Encefalomielitis miálgica/Síndrome de fatiga crónica

Causa

Los médicos no saben qué causa la ME/CFS. Parece presentarse después de una enfermedad similar a la gripe como el virus de Epstein-Barr. Pero el virus de Epstein-Barr no causa todos los casos de ME/CFS. Otras infecciones como el parvovirus B19 y el virus del río Ross también podrían estar relacionadas con la ME/CFS.

El exceso de estrés también puede provocar ME/CFS en algunas personas. Esto podría ser un período de mucho estrés físico o emocional o un acontecimiento importante en la vida.

Los cambios en el sistema inmunitario de una persona también pueden desempeñar un papel.

Es probable que varios factores se junten para causar la ME/CFS.

Síntomas

Los síntomas de la ME/CFS suelen presentarse de repente. Pero en algunas personas, aparecen gradualmente a lo largo de semanas o meses. Los síntomas pueden cambiar en un día y de un día para otro. Y la gravedad de los síntomas puede variar de una persona a otra.

Los síntomas de la ME/CFS pueden variar. Pero hay un grupo central de síntomas que afecta a casi todas las personas que tienen ME/CFS. Estos síntomas centrales son:

• Fatiga física extrema, fatiga mental extrema, o ambas. Puede ser constante, o puede aparecer y desaparecer. No se alivia con el descanso. Además, esta fatiga es tan extrema que interfiere en su trabajo y sus actividades recreativas y sociales.
• Empeoramiento de los síntomas después de la actividad. Esto se conoce como malestar después del esfuerzo. Esto puede significar que se siente mal o débil o que sus síntomas de ME/CFS han empeorado después de la actividad física o mental. Incluso actividades cotidianas como ducharse, cocinar y leer pueden desencadenar los síntomas. A menudo hay un retraso de 24 horas antes de que comiencen. Puede llevarle días, semanas o más tiempo hasta que se sienta mejor.
• Problemas para dormir. O puede despertarse con sensación de cansancio o de no haber descansado.
• Problemas para concentrarse, recordar a corto plazo o encontrar las palabras adecuadas (deterioro cognitivo).
• Sensación de mareo, desmayo o mayor dolor al estar de pie o sentado erguido durante mucho tiempo (intolerancia ortostática). Estos síntomas mejoran o desaparecen cuando se acuesta.

La ME/CFS también puede causar los siguientes síntomas. Estos pueden ser tan comunes como los síntomas centrales. Diferentes personas con ME/CFS tienen diferentes combinaciones de lo siguiente:

• Dolor, el cual puede ser generalizado o localizado. El dolor de la ME/CFS puede concentrarse en una zona y luego desplazarse a otra. Usted puede tener:
  • Dolor muscular.
  • Dolor articular.
  • Dolor de cabeza.
• Ganglios linfáticos sensibles al tacto en el cuello o las axilas.
• Sensibilidad a la luz, el sonido, las sustancias químicas y ciertos alimentos.
• Síntomas seudogripales, como fiebre y dolor de garganta.
• Micción frecuente.
• Problemas digestivos como abotagamiento, dolor abdominal, náuseas, diarrea o estreñimiento.
• Baja temperatura corporal, manos y pies fríos, sudoración, o problemas con el calor o el frío.
• Sentirse peor después de cualquier tipo de estrés físico o emocional.
• Cambios en el peso o en el apetito.

Es común que las personas con una afección crónica como la ME/CFS se sientan deprimidas. Algunas pueden estar tristes por la pérdida de la vida activa que una vez tuvieron. Si se siente deprimido, hable con su médico. El tratamiento para la depresión podría evitar que los síntomas de la ME/CFS empeoren.

Qué sucede

La ME/CFS puede sobrevenir gradualmente o en forma bastante repentina. Dado que los síntomas pueden ser vagos y estar causados por muchas cosas, es posible que no le preste atención al problema por varias semanas o varios meses. Es difícil señalar lo que es normal con la ME/CFS. Esto se debe a que a menudo el diagnóstico no es claro por algún tiempo.

Por lo general, la mayoría de las personas con ME/CFS:

• Creen que la enfermedad no mejora con el tiempo.
• Informan que los síntomas están siempre presentes. Pero los síntomas podrían mejorar o empeorar de un día a otro.

Pero algunas personas con ME/CFS podrían:

• Creer que la enfermedad empeora con el tiempo.
• Notar que sus síntomas desaparecen por completo durante un tiempo y luego regresan.
• Notar que sus síntomas mejoran con el tratamiento durante un tiempo, pero no vuelven a sentirse tan bien como antes de la enfermedad.

La mayoría de las personas con ME/CFS descubre que sus síntomas reducen en gran medida su capacidad de hacer las cosas que quieren y necesitan hacer. Pero la ME/CFS es diferente para todo el mundo.

La mayoría de las personas no puede trabajar o estudiar a tiempo completo. Algunas personas pueden hacer algunas de sus actividades habituales en el trabajo o la escuela. A menudo tienen que limitar las actividades sociales y recreativas para ahorrar energía. Pero la ME/CFS afecta a otras personas de forma más grave. Pueden tener problemas para levantarse de la cama o necesitar ayuda con actividades básicas como vestirse, comer y bañarse.

Los días en que se sienten mejor, muchas personas que tienen ME/CFS tratan de "esforzarse" para hacer todo lo que pueden. Pero esto a menudo hace que sus síntomas empeoren al día siguiente. Muchas personas se refieren a esto como un brote o recaída. (También se conoce como malestar después del esfuerzo). Pero, con el tiempo, este ciclo de "esfuerzo-recaída" puede causar un empeoramiento de los síntomas y más días recuperándose después de haberse excedido.

Qué aumenta el riesgo

La ME/CFS puede ocurrir a cualquier edad, pero parece ser más común en personas de 25 a 45 años. Puede presentarse tanto en hombres como en mujeres, pero parece ser más común en las mujeres.

La ME/CFS es poco común en los niños. Puede presentarse en los adolescentes, especialmente después de tener mononucleosis.

Cuándo pedir ayuda

Es importante que hable con su médico acerca de cualquier síntoma que pueda tener.

Llame a su médico si tiene:

• Fatiga grave que dura más de 2 semanas, hace que tenga que limitar sus actividades habituales y no mejora con reposo.
• Problemas para dormir que duran más de 1 o 2 meses. Estos problemas pueden incluir no poder conciliar el sueño ni dormir en forma ininterrumpida, dar vueltas en la cama y despertarse sintiendo cansancio o que no ha descansado.
• Inflamación de los ganglios del cuello o de las axilas (sin otras señales de infección) que dura por al menos 2 semanas.
• Fatiga extrema junto con micción frecuente (especialmente por la noche), sed extrema, pérdida de peso o vista borrosa. La fatiga que ocurre con algunas de estas cosas o todas ellas puede ser un síntoma de diabetes sin diagnosticar.
• Dolor de cabeza que dura más de 2 semanas.

Espera vigilante

La espera vigilante se refiere a un período de tiempo en el cual su médico lo observa pero usted no recibe tratamiento. Un mes o dos de observación atenta de sus hábitos de sueño, tratar de controlar el estrés y una alimentación equilibrada resolverán la mayoría de los casos de fatiga no causados por ME/CFS u otro problema médico. Pero si la fatiga no ha mejorado después de 1 o 2 meses de cuidado personal, o si la fatiga no desaparece y limita sus actividades habituales, llame a su médico.

Si le han diagnosticado ME/CFS, preste atención a cualquier síntoma nuevo y dígaselo a su médico. Aunque la ME/CFS puede causar una variedad de síntomas, los síntomas nuevos podrían estar causados por otra enfermedad o afección médica que pudiera tener que evaluarse y tratarse.

A quién consultar

Si bien hay médicos que se especializan en el tratamiento de la ME/CFS, siempre es aconsejable comenzar con su médico de cabecera y aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad.

Dependiendo de sus síntomas, su médico de cabecera podría remitirlo a un especialista como un cardiólogo, reumatólogo, neurólogo o especialista en el manejo del dolor.

Si los síntomas son graves o no responden al tratamiento, pídale a su médico que lo remita a un especialista que sepa cómo tratar la ME/CFS.

También es común tener depresión o ansiedad junto con una afección crónica como la ME/CFS. Por lo tanto, también pueden referirlo a un fisiatra, psicólogo o psiquiatra para el tratamiento.

Exámenes y pruebas

Los médicos utilizan una lista específica de síntomas para diagnosticar la ME/CFS. A veces, podrían pedirle que lleve un registro de sus síntomas, actividad y descanso en un diario. Dado que los síntomas de la ME/CFS pueden ser similares a los de otras afecciones, los médicos podrían hacer pruebas adicionales para confirmar un diagnóstico de ME/CFS. O podrían usar una variedad de pruebas para descartar otras afecciones.

Las pruebas que se pueden hacer para confirmar un diagnóstico de ME/CFS pueden incluir:

• Pruebas ortostáticas. Se pueden hacer dos tipos de pruebas para ver si tiene síntomas después de estar en posición vertical durante largos períodos de tiempo. Las pruebas pueden incluir una prueba de 10 minutos de pie o inclinado después de estar acostado y una prueba de basculación en posición vertical de 30 a 45 minutos. El médico lo mantendrá de pie o sentado erguido durante un período de tiempo. Él o ella le pedirá que informe cualquier síntoma o cambio en los síntomas a medida que ocurran.
• Pruebas neuropsicológicas. Estas pueden hacerse para ver si tiene problemas con su capacidad para razonar, concentrarse o recordar.
• Prueba de ejercicio cardiopulmonar (CPET, por sus siglas en inglés). Esta puede hacerse para ver si se recupera después de la actividad física. A menudo, la prueba se hace y se repite aproximadamente 24 horas después.

Las pruebas para descartar otras afecciones suelen incluir las siguientes:

En función de sus síntomas, el médico podría hacer pruebas adicionales para detectar señales de infección crónica, enfermedad autoinmunitaria o niveles bajos de hormonas.

Si hay alguna inquietud respecto a su sistema inmunitario, el médico podría remitirlo a un especialista como un inmunólogo.

Generalidades del tratamiento

Dado que todavía no hay cura para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés), las claves para vivir con ME/CFS son aprender a encontrar el ritmo adecuado para hacer sus actividades y tratar los síntomas.

• Encuentre un médico de atención primaria que comprenda la ME/CFS, sepa cómo tratarla y le ayude a sentirse apoyado.
• Haga un seguimiento de lo que le hace sentir mejor, así como las cosas que empeoran sus síntomas.
• Utilice una combinación de atención médica, cuidado personal diario y apoyo.
• Para contar con apoyo en forma regular, trabaje con un consejero profesional, participe de un , o ambas cosas.
• Obtenga atención especializada cuando la necesite. Firme los formularios de "autorización de difusión de información" para que sus médicos puedan trabajar en equipo.

Trate primero los peores síntomas

Comience enumerando los peores síntomas, es decir, aquellos que le dan más problemas para hacer sus actividades diarias. Con su médico, concéntrese primero en tratar esos síntomas. Decida si pudiera servirle un especialista para tratar alguno de ellos.

Los síntomas más comunes de la ME/CFS también pueden ser los más tratables.

Los síntomas empeoran después de la actividad (malestar después del esfuerzo)

Aprender a controlar el nivel de actividad podría ayudarle a estar lo más activo posible sin que los síntomas empeoren. Esto incluye:

• Estimar la cantidad de energía que tiene un día determinado. Esto a veces se conoce como su "sobre de energía". Usted solo gasta esa cantidad de energía y nada más.
• Estimar la cantidad de energía que una actividad requiere y durante cuánto tiempo puede hacer esa actividad. Usted se detiene cuando llega a ese momento y luego se toma un descanso.
• No obligarse a conseguir hacer más cosas los días que se siente bien.
• Adaptar las actividades para que sean más fáciles. Un ejemplo es sentarse mientras lava los platos.

Dormir

Los buenos hábitos de sueño pueden ayudar a mejorar la calidad de su sueño. Si también prueba medicamentos para dormir, es mejor que empiece con una dosis baja. Ciertos antidepresivos ayudan con el sueño, el estado de ánimo y el dolor crónico, de modo que su médico podría sugerirle que pruebe uno.

Sensación de mareo o debilidad al estar sentado o de pie (intolerancia ortostática)

El médico podría indicarle que use medias de presión, que levante las piernas mientras está sentado o que aumente su consumo de sal. El médico también podría sugerir medicamentos como fludrocortisona o midodrina.

Dolor

Las diferentes clases de dolor pueden tratarse de maneras distintas. Si un tratamiento no funciona, usted y su médico pueden probar otro hasta que encuentre lo que le dé mejor resultado.

• Es importante controlar el dolor localizado, como la artritis o las migrañas. Este tipo de dolor puede empeorar el dolor corporal de la ME/CFS. Primero pruebe un analgésico de venta libre, como acetaminofén (como Tylenol), ibuprofeno (como Advil o Motrin) o naproxeno (como Aleve). Sea prudente con los medicamentos. Lea y siga todas las instrucciones en la etiqueta.
• Hay diferentes tipos de medicamentos recetados que ayudan con el dolor, como antidepresivos o anticonvulsivos para el dolor crónico.
• Otros tratamientos que pueden ayudar con el dolor de la ME/CFS incluyen acupuntura o masajes. El yoga también puede ayudar. Busque una forma suave de yoga. Podría ser mejor comenzar con sesiones cortas en casa.

Depresión, ansiedad y malestar

Cuando tiene ME/CFS, es posible que no pueda hacer las cosas que le gustaría hacer. Esto puede generar sentimientos de frustración y ansiedad. También puede conducir a la depresión. La depresión no es lo mismo que la ME/CFS, pero puede empeorar sus síntomas de ME/CFS.

• Colabore con su médico para detectar las señales de la depresión. Las personas que tienen depresión a menudo se sienten mejor después del ejercicio, pero las personas con ME/CFS suelen sentirse peor.
• Si su médico le sugiere un antidepresivo, pregunte si hay uno que pueda ayudarle a controlar el dolor y ayudarle a dormir, así como a mejorar su estado de ánimo.
• Para obtener apoyo y ayuda con problemas emocionales, también puede colaborar con un consejero profesional que entienda la ME/CFS.

Consiga atención de un especialista cuando la necesite

Consulte a su médico cada pocos meses para ayudar a llevar un seguimiento de sus síntomas y ver si es necesario cambiar el tratamiento.

Consiga atención especializada si la necesita. Por ejemplo:

• Un especialista en rehabilitación puede ayudarle a tratar el dolor y mejorar su capacidad para hacer sus tareas diarias.
• Un especialista en el manejo del dolor puede ofrecer una serie de tratamientos para el dolor.
• Hay algunos especialistas que trabajan con tratamientos experimentales, como medicamentos antivirales.

Para pensar

Además del tratamiento que recibe de su médico, es posible que otros tratamientos también le resulten útiles. Algunas personas pueden probar diferentes dietas, vitaminas o suplementos para ayudar a controlar sus síntomas. Si prueba una nueva dieta, vitamina o suplemento, preste atención a cómo responden su cuerpo y sus síntomas. Podría ser útil trabajar en estrecha colaboración con su médico para determinar qué le funciona mejor a usted.

Su mente y su cuerpo están conectados y se afectan entre sí. Sus sentimientos y actitudes pueden empeorar o mejorar sus enfermedades físicas, y viceversa. Aprenda todo lo que pueda sobre la ME/CFS. Luego colabore con su médico para aprender maneras de sobrellevar sus síntomas. Consiga apoyo emocional de sus profesionales de la salud, así como de su familia y sus amigos.

Prevención

Los expertos no saben si la ME/CFS puede prevenirse o curarse. Pero el tratamiento puede ayudar a las personas a controlar los síntomas de la ME/CFS.

Cuidado personal

El tratamiento en el hogar es la parte más importante del tratamiento de la ME/CFS. Usted puede tomar medidas para controlar y, a veces, aliviar sus síntomas de ME/CFS:

• Controle su nivel de actividad para que pueda estar lo más activo que pueda sin que sus síntomas empeoren. Concéntrese en no forzarse a conseguir hacer más cosas los días que se siente bien. Entre actividades y durante ellas, tómese descansos con frecuencia. Esto requiere práctica. Es posible que le resulte útil llevar un diario o usar un captador de actividad ("fitness tracker") para hacer un seguimiento de sus actividades.
  • Encefalomielitis miálgica/Síndrome de fatiga crónica: Maneje su energía
• Mejore sus hábitos del sueño. Los problemas para dormir pueden sumarse a su fatiga y otros síntomas.
  • Evite el alcohol, la cafeína y el tabaco varias horas antes de acostarse. El alcohol puede alterar el sueño si lo toma dentro de las 4 horas antes de acostarse. La cafeína es un estimulante que permanece en el organismo durante 12 horas, así que asegúrese de evitarla durante ese bloque de tiempo antes de acostarse.
  • Mantenga el dormitorio a una temperatura agradable. Deshágase de todo objeto de sonido y luz que pueda provocar trastornos.
  • Evite mirar televisión o usar su teléfono celular, tableta o computadora antes de acostarse.
  • Asegúrese de que su colchón le brinde un buen soporte. Use una almohada de soporte para el cuello para evitar que la cabeza y el cuello se muevan demasiado cuando duerme.
  • Duerma siestas si lo necesita. Haga que sean cortas (de 20 a 60 minutos). Y trate de no dormir siestas tarde en el día.
  • Insomnio: Cómo mejorar la calidad del sueño
• Si tiene problemas con su capacidad para pensar, recordar o concentrarse, puede tratar de encontrar maneras de simplificar sus tareas diarias. Por ejemplo, tenga un lugar donde siempre deje sus llaves y anote las cosas que necesita recordar. Asegúrese también de regular las actividades mentales, como las llamadas telefónicas o leer y escribir correos electrónicos.
• Si es sensible a determinados alimentos o sustancias químicas, al sonido o a la luz, puede tratar de evitar esas cosas. A algunas personas podría resultarles útil modificar su dieta, usar máscaras para los ojos o anteojos (gafas) de sol o tapones para los oídos.
• . Estos grupos pueden ser una buena fuente de información y consejos para sobrellevar su enfermedad. También le brindan la oportunidad de compartir sus frustraciones y problemas con otras personas que tienen ME/CFS. Pregúntele a su médico o comuníquese con un hospital local para conocer la ubicación de un grupo de apoyo cerca de usted.
• Piense en acudir a sesiones de asesoramiento. Esto podría ayudarle a aprender a sobrellevar la ME/CFS. También podría ser útil trabajar con un consejero profesional que entienda la ME/CFS.

Trate de tener paciencia. Tenga en cuenta que, por lo general, el tratamiento en el hogar ayuda a aliviar o a controlar los síntomas de ME/CFS.

Medicamentos

Los medicamentos no curan la ME/CFS. Pero pueden ayudarle a aliviar sus síntomas.

Opciones de medicamentos

Los medicamentos de venta libre incluyen:

• Analgésicos y antiinflamatorios: Los medicamentos de venta libre incluyen acetaminofén (por ejemplo, Tylenol), ibuprofeno (por ejemplo, Advil, Motrin) y naproxeno (por ejemplo, Aleve). A veces alivian el dolor articular y muscular intenso o frecuente, los dolores de cabeza y la fiebre. Sea prudente con los medicamentos. Lea y siga todas las instrucciones de la etiqueta. Hable con su médico si los analgésicos de venta libre no le alivian el dolor.

Los medicamentos recetados incluyen:

• Anticonvulsivos, también llamados antiepilépticos. Este tipo de medicamento, como gabapentina y pregabalina, a veces se receta para el dolor y los problemas para dormir. Parece funcionar mejor cuando se usa para el dolor nervioso.
• Antidepresivos. Los antidepresivos son recetados por un médico para aliviar la depresión, la ansiedad y el dolor. También pueden ayudar a mejorar su capacidad de concentración y ayudarle a dormir mejor.
• Otros medicamentos, como fludrocortisona o midodrina. Estos pueden ayudarle a sentirse menos mareado o débil al incorporarse o levantarse después de haber estado acostado.

Para pensar

La depresión a menudo se vuelve parte de la ME/CFS y puede empeorar sus síntomas. Al igual que cualquier enfermedad física, la depresión debe tratarse. Si tiene ME/CFS y se siente deprimido, hable con su médico y obtenga tratamiento.

Otro tratamiento

El mejor tratamiento para la ME/CFS es lo que lo haga sentir mejor a usted. Además del cuidado personal diario y el tratamiento que recibe de su médico, es posible que otros tratamientos también le ayuden.

Existen tratamientos seguros no tradicionales que pueden aliviar el dolor y el estrés, aliviar la tensión muscular, ayudarle a sentirse mejor y más saludable, y mejorar su perspectiva y calidad de vida.

Opciones de tratamiento

Algunos de los tratamientos complementarios más usados incluyen:

Algunos tipos de yoga pueden ser muy intensos y empeorar sus síntomas. Busque una forma suave de yoga. Puede ser mejor comenzar con sesiones cortas en casa para que pueda tomarse descansos. Con el tiempo, puede ir haciendo poco a poco sesiones de yoga más largas.

Algunas personas podrían probar diferentes dietas, vitaminas o suplementos para ayudar a controlar sus síntomas. Esto se debe a que tal vez noten nuevas sensibilidades a ciertos alimentos y sustancias químicas. Si prueba una nueva dieta, vitamina o suplemento, preste atención a cómo responden su cuerpo y sus síntomas. Podría ser útil trabajar en estrecha colaboración con su médico para determinar qué funciona mejor para usted y sus síntomas.

Para pensar

Ninguno de estos tratamientos complementarios ha demostrado ser eficaz para tratar la ME/CFS, pero algunas personas han informado sentirse mejor después de usarlos. Si tiene ME/CFS y está pensando en probar un tratamiento complementario, obtenga todos los detalles antes de comenzar. Considere estas cuestiones con su médico:

• ¿Es seguro? No use tratamientos que pudieran perjudicarlo, como dietas poco habituales o cantidades excesivas de suplementos vitamínicos o minerales. (Un multivitamínico diario está bien. Trate de evitar tomar más del 100% de la cantidad diaria recomendada de cualquier vitamina o mineral a menos que su médico se lo indique).
• ¿Se ha elaborado el producto en forma confiable? Los suplementos vitamínicos y minerales y los productos herbarios no están sujetos a las mismas regulaciones que los medicamentos. Los ingredientes pueden variar de un fabricante a otro. Lea las etiquetas cuidadosamente y elija marcas bien conocidas de confianza.
• ¿Funciona? Puede ser difícil decir si un tratamiento realmente está funcionando. Tenga en cuenta que cuando usted se siente mejor después de un tratamiento, es posible que el tratamiento no sea el motivo de su mejoría. Los síntomas de ME/CFS a menudo mejoran por sí mismos. O el tratamiento podría estar causando un efecto de placebo, el cual hace que se sienta mejor.
• ¿Cuánto cuesta? Tal vez no valga la pena pagar el alto costo de un tratamiento muy caro que pudiera ayudarle o no. Tenga cuidado con los productos o proveedores de tratamiento que requieren una gran inversión financiera por adelantado o una serie de tratamientos costosos.
• ¿Mejorará mi estado de salud general? Aunque las terapias complementarias no sean eficaces para tratar la ME/CFS, algunas de ellas son hábitos seguros y saludables que podrían mejorar su bienestar general y puede valer la pena probarlas.

Evite los productos que afirman tener un ingrediente "secreto" o afirman curar la ME/CFS. En la actualidad no hay cura para la ME/CFS. Cualquier beneficio informado como resultado del uso de un producto probablemente se deba al mejor control de los síntomas, a la suerte o, posiblemente, a la evolución de la enfermedad.