden existir otras opciones de tratamiento.
- Pida instrucciones. Antes de salir del consultorio del médico, asegúrese de que sabe lo que se supone que tiene que hacer para cuidar de sí mismo. Pida información o instrucciones por escrito.
Preguntas importantes para hacerle a su médico incluyen:
- ¿Cuál es mi diagnóstico?
- ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Cuáles son los efectos secundarios?
- ¿Qué podría pasar si elijo no tratar mi enfermedad?
- ¿Dentro de cuánto tiempo necesito tomar una decisión sobre qué tratamiento utilizar (o no utilizar)?
- ¿Debería tomar un antibiótico para tratar una infección?
- ¿Puedo dejar de tomar alguno de mis medicamentos, como:
- Un bisfosfonato, el cual previene osteoporosis?
- Un inhibidor de colinesterasa, el cual reduce los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?
- Una estatina, la cual previene el ataque al corazón y el ataque cerebral?
Otras preguntas para hacerle a su médico incluyen:
- ¿Cuánto tiempo piensa usted que me queda de vida?
- ¿Me dirá usted cuando piense que estoy listo para cuidados paliativos al final de la vida?
- ¿Cómo afectarán mi enfermedad y mi atención a mis seres queridos?
Prepárese para sus citas anotando sus preguntas e inquietudes, y llevando ese papel a sus citas. Esto le ayudará a recordar que tiene que tratar las cuestiones importantes.
A medida que su enfermedad progresa, usted puede enfermarse demasiado como para continuar consultando a su médico en una clínica o para hablar por teléfono. Si desea estar en su hogar cuando muera, es útil designar solo a un familiar o amigo para que se comunique con su médico. Elegir a una persona de confianza que transmita los mensajes ayudará a evitar la confusión causada porque varias personas traten de comunicarse con su médico.
Tratamiento médico agresivo de prolongación de la vida
Hable con sus seres queridos y con su médico sobre cómo se siente respecto del tratamiento de prolongación de la vida.
Las opciones difíciles incluyen si desea que le realicen o no reanimación cardiopulmonar (RCP) en caso de que su corazón se detenga. Si deja de respirar, puede utilizarse un ventilador o respirador para que respire mecánicamente por usted. Aunque la ventilación mecánica puede prolongar la vida, usted puede pasar el resto de sus días en la unidad de cuidados intensivos de un hospital, conectado a un equipo de soporte vital. Es posible que no esté completamente alerta y que no pueda hablar.
Hable con su médico acerca de su enfermedad, de las opciones de tratamiento específico y de las probabilidades de recuperación. Su familia es una parte esencial de este proceso. Hable sobre sus opciones con ella y comunique claramente sus deseos. Algunas personas que enfrentan la muerte tienen sentimientos fuertes y definidos sobre la RCP, y la decisión a favor o en contra del soporte vital puede ser fácil. Para otras personas, esta decisión es extremadamente difícil.
Para obtener más información acerca de esta decisión, vea:
- ¿Debería recibir RCP y soporte vital?
Hidratación y nutrición artificiales
Otra cuestión importante sobre el tratamiento que debe tener en cuenta es si desea que se utilicen vías intravenosas, o IV, o tubos de alimentación en caso de que ya no pueda ingerir alimentos o líquidos por boca. Esto se conoce como hidratación y nutrición artificiales. Una IV es una aguja colocada en una vena mediante la cual pueden suministrarse líquidos, suplementos nutricionales líquidos o medicamentos. Un tubo de alimentación puede ser tanto un tubo introducido en el estómago a través de la nariz (sonda nasogástrica o NG) como un tubo introducido quirúrgicamente en el estómago a través del abdomen (gastrostomía o sonda PEG, o sonda g). Al igual que con una vía IV, los suplementos nutricionales líquidos, los líquidos o los medicamentos pueden suministrarse mediante un tubo de alimentación. Una tercera forma de hidratación artificial, hipodermoclisis, implica la inyección de líquidos directamente en los tejidos debajo de la piel (por vía subcutánea).
Los cambios en el cuerpo en las semanas finales de la vida reducen su necesidad de alimentos y agua. Es probable que no tenga hambre ni sed. Puede sentirse mejor sin hidratación o nutrición artificiales.
Hable con su médico si está considerando la hidratación y la nutrición artificiales. Elaborar un plan para líquidos IV o para tubos de alimentación en las primeras etapas de su enfermedad puede ser útil en caso de que más tarde se enfrente con la decisión de comenzar o dejar estos tratamientos. Recuerde comunicarles claramente sus deseos a su familia y a su médico.
Para obtener más información acerca de esta decisión, vea:
- ¿Debería recibir hidratación y nutrición artificiales?
Diálisis renal
Decidir cuándo detener la diálisis renal puede ser una decisión difícil para las personas que tienen insuficiencia renal. Una persona con insuficiencia renal necesita diálisis o un trasplante de riñón para prolongar la vida. La insuficiencia renal a menudo ocurre después de que el daño en los riñones ha estado presente durante 10 años o más. Usualmente es causada por una enfermedad crónica, como la enfermedad renal crónica o diabetes, que daña lentamente los riñones y reduce su función con el tiempo.
Aunque la diálisis prolonga la vida, no es una cura para la insuficiencia renal. Tener enfermedad de los riñones implica tomar decisiones difíciles. Muchas personas con insuficiencia renal llevan vidas activas y productivas mientras se realizan el tratamiento regular de diálisis. Pero otras no se sienten tan saludables y luchan con las complicaciones de la diálisis.
Para obtener más información acerca de esta decisión, vea:
- ¿Debería detener la diálisis renal?
Dispositivos cardíacos
Si usted tiene un dispositivo cardíaco como un marcapasos o un desfibrilador cardioversor implantable (ICD, por sus siglas en inglés), hable con su médico. Es posible que quiera que se lo apaguen si su enfermedad es terminal. Su médico le puede explicar cómo podría afectarlo el dispositivo cardíaco a medida que se muere.
Anote su decisión sobre si quiere o no quiere que le apaguen su dispositivo cardíaco y añada esto a sus instrucciones médicas por anticipado.