Cuidados médicos de apoyo en niños (PDQ®) información para los pacientes [NCI]

Descripción

Nota: En el futuro, se agregará a este sumario información sobre el crecimiento y desarrollo, así como los problemas escolares o del aprendizaje.

La meta de los cuidados médicos de apoyo es mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes con cáncer y sus familias.

La mayoría de los niños que padecen de cáncer pueden ser curados. Cada paciente es diferente y el tipo de cáncer, la edad del niño y otros factores afectan cómo funciona el tratamiento. El tratamiento de cáncer para los pacientes jóvenes a veces causa efectos secundarios no deseados así como otros problemas durante el tratamiento o después de este. El tratamiento temprano de los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento ayuda a los pacientes a sentirse mejor, permanecer fuertes y hacer frente a la vida después del cáncer. Los cuidados médicos de apoyo mejoran la calidad de vida física, psicológica, social y espiritual del paciente.

Los cuidados médicos de apoyo se prestan a todo niño independientemente de la edad, incluso a lactantes, adolescentes y adultos jóvenes.

El cáncer en los niños es diferente del cáncer en los adultos.

En los niños y adultos jóvenes, el cáncer es diferente al que se presenta más adelante en la vida. Los cánceres infantiles por lo general no son iguales a los cánceres de los adultos y no se tratan de la misma manera:

• Tratamiento

  En general, en los tratamientos para los cánceres infantiles se usan dosis más altas de quimioterapia y radiación de las que se usan para los adultos. Estos tratamientos también se pueden administrar en un período más corto de tiempo que para los adultos. La razón es que los niños pueden recibir un tratamiento más intenso (dosis más altas en menos tiempo) que los adultos, antes de que se presenten efectos secundarios graves.

• Efectos secundarios

  Algunos de los efectos secundarios no deseados de los tratamientos de cáncer causan más daño a los niños que a los adultos. Esto es así porque el cuerpo de los niños todavía está creciendo y desarrollándose, de modo que el cáncer y su tratamiento tienen mayores probabilidades de afectar los órganos en desarrollo.

  Los efectos secundarios de la quimioterapia y la radioterapia se pueden presentar de inmediato, o meses o años después de terminar el tratamiento. A veces, el tratamiento del cáncer también afecta el crecimiento del niño o produce un segundo cáncer. Los problemas que aparecen semanas o años después del tratamiento se llaman efectos tardíos. Debido a los posibles efectos tardíos, los sobrevivientes del cáncer infantil necesitan seguimiento durante toda la vida. (Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Efectos tardíos del tratamiento anticanceroso en la niñez).

• Cuidados médicos de apoyo

  Los tipos de cuidados médicos de apoyo que se administran a los niños tal vez sean diferentes de los tratamientos que se usan en los adultos. Por ejemplo, ciertos medicamentos que se usan para controlar los síntomas en adultos quizá no sean seguros en los niños.

Los niños de edades diferentes necesitan tratamientos y apoyo diferentes.

Los tratamientos y los cuidados de apoyo serán distintos en los diferentes grupos de edad y cambiarán a medida que el niño crezca y se desarrolle. En algunos cánceres, el pronóstico (probabilidad de recuperación) y el riesgo de efectos secundarios dependen en parte de la edad del niño al momento del diagnóstico o el tratamiento. Para obtener más información en inglés sobre el tratamiento y los cuidados de apoyo para los distintos grupos de edad, consulte CureSearch.

Por lo general, el círculo de familiares y amigos de un niño es más grande que el de los adultos.

Incluso con un diagnóstico de cáncer, el niño seguirá yendo a la escuela, pasará tiempo con amigos y familiares y gozará de muchas actividades que formaban parte de su vida antes del cáncer. El círculo de familiares y amigos del niño puede ser amplio. Además de los padres y hermanos, muchas otras personas se involucran de cerca en la vida diaria del niño. Esto incluye a los abuelos, los tíos, los primos, los profesores, los compañeros de escuela y los amigos. Todas las personas en el círculo de familiares y amigos del niño se ven afectadas por el diagnóstico y el tratamiento de cáncer del niño y los posibles efectos secundarios del tratamiento.

Los padres o tutores del niño tomarán la mayoría de las decisiones sobre la atención.

Los niños menores de 18 años de edad no tienen el derecho legal de tomar sus propias decisiones sobre el tratamiento. Sus padres o tutores toman legalmente estas decisiones por ellos. Por esto, las decisiones sobre el tratamiento pueden ser difíciles de tomar. Hay preocupaciones éticas con respecto al consentimiento informado válido (el proceso de proveer información acerca de los posibles tratamientos, y sus riesgos y beneficios, antes de que se tomen decisiones sobre el tratamiento). En el caso del tratamiento de niños, se informa a los padres y estos deciden dar el permiso. Siempre que sea posible, es mejor que el niño participe en las decisiones con respecto al tratamiento y esté de acuerdo con ellas.

Adaptación psicológica

La mayoría de los niños que padecen de cáncer se adaptan bien.

El tratamiento de cáncer causa tensión en el niño y la familia. Sin embargo, hay estudios que indicaron que la mayoría de los niños tratados por cáncer y los niños que son sobrevivientes a largo plazo de cáncer tienen pocos problemas psicológicos graves.

Los primeros días de tratamiento, cuando el niño está a menudo en el hospital, a menudo son los que causan más tensión al niño y la familia. El niño quizá esté ansioso por estar lejos del hogar y recibir un tratamiento nuevo. Por lo general, esta ansiedad disminuye con el paso del tiempo. Hay estudios que revelan que los niños tratados por cáncer en general no se diferencian de otros niños en cuanto a su autoestima, optimismo, depresión, ansiedad o sentimientos de soledad.

Es menos probable que los niños que reciben mucha atención de su familia tengan problemas para adaptarse.

El tipo de cáncer y el tratamiento pueden afectar la adaptación.

Algunos de los factores que quizás aumenten el riesgo de que se presenten problemas sociales, emocionales o de comportamiento son los siguientes:

• Padecer de leucemia, linfoma o un cáncer o tratamiento que afecta el sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal).
• Recibir un trasplante de células madre.
• Tener problemas familiares.
• Ser muy pequeño y no estar en edad escolar durante el tratamiento.

Depresión y suicidio

Un número pequeño de niños tiene problemas que llevan a la depresión o el suicidio.

Algunos estudios mostraron que el sufrimiento físico y emocional relacionado con el cáncer y su tratamiento pueden causar problemas de salud mental en ciertos sobrevivientes del cáncer infantil. Estos problemas incluyen una depresión que necesita tratarse y que puede llevar al suicidio. Los signos de depresión incluyen los siguientes aspectos:

• Sensación de vacío, inutilidad, que lo odian o que la vida no vale la pena vivirla.
• Sensación de nerviosismo, inquietud o irritabilidad.
• Cambios en el apetito.
• Falta de energía.
• Problemas para dormir.
• Disminución del interés en las actividades.
• Aumento del llanto.

Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ de cuidados médicos de apoyo Depresión en los niños.

Ciertos medicamentos antidepresivos pueden causar pensamientos o acciones suicidas en los niños, los adolescentes y los adultos jóvenes.

Los medicamentos que se llaman ISRS (inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina) mostraron que reducen la depresión en las personas jóvenes. Por lo general, los ISRS tienen pocos efectos secundarios, pero pueden causar pensamientos o acciones suicidas en las personas jóvenes (niños, adolescentes y adultos jóvenes). La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) advirtió que se debe controlar cuidadosamente a las personas jóvenes hasta la edad de 25 años que toman ISRS para determinar si hay signos de que la depresión está empeorando, en especial, si hay pensamientos o conducta suicida. El control cuidadoso es especialmente importante durante las primeras 4 a 8 semanas de tratamiento. El paciente, la familia y el proveedor de atención de la salud deben hablar sobre los riesgos y los beneficios de usar ISRS para tratar la depresión.

Los efectos secundarios de los ISRS no se han estudiado en niños, adolescentes o adultos jóvenes con cáncer.

Es importante que a los sobrevivientes de cáncer infantil se les hagan revisiones de salud mental como parte del seguimiento médico.

El seguimiento médico puede estar a cargo del médico que trata el cáncer o el médico de familia. Es importante que las revisiones regulares de salud mental formen parte de este seguimiento. Un paciente que muestre signos de depresión u otros problemas de salud mental debe remitirse a la consulta con un terapeuta u otro especialista en salud mental. Muchos sobrevivientes pueden obtener ayuda de terapeutas que tienen experiencia en ayudar a las personas que se están recuperando del cáncer.

Trastorno por tensión postraumática y síntomas

El trastorno por tensión postraumática (TTPT) es un trastorno de ansiedad que se presenta después de una lesión física grave o una aflicción mental o emocional grave.

Muy a menudo, el recibir un diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal y someterse a tratamiento es una experiencia traumática. Este trauma puede causar un conjunto de síntomas que se llama trastorno por tensión postraumática (TTPT). El TTPT se define como padecer de ciertos síntomas después de un acontecimiento estresante que implica muerte o representa una muerte potencial, una lesión grave o una amenaza para uno mismo u otras personas.

Las personas que sobreviven situaciones de mucha tensión, como una contienda militar o un desastre natural, también pueden padecer de TTPT. El TTPT a veces afecta a los supervivientes de cáncer de las siguientes maneras:

• Revivir el momento en que recibieron el diagnóstico o el tratamiento para el cáncer en forma de pesadillas o alucinaciones, y pensar constantemente en esto.
• Evitar lugares, acontecimientos y personas que les recuerden su experiencia con el cáncer.
• Estar permanentemente sobreexcitado, temeroso, irritable, no poder dormir o tener problemas para concentrarse.

Tener problemas familiares o un apoyo social escaso o nulo de parte de familiares y amigos, así como fuentes de tensión que no están relacionadas con el cáncer aumenta las probabilidades de padecer TTPT.

Es posible que los sobrevivientes que padecen de TTPT no obtengan el tratamiento médico que necesitan, debido a que su tendencia a evitar lugares o personas relacionadas con el cáncer es parte del TTPT.

Es más probable que los sobrevivientes de cáncer infantil a los que se les diagnostica un TTPT sufran de depresión y tengan dificultades con los aspectos habituales de ser adultos jóvenes; por ejemplo, rendir bien en la escuela, participar en actividades sociales y alcanzar las metas en su carrera.

Los niños y adolescentes que padecen de cáncer, así como sus padres o hermanos, corren el riesgo de padecer de trastorno por tensión postraumática.

Los síntomas de TTPT en adolescentes y niños que padecen de cáncer se pueden presentar durante el tratamiento o después de que el tratamiento finalizó. Quienes se sienten muy inseguros acerca de su enfermedad y su futuro tienen más probabilidades de presentar síntomas de TTPT. Los padres y hermanos de los sobrevivientes del cáncer infantil también corren el riesgo de sufrir de TTPT.

Es importante que los sobrevivientes de un cáncer infantil y sus familias reciban información sobre los efectos psicológicos de su experiencia con el cáncer y acerca del tratamiento temprano de los síntomas de TTPT.

El seguimiento médico puede estar a cargo del médico que trata el cáncer o el médico de familia. Es importante que revisiones regulares de salud mental formen parte de este seguimiento. Un paciente que muestre signos de depresión u otros problemas de salud mental debe ser referido a la consulta con un terapeuta u otro especialista en salud mental. Muchos sobrevivientes obtienen ayuda de terapeutas que tienen experiencia en ayudar a las personas que se están recuperando del cáncer.

Familias

Cuando un niño padece de cáncer, toda la familia se ve afectada.

Los padres sufren mucho cuando a su niño le diagnostican una enfermedad potencialmente mortal. Con el tiempo, el grado de sufrimiento puede disminuir. Cada familia se ve afectada en su propio modo y los distintos miembros de la familia reaccionarán de maneras diferentes.

Ciertos factores aumentan el grado de sufrimiento familiar; entre ellos:

• Que el paciente de cáncer sea muy joven en el momento del diagnóstico.
• Que los tratamientos para el cáncer duren mucho tiempo.
• Que el niño con cáncer muera.

Toda la familia debe incorporar cambios en la rutina normal mientras los padres enfrentan el tratamiento del niño, buscan información y tratan al mismo tiempo de atender a los hermanos del niño. La atención de los padres está enfocada en el niño con cáncer.

Los hermanos del paciente de cáncer necesitan ayuda para hacer frente a sus sentimientos de ansiedad, soledad y temor. Los hermanos que donan médula ósea (células madre) al paciente de cáncer pueden estar ansiosos. Los hermanos que no donan médula ósea a veces tienen problemas escolares.

Aunque los síntomas relacionados con la tensión son comunes en los hermanos de los pacientes de cáncer infantil, algunas veces ellos cuentan que su experiencia los hizo más compasivos y que la experiencia del cáncer acercó a la familia.

El apoyo social puede ayudar a disminuir el sufrimiento familiar.

Los padres que trabajan y tienen el apoyo de la familia, los amigos y el equipo de atención de la salud, por lo general tienen grados más bajos de aflicción y se sienten más positivos con respecto a la experiencia de su hijo. Los programas de apoyo social, como los grupos de apoyo y los campamentos de verano, ayudan a los hermanos a hacer frente a la enfermedad con más facilidad.

Atención en la etapa final de la vida

Los padres participan con los médicos para tomar decisiones sobre la atención para la etapa final de la vida de su hijo.

Si bien hay nuevos y mejores tratamientos que aumentan las probabilidades de una cura o una remisión, algunos tipos de cánceres infantiles no mejoran. Cuando el cáncer de un niño no mejora o vuelve, los padres quizás no estén seguros acerca de continuar con un tratamiento y, si es así, qué clase de tratamiento.

Los padres que cuidan a un hijo en la etapa final de la vida necesitan de mucho apoyo, que incluye a los familiares y al equipo de atención de la salud del niño. El equipo de atención de la salud puede ayudar a los padres a entender el modo en que los diferentes tratamientos afectan la calidad de vida de su hijo. Los padres tienen que decidir si quieren que su hijo continúe recibiendo tratamiento, aunque no sea probable que este afecte el cáncer. También tienen que decidir si quieren que su hijo participe en las decisiones sobre la atención en la etapa final de la vida.

Los padres han informado que encuentran mayor apoyo de los médicos encargados del tratamiento del cáncer cuando ellos se expresan de las siguientes maneras:

• Brindan información clara.
• Se comunican de una manera considerada y sensible.
• Se comunican directamente con su hijo cuando es necesario.
• Les dejan saber qué esperar a medida que su hijo se aproxima a la muerte y los ayuda a prepararse para ello.

Es posible que haya servicios que ayuden en la atención para la etapa final de la vida de los niños.

Algunos centros médicos que se especializan en la atención del cáncer infantil tienen servicios que ayudan con los cuidados paliativos y para el final de la vida. Estos servicios de apoyo son los siguientes:

• Equipo de cuidados paliativos pediátricos.
• Servicio de tratamiento del dolor.
• Atención en un programa de cuidados paliativos.
• Equipo de apoyo psicológico y social.
• Programa para elaborar el duelo.
• Servicios de medicina complementaria y alternativa (MCA).

Otros servicios que son útiles, pero que quizás sean más difíciles de encontrar, son los siguientes:

• Programas para hermanos de niños que reciben atención para la etapa final de la vida.
• Programas de cuidados paliativos que reciben niños que continúan recibiendo quimioterapia.
• Ensayos clínicos en los que se combina un tratamiento accesorio y alternativo con un tratamiento estándar.

Aunque los servicios de apoyo para la atención paliativa y para el final de la vida no estén disponibles, los médicos que tratan el cáncer pueden indicar otras opciones a los padres. Si los padres cuentan con el apoyo de servicios de atención a domicilio, muchos pueden planificar el cuidado para la etapa final de la vida del niño en el hogar. Esto quizás produzca los siguientes efectos positivos:

• El niño tal vez no necesite hospitalizaciones tan frecuentes.
• Los padres sienten que tienen más control y son más capaces de aceptar mejor la muerte de su hijo.
• Si el niño muere en el hospital, es menos probable que lo haga en una unidad de cuidados intensivos en la que a menudo se usan tratamientos invasores.

Hay muchas maneras importantes de mejorar la etapa final de la vida de los niños.

Cuando un niño se acerca a la etapa final de su vida, toda la familia necesita apoyo compasivo de tipo médico, espiritual, emocional y práctico. Este incluye los siguientes tipos de ayuda:

• Comunicación que sea considerada y sensible a las necesidades del niño y la familia. La comunicación se debe basar en la edad y la etapa de desarrollo del niño.
• Cuidados paliativos que incluyan formas de aliviar el dolor y otros síntomas en la etapa final de la vida. Medicamentos y tratamientos de otro tipo que sirvan para aliviar el dolor, la agitación, la picazón, las náuseas, los vómitos y las crisis convulsivas. Las transfusiones de plaquetas pueden ayudar a prevenir hemorragias.
• Apoyo para las necesidades emocionales y espirituales del niño y la familia que tengan en cuenta las diferencias entre los miembros de la familia, así como las creencias culturales de la familia.
• Atención para el duelo que puede incluir ayuda para que las familias creen recuerdos con el niño, como álbumes de fotos o impresiones de las manos. También ayuda a la familia a saber qué esperar en el momento de la muerte y en los días, semanas y meses que siguen. Se pueden ofrecer sesiones de apoyo para elaborar el duelo después de la muerte del niño. Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.
• La planificación de los cuidados de apoyo por adelantado ayuda a las familias a tomar decisiones sobre los siguientes aspectos:
  • Tipos de tratamientos que se administrarán.
  • Si la familia desea que el niño muera en el hogar.
  • Si la familia quiere atención en un programa de cuidados paliativos.
  • Arreglos funerarios.
  • Si se hará efectiva la orden de no reanimar (DNR).
  • Si ayudará que el niño participe en las decisiones.
• Información y asesoramiento del equipo de atención de la salud sobre aspectos médicos, éticos y legales.

La buena atención para la etapa final de la vida incluye tratamientos y cuidados de apoyo basados en las necesidades especiales del niño y la familia, y mejora la calidad de sus vidas.

Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Etapa final de la vida.

Información sobre este sumario del PDQ

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). La base de datos del PDQ contiene sumarios de la última información publicada sobre prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se redactan en dos versiones. En las versiones para profesionales de la salud se ofrece información detallada en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se presentan en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. También es posible consultar estos sumarios en inglés.

El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre los cuidados médicos de apoyo que se relacionan con el tratamiento de niños y adolescentes. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas encargadas de cuidar a los pacientes. No provee pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los Consejos editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están integrados por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los sumarios se revisan con regularidad y se modifican si surge información nueva. La fecha de actualización al pie de cada sumario indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este sumario para pacientes se basa en la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa con regularidad y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes podrían considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

La lista en inglés de ensayos clínicos está disponible en el portal de Internet del NCI. Para obtener más información, llamar al Servicio de Información de Cáncer (CIS), centro de contacto del NCI, al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como "En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]".

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Cuidados médicos de apoyo en niños. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/infantil/cuidados-medicos-ninos-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no debe fundamentar ninguna decisión sobre reintegros de seguros. Para obtener más información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante el formulario de comunicación.

Última revisión: 2022-09-09

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Si usted quiere saber más sobre el cáncer y cómo se trata, o si desea saber sobre ensayos clínicos para su tipo de cáncer, puede llamar al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-422-6237, llamada gratuita. Un especialista en información capacitado puede hablar con usted y responder a sus preguntas.

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