Cuidados al final de la vida

Cómo decidir sobre los cuidados paliativos terminales

Se enfrentará a muchas decisiones difíciles cuando se acerque al final de la vida. Entre ellas se incluyen:

• Qué tipo de atención médica desea.
• Dónde le gustaría recibir la atención.
• Quién tomará las decisiones sobre su atención si usted no puede hablar o tomar decisiones por sí mismo.
• Si desea donar sus órganos después de morir.

Qué tipo de atención médica desea

Hay varias cosas que pueden afectar su decisión sobre el tipo de atención médica que desea. Estas incluyen:

• Su enfermedad. Si le diagnostican una enfermedad grave, es posible que existan tratamientos que intenten curar su enfermedad. Otras enfermedades graves no pueden curarse pero pueden controlarse bien durante muchos años. Y algunas enfermedades son más agresivas y limitan la vida.
• Sus opciones de tratamiento. Muchas opciones de tratamiento ofrecen la posibilidad de curar una enfermedad sin apenas afectar a su calidad de vida. Otros tratamientos pueden prolongar su vida. Pero pueden tener efectos secundarios que afecten mucho a su calidad de vida.
• Su edad y otros problemas de salud. Las personas mayores con diversos problemas de salud pueden optar por recibir atención médica centrada en mantenerlas cómodas en lugar de mantenerlas con vida el mayor tiempo posible.

Dependiendo de su enfermedad, puede haber diferentes tipos de tratamiento disponibles. Entre ellos se incluyen:

• Tratamientos para prolongar la vida. Hable con el médico sobre su enfermedad, las opciones de tratamiento específicas y las posibilidades de recuperación. Su familia es una parte clave de este proceso. Comente sus opciones con ellos. Exponga claramente sus deseos. Algunas personas que se enfrentan a la muerte tienen sentimientos fuertes y definidos sobre la reanimación cardiopulmonar y otros tratamientos de soporte vital. Para esas personas, la decisión a favor o en contra del soporte vital puede ser fácil. Para otras personas, esta decisión es muy difícil. Puede que tenga que tomar decisiones difíciles sobre si quiere:
  • Reanimación cardiopulmonar (RCP) si su corazón deja de latir.
  • Estar conectado a un respirador para ayudarle a respirar si no puede hacerlo por sí mismo.
  • Diálisis para limpiar su sangre si los riñones dejan de funcionar.
  • Una sonda de alimentación o una vía intravenosa (IV) para proporcionarle alimentos y líquidos si no puede comer ni beber. Esto se conoce como hidratación y nutrición artificiales.
  • Apagar un dispositivo cardíaco, como un marcapasos o un cardiodesfibrilador implantable.
• Cuidados paliativos. Algunas personas eligen los cuidados paliativos. No se trata de curar la enfermedad. Se busca la manera de hacerle sentir más cómodo. Le pueden ayudar a controlar los síntomas, el dolor o los efectos secundarios del tratamiento. También le pueden ayudar a sobrellevar sus sentimientos acerca de vivir con una enfermedad grave. Los cuidados paliativos pueden utilizarse junto con el tratamiento curativo.
• Cuidados paliativos para enfermos terminales. Los cuidados paliativos para enfermos terminales son un tipo de cuidados paliativos. Pero son para personas que están cerca del final de la vida y no es probable que vivan más de 6 meses. Proporcionan tratamiento médico para aliviar los síntomas. El objetivo es mantenerle cómodo, no intentar curar la enfermedad. Estos cuidados también ofrecen ayuda emocional y apoyo espiritual.

Dónde le gustaría recibir atención médica

Hay varios lugares que puede elegir para recibir atención médica. Sus opciones pueden estar limitadas por su cobertura médica o por lo que pueda pagar. Estos lugares incluyen:

• Un centro de cuidados paliativos para enfermos terminales.
• Su hogar.
• Una residencia de ancianos. Esta puede ser la mejor opción si necesita cuidados más especializados de los que se pueden proporcionar en el hogar. También puede ser una buena opción si un familiar no puede cuidar de usted.
• Un centro de vivienda asistida. Se trata de una alternativa habitual a las residencias de ancianos para las personas que pueden ocuparse de la mayor parte de sus propios cuidados.

Quién tomará las decisiones sobre su atención médica

Al completar unas voluntades anticipadas que incluyan un testamento vital y un poder notarial para asuntos médicos, puede ayudar a garantizar que se respetarán sus deseos si no puede hablar por sí mismo.

Un testamento vital es un documento legal. Indica sus deseos para la atención médica en caso de que no pueda hablar o tomar decisiones por sí mismo. Un poder notarial para asuntos médicos le permite elegir a un agente de atención médica (también llamado apoderado de atención médica). Esta persona puede tomar decisiones de tratamiento en su nombre si usted no puede tomarlas por sí mismo, no solo al final de su vida sino en cualquier momento en que no pueda hablar por sí mismo.

Si desea donar sus órganos

Muchas personas necesitan trasplantes de órganos debido a afecciones médicas como la insuficiencia renal, la enfermedad de la córnea o la insuficiencia cardíaca. Tras su muerte, es posible que pueda donar determinados órganos. Depende de su afección. Hable con el médico para saber si su enfermedad le permite ser donante de órganos.

Cómo hablar con el médico

Es importante que hable con el médico sobre sus preferencias e inquietudes acerca de la atención médica al final de la vida. Del mismo modo, debería prever que el médico hable abiertamente y con tacto con usted y sus seres queridos. El médico puede proporcionar información, responder preguntas y aconsejarle. Pero las decisiones son suyas.

Entre las preguntas importantes para hacerle al médico se incluyen:

• ¿Cuál es mi diagnóstico?
• ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Cuáles son los efectos secundarios?
• ¿Qué podría pasar si opto por no tratar mi enfermedad?
• ¿Con qué rapidez debo tomar una decisión acerca de qué tratamiento quiero usar (o no usar)?
• ¿Debería tomar un antibiótico para tratar una infección?
• ¿Puedo dejar de tomar medicamentos que tratan otras afecciones?

Otras preguntas para hacerle al médico incluyen:

• ¿Cuánto tiempo piensa que me queda de vida?
• ¿Cuándo vamos a hablar sobre cuidados paliativos al final de la vida?
• ¿Cómo afectarán mi enfermedad y tratamiento cosas como:
  • Mi relación con mis amigos y mi familia?
  • Mi capacidad para hacer las cosas que son importantes para mí, como viajar y pasatiempos?
  • Dónde vivo?

Para aprovechar al máximo una cita con el médico:

• Escuche con atención lo que le diga el médico. Asegúrese de entender lo que se le dice sobre cualquier diagnóstico o tratamiento.
• Haga preguntas. Si no comprende algo que dice el médico, pídale que lo repita de una manera distinta.
• Sea honesto. Si un tratamiento sugerido no se ajusta a sus valores o creencias, o si despierta miedos o inquietudes, hable con el médico acerca de ello. Podría haber otras opciones de tratamiento disponibles.
• Pida instrucciones. Antes de abandonar el consultorio médico, asegúrese de que sabe lo que se supone que tiene que hacer para cuidarse. Pida información o instrucciones por escrito.

Prepárese para sus citas anotando sus preguntas e inquietudes. Lleve la lista escrita a su cita. Le ayudará a acordarse de abordar las cuestiones importantes.

El proceso de la muerte

A medida que se acerca la muerte se producen varios cambios físicos y emocionales. Estas son algunas de las cosas que puede esperar. Si tiene alguna pregunta o inquietud, hable con el médico. Cuanto más sepa, mejor preparado estará para afrontar lo que está ocurriendo.

Cambios emocionales y espirituales

A medida que se acerca la muerte, puede que tenga ganas de ser sociable. Puede que quiera ver a la gente y relacionarse con ella. Pero también es habitual que la gente se interese menos por el mundo exterior y por los detalles concretos de la vida cotidiana, como la fecha o la hora. Puede que se vuelva más introvertido y se implique menos socialmente con los demás.

Puede pasar tiempo pensando en personas que ya han muerto. Los acontecimientos del pasado reciente pueden mezclarse con recuerdos de su pasado lejano. Puede que recuerde acontecimientos de años pasados con vívidos detalles. Pero puede que no recuerde lo que ocurrió incluso una hora antes.

Encarar el final de su vida también puede hacer que se enfrente a sus propias preguntas y cuestiones espirituales. Piense en lo que le proporciona consuelo y apoyo. No dude en pedir ayuda a amigos, familiares, centros de cuidados paliativos o consejeros espirituales.

Cambios físicos

Algunos de los cambios físicos más comunes que puede experimentar incluyen:

• Cambios en el apetito. Probablemente comerá y beberá menos, o nada en absoluto, a medida que se acerque la muerte. Los cambios en el metabolismo hacen que no necesite la misma cantidad de alimentos y líquidos que antes. Se le pueden ofrecer pequeños sorbos de líquido o pequeños bocados de comida siempre que esté alerta y pueda tragar.
• Cambios en la respiración. Puede respirar más deprisa o más despacio. A medida que se acerca la muerte, su respiración puede ser húmeda y ruidosa. Los cambios respiratorios suelen producirse cuando usted está débil y las secreciones normales de las vías respiratorias y los pulmones pueden acumularse. A veces, las personas sienten que les falta el aire. El médico puede recetarle medicamentos u otros tratamientos para que estos cambios respiratorios no le resulten molestos.
• Aumento de la debilidad y la somnolencia. La debilidad general es frecuente al final de la vida. No es raro que necesite más ayuda para caminar, bañarse y usar el inodoro. Más adelante, puede necesitar ayuda para darse la vuelta en la cama. A medida que se acerca la muerte, es posible que duerma más y que le cueste más despertarse. Puede entrar en una fase llamada coma, en la que no se despierta ni responde en absoluto. Cuando esté en coma, todas las necesidades físicas (como bañarse, darse la vuelta y sus necesidades intestinales y vesicales) serán atendidas por otra persona.
• Cambios urinarios e intestinales. Producirá menos orina a medida que se acerque la muerte. La que produzca puede ser de color marrón o rojo oscuro. Las heces (excrementos) pueden ser duras y difíciles de evacuar (estreñimiento) a medida que disminuye su ingesta de líquidos y se debilita. Los medicamentos (como los ablandadores de heces o laxantes) o un enema pueden ayudar. A medida que se debilita, puede perder el control de la vejiga y los intestinos. Un programa de cuidados paliativos puede suministrarle compresas y ropa interior desechables o se pueden comprar en una farmacia. Y si es necesario, se le puede colocar una sonda urinaria en la vejiga para drenar continuamente la orina.
• Cambios en la visión. A medida que se acerca la muerte, puede notar que no ve bien.

Cambios mentales

A medida que se acerca la muerte, puede empezar a ver u oír cosas que los demás no perciben. También puede agitarse o estar más o menos alerta en diferentes momentos. Esto se conoce como delirio. Su cuidador informará a un médico o a un trabajador del centro de cuidados paliativos si está sufriendo un delirio. Pueden recetarle medicamentos para ayudarle a mantenerse tranquilo y cómodo.

Control del dolor

El objetivo de un buen tratamiento del dolor es tener el menor dolor posible con el menor número de efectos secundarios. Dado que cada persona responde a los analgésicos de una manera diferente, puede ser necesario más de un intento para encontrar los mejores medicamentos para usted.

Si su dolor no es intenso, los medicamentos sin receta pueden ayudar a aliviarlo. Entre ellos se incluyen el acetaminofén y los antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como la aspirina y el ibuprofeno.

Si estos medicamentos no le ayudan, el médico puede recetarle unos medicamentos llamados opioides. Los opioides pueden utilizarse con otros medicamentos, como los AINE o los antidepresivos, para tratar el dolor.

Apoyo para cuidadores

Si está cuidando a un ser querido en fase terminal, es importante que también cuide bien de sí mismo. Cuando sabe que se acerca el final, sobre todo si puede participar en el cuidado de un ser querido que se está muriendo, puede ser más capaz de reconocer y afrontar sus sentimientos de duelo.

Es importante que reciba apoyo para ayudarle a cuidar de su ser querido, así como para ayudarle a prepararse para su muerte.

Cómo cuidar de sí mismo

Cuando cuida de alguien que se acerca al final de la vida, puede ser fácil pensar menos en sus propias necesidades. Pero para ser un buen cuidador, primero tiene que cuidar de sí mismo.

Intente comer bien, hacer ejercicio y haga lo posible por descansar lo suficiente. Tómese descansos y dedique tiempo a hacer cosas para usted. No tenga miedo de pedir o aceptar ayuda de los demás.

Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo para cuidadores. Hablar con personas que están pasando por una experiencia similar puede ayudar mucho. Y los grupos de apoyo pueden ponerle en contacto con recursos de ayuda en su comunidad.

Por último, sea amable consigo mismo. Es común tener una variedad de emociones durante este período. Si quiere hablar, busque a familiares cercanos, amigos o consejeros espirituales. Los cuidados paliativos terminales también pueden proporcionar apoyo emocional. Asimismo, el asesoramiento psicológico puede ayudarle a procesar sus sentimientos y a sobrellevar el duelo.

Después de la muerte

Autopsia

Una autopsia es un examen médico minucioso de un cuerpo después de su muerte. Puede hacerse para conocer una enfermedad o una lesión. O puede hacerse para averiguar cómo o por qué ha muerto una persona.

La autopsia la realiza un médico llamado anatomopatólogo. Este tipo de médico es experto en examinar los tejidos y líquidos del cuerpo.

Los familiares pueden solicitar que se realice una autopsia tras la muerte de un ser querido. Esto se denomina autopsia solicitada. A veces la ley exige una autopsia. Esto se denomina autopsia requerida.

Duelo por la muerte de un ser querido

El duelo es una respuesta natural a la pérdida de alguien o algo muy importante para usted. La pérdida puede causarle tristeza y puede hacer que piense en muy pocas cosas más aparte de esa pérdida. Las palabras tristeza y angustia se utilizan a menudo para describir los sentimientos de duelo.

La aflicción es el proceso de ajuste emocional y vital por el que se pasa tras una pérdida. La aflicción tras la muerte de un ser querido también se conoce como luto.

El duelo es una experiencia personal. Dependiendo de quién sea usted y de la naturaleza de su pérdida, el proceso de duelo será diferente de la experiencia de otra persona. No existe un período de tiempo "normal y esperado" para el duelo.