Cuidados para enfermos terminales

Pensar en cuidados para enfermos terminales

Las últimas etapas de una enfermedad grave pueden ser difíciles. Es posible que sienta que ha perdido control sobre su vida y lo que le pasará.

Los programas de cuidados para enfermos terminales pueden mostrarle las opciones que usted tiene. Y conocer sus opciones le devuelve algo de control. Le permite tomar decisiones sobre cosas que son importantes para usted.

Es posible que desee optar por un programa de cuidados para enfermos terminales si:

• Tiene una enfermedad o afección que se espera que acorte su vida.
• El tratamiento de su enfermedad se ha convertido más en una carga que en un beneficio.
• Quiere pasar el tiempo que le queda en un entorno de su elección, como su propia casa.
• Desea centrarse en la comodidad en lugar de tratamientos médicos.
• Desea que sus familiares y amigos participen en su atención médica.
• Desea que su ser querido que tiene una enfermedad grave muera cómodamente en el hogar.

Quién es apto

Por lo general, deben cumplirse dos cosas para que usted sea apto para recibir cuidados para enfermos terminales:

• Su enfermedad no puede curarse. Esto se llama enfermedad terminal.
• El médico espera que viva 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso normal. Probablemente necesitará un formulario firmado por su médico de atención primaria, así como por el director médico o médico miembro de un equipo de cuidados para enfermos terminales.

No necesita estar confinado a una cama o en un hospital para beneficiarse de los cuidados para enfermos terminales.

Puede ser difícil para los médicos saber cuánto vivirá una persona. Algunas personas viven más tiempo de lo esperado. Si vive más de 6 meses, puede seguir recibiendo cuidados para enfermos terminales. Si su enfermedad mejora, puede dejar de recibir cuidados para enfermos terminales. Es posible que ya no cumpla con los requisitos para recibirlos.

Generalmente, los cuidados para enfermos terminales están cubiertos por Medicare, Medicaid y seguros privados. Los cuidados también pueden estar disponibles para aquellos que no pueden pagar.

Programas de cuidados para enfermos terminales para situaciones especiales

Algunas personas viven con una enfermedad terminal que no es predecible. Puede que no necesariamente mueran en un plazo de 6 meses. De hecho, es posible que vivan por varios años. Pero todavía pueden ser aptos para recibir cuidados para enfermos terminales.

Existen pautas para las enfermedades terminales que tienen un desarrollo impredecible. Las personas pueden recibir cuidados para enfermos terminales cuando su enfermedad ha llegado a una etapa avanzada si tienen:

• Cáncer.
• SIDA.
• ELA.
• Enfisema.
• Insuficiencia cardíaca.
• Enfermedad renal.
• Enfermedad de Alzheimer.

Es posible que muchas personas que están viviendo con una enfermedad que tiene un curso impredecible pero terminal también deseen recibir cuidados para enfermos terminales y puedan hacerlo. En algunos de estos casos, Medicare podría no cubrir los costos de los cuidados para enfermos terminales. Medicare cubre el costo de los cuidados para enfermos terminales en los últimos 6 meses de vida.

Los objetivos de los programas de cuidados para enfermos terminales

El objetivo de los cuidados para enfermos terminales es mantenerlo lo más cómodo posible durante el tiempo que le queda. Recibirá atención médica para proporcionarle comodidad en lugar de prolongar su vida. Los trabajadores de cuidados para enfermos terminales lo mantendrán lo más alerta y libre de dolor posible.

Por ejemplo, es posible que la quimioterapia ya no se use para curarle el cáncer. Pero podría administrarse para reducir el dolor.

Las personas que quieren vivir el mayor tiempo posible por cualquier medio médico no son buenos candidatos para los cuidados para enfermos terminales.

Otro objetivo de los cuidados para enfermos terminales es darle tanto control y dignidad como sea posible durante el tiempo que le queda. Por ejemplo, la mayoría de las personas en programas de cuidados para enfermos terminales pueden elegir morir en su casa, rodeados de familiares y amigos, en vez de hacerlo en el hospital conectados a una o más máquinas.

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Recibir cuidados para enfermos terminales

Los programas de cuidados para enfermos terminales a menudo incluyen:

• Atención médica básica que se centra en el control del dolor y de los síntomas.
• Acceso a un miembro de su equipo de cuidados para enfermos terminales las 24 horas al día, 7 días a la semana.
• Suministros y equipo médico según sea necesario.
• Asesoría psicológica, apoyo social y de duelo para usted y su familia.
• Orientación con las cuestiones difíciles, pero normales, del fin de la vida y la necesidad de cierre.
• Un descanso (servicio de relevo) para cuidadores, familiares y otras personas que lo cuidan.
• Apoyo de voluntarios.

El equipo de cuidados para enfermos terminales puede:

• Ayudarle con formularios de voluntades anticipadas y asegurarse de que sus deseos sobre soporte vital y RCP (reanimación cardiopulmonar) se lleven a cabo.
• Responder preguntas acerca de tratamientos paliativos, los cuales alivian el dolor y otros síntomas.
• Ayudarle con cosas como actividades diarias, bañarse, comer y desplazarse.
• Ayudarle a darse cuenta de lo que es importante en términos de poner en orden sus asuntos legales y financieros.
• Ayudarles a usted y a su familia a hablar entre sí y a enfrentar emociones difíciles.
• Dar a sus cuidadores un descanso (servicio de relevo). Los voluntarios capacitados pueden relevar a los cuidadores durante algunas horas a la semana. Si sus cuidadores necesitan un descanso más prolongado o deben ausentarse para asistir a un evento especial, algunos programas de cuidados para enfermos terminales proporcionan servicio de relevo durante varios días.

Un programa de cuidados para enfermos terminales también brinda servicios de asesoramiento y apoyo. Pueden ayudarle a:

• Resolver diferencias con familiares y amigos. O pueden ayudarle a decir cosas importantes que de otro modo no se dirían.
• Repasar su vida y fijar metas para el tiempo que le queda.
• Explorar cuestiones espirituales.

Los programas de cuidados para enfermos terminales también incluyen ayudar a sus familiares con el duelo después de su muerte. La mayoría de los programas proporcionarán servicios de duelo para las personas cercanas a usted durante al menos un año después de su muerte. Los servicios incluyen cosas como grupos de apoyo y asesoramiento psicológico.

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Cómo organizar los cuidados para enfermos terminales

Deberá completar algunos formularios para obtener cuidados para enfermos terminales. Estos incluyen:

• Un documento de voluntades anticipadas. Este generalmente incluye:
  • Un poder notarial para asuntos médicos.
  • Un testamento vital.
  Estos formularios pueden llamarse de otra forma en su estado.
• Formularios del seguro. Los servicios de los programas de cuidados para enfermos terminales están cubiertos por Medicare y por Medicaid en la mayoría de los estados. También están cubiertos por muchos planes de seguros privados. Consulte con su empleador o con su plan de seguro de salud sobre los servicios que cubre su plan. Muchos programas de cuidados para enfermos terminales también ayudarán a personas que no pueden pagar.
• Otros documentos legales relacionados con cuestiones económicas y de bienes, entre otros asuntos.

Después de comenzar el programa de cuidados para enfermos terminales, querrá obtener todos los acuerdos de facturación por escrito. Esto incluye costos y acuerdos de pago. Asegúrese de guardar una copia.

Asegúrese de que su familia sepa:

• Qué servicios va a recibir del programa.
• Cuáles son los horarios.
• Los nombres y números de teléfono de personas de contacto importantes del programa de cuidados para enfermos terminales.

Cómo elegir un programa de cuidados para enfermos terminales

El médico o un miembro de su equipo de atención médica puede derivarlo a un programa de cuidados para enfermos terminales. En caso contrario, puede preguntarle al médico.

O usted puede elegir un programa de cuidados para enfermos terminales por sí mismo. Para comenzar, llame a algunos de los programas en su zona. Las personas y las organizaciones que pueden ayudarle a encontrar programas de cuidados para enfermos terminales incluyen:

• El médico o el hospital.
• El trabajador social médico del hospital o residencia de ancianos.
• Su agencia estatal o local para el envejecimiento.
• El departamento de salud estatal.
• Su proveedor de seguro médico.
• La organización de programas de cuidados para enfermos terminales de su estado.
• La Organización Nacional de Cuidados para Enfermos Terminales y Cuidados Paliativos (National Hospice and Palliative Care Organization).

Todos los programas de cuidados para enfermos terminales deben proporcionar materiales que describan sus servicios. Esto incluye quién proporciona los servicios, quién es apto, cuánto cuesta y cómo pagar. Y deben describir la información de seguro y la responsabilidad del programa. Pida esta información. Léala detenidamente.

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