Etapa final de la vida (PDQ®) información para profesionales de salud [NCI]

Aspectos generales

A pesar del avance en la evolución de los tratamientos, que han mejorado la esperanza de vida de los pacientes en estadio de cáncer avanzado, la American Cancer Society calcula que 611 720 estadounidenses morirán de cáncer en 2024.[1] Las personas con cáncer mueren en diferentes circunstancias. En un informe del Dartmouth Atlas Project se analizaron datos de Medicare desde 2007 a 2010 en relación con pacientes de cáncer mayores de 65 años que murieron en el transcurso de un año después del diagnóstico.[2] En todo Estados Unidos, el 25 % de los pacientes murieron en un hospital, y el 62 % estuvieron hospitalizados por lo menos una vez durante el último mes de vida. Además, el 29 % de los pacientes ingresaron en una unidad de cuidados intensivos por lo menos una vez. Cerca del 6 % de los pacientes recibieron quimioterapia durante el último mes de vida en toda la nación. Por el contrario, casi el 61 % de los pacientes que fallecieron usaron los servicios de un programa de cuidados paliativos; sin embargo, el tiempo promedio de hospitalización fue de solo 9,1 días y el 11 % de los pacientes ingresaron en los últimos 3 días de vida. Hay variaciones regionales significativas en los descriptores de la atención en la etapa final de la vida (EFV) que permanecen sin explicación.

Las preferencias de los pacientes y sus familias quizás contribuyan a los patrones de atención del paciente en la EFV. Los pacientes recuerdan las conversaciones sobre la EFV, la atención espiritual o los cuidados paliativos tempranos; sin embargo, se relacionan con un tratamiento menos radical en la EFV o una mayor utilización de los programas de cuidados paliativos.[3,4,5,6,7] Además, las muertes en un hospital se relacionaron con una calidad de vida más precaria y un aumento del riesgo de enfermedad psiquiátrica entre los cuidadores en duelo.[8] Por tanto, es importante ayudar al paciente y a su entorno familiar a expresar sus objetivos de atención y sus preferencias cuando se acerca la EFV. Para obtener más información, consultar Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

Este resumen le provee a los médicos información acerca de la anticipación de la EFV; los síntomas comunes de los pacientes terminales, incluso durante las últimas horas y días, y las consideraciones sobre el tratamiento o la atención. También se resaltan las decisiones que, por lo general, toman los pacientes, sus familiares y los médicos, con sugerencias sobre los abordajes. El propósito de este resumen es proveer información esencial para lograr una atención de alta calidad en la EFV.

En este resumen, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con la evidencia científica y las prácticas referidas a los adultos. La evidencia y la aplicación a la práctica referida a los niños a veces difieren bastante de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.

Referencias:

1. American Cancer Society: Cancer Facts and Figures 2024. American Cancer Society, 2024. Available online. Last accessed June 21, 2024.
2. Goodman DC, Morden NE, Chang CH: Trends in Cancer Care Near the End of Life: A Dartmouth Atlas of Health Care Brief. Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, 2013. Available online. Last accessed Dec. 15, 2023.
3. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008.
4. Mack JW, Cronin A, Keating NL, et al.: Associations between end-of-life discussion characteristics and care received near death: a prospective cohort study. J Clin Oncol 30 (35): 4387-95, 2012.
5. Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al.: Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol 28 (3): 445-52, 2010.
6. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al.: Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 363 (8): 733-42, 2010.
7. Hui D, Kim SH, Roquemore J, et al.: Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end-of-life care in cancer patients. Cancer 120 (11): 1743-9, 2014.
8. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, et al.: Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers' mental health. J Clin Oncol 28 (29): 4457-64, 2010.

Anticipación del final de la vida

Las últimas semanas y días de vida

Para proveer cuidados excelentes en la etapa final de la vida (EFV) se requiere la capacidad de anticipar el momento de enfocarse ante todo en la paliación de los síntomas y en la calidad de vida, en lugar de hacerlo en el tratamiento de la enfermedad.[1] La información pronóstica desempeña un papel importante en la toma de decisiones sobre el tratamiento y la planificación de la EFV. Sin embargo, la bibliografía disponible sugiere que los proveedores de servicios médicos no predicen con exactitud la duración de la vida de los pacientes y tienden a sobrestimar los tiempos de supervivencia.[2,3] Esto parece ser cierto incluso para los proveedores que tienen experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedades terminales. En un estudio de cohorte multicéntrico de 230 pacientes hospitalizados con cáncer avanzado, los proveedores de cuidados paliativos predijeron de forma correcta el tiempo que quedaba hasta la muerte de solo el 41 % de los pacientes. El tiempo de supervivencia se sobrestimó en el 85 % de los pacientes, para los cuales los proveedores de servicios médicos realizaron predicciones inexactas, y los proveedores fueron propensos en particular a sobrestimar la supervivencia de los pacientes negros y latinos.[4]

Es posible que los proveedores que intentan tomar decisiones pronósticas presten atención a los síntomas que quizás anuncien la EFV, u observen el curso del estado funcional de los pacientes. Para obtener más información, consultar la sección Muerte inminente.

Por ejemplo, un grupo de investigadores [5] analizó de manera retrospectiva a casi 71 000 puntajes de la Palliative Performance Scale (PPS) obtenidos de una cohorte de 11 374 pacientes ambulatorios adultos con cáncer, que fueron evaluados por médicos o personal de enfermería en el momento de las visitas clínicas. La PPS es una escala de 11 puntos que describe la capacidad de deambulación del paciente, el grado de actividad, los indicios de enfermedad, la capacidad de cuidar de sí mismo, la ingesta nutricional y el grado de consciencia.

Los investigadores asignaron a los pacientes a uno de los siguientes estadios:

• Estable (puntaje PPS, 70–100).
• Transición (puntaje PPS, 40–60).
• EFV (puntaje PPS, 10–30).
• Muerte.

De los 4806 pacientes que murieron durante el transcurso del estudio, se notificó que el 49 % estaban en estado de transición y el 46 % en estado estable. Para un paciente en estado de transición, la probabilidad de morir en el plazo de un mes fue 24,1 %, menor que para los pacientes en EFV (73,5 %). Los resultados indican que una medición en serie de la PPS quizás ayude al paciente y a los médicos a identificar el abordaje para la EFV.

En contraste con los datos que indican que los médicos realizan pronósticos independientes relativamente precarios, en un estudio publicado en 2019 se comparó la exactitud relativa de la PPS, el Palliative Prognostic Index y el Palliative Prognostic Score con las predicciones de supervivencia de los médicos para los pacientes con cáncer avanzado que fueron ingresados en una unidad de cuidados paliativos. Al momento de la inscripción en el estudio, los investigadores calcularon los puntajes de las tres herramientas de pronóstico para 204 pacientes y pidieron al médico de cabecera de la unidad de cuidados paliativos que calculara la esperanza de vida de cada paciente (0-14 días, 15-42 días o más de 42 días). Los motivos del ingreso fueron dolor (90,7 %), obstrucción intestinal (48,0 %), delirium (36,3 %), disnea (34,8 %), debilidad (27,9 %) y náusea (23,5 %).[6]

En el estudio, se descubrió que las 4 medidas de pronóstico tenían niveles de precisión similares, a excepción de las predicciones de supervivencia de los médicos, que eran más precisas para la supervivencia a 7 días. Los autores plantearon la hipótesis de que las predicciones de supervivencia de los médicos quizás sean comparables o superiores a las herramientas de pronóstico para los pacientes con pronósticos más cortos (días o semanas de supervivencia) y es posible que sean menos precisas para los pacientes que viven durante meses o más tiempo.[6] Sin embargo, las predicciones de supervivencia de los médicos tal vez fueron inusualmente precisas en este estudio debido a la experiencia de la subespecialidad de los evaluadores en cuidados paliativos y al entorno y población de pacientes más predecibles de una unidad de cuidados paliativos agudos.

Muerte inminente

La muerte inminente o acto de morir se refiere al proceso en el que un paciente, que se espera que muera en el transcurso de 3 días, exhibe una miríada de síntomas.[7] En los últimos días de vida, los pacientes exhiben con frecuencia una disminución progresiva en sus funciones neurocognitivas, cardiovasculares, respiratorias, gastrointestinales, genitourinarias y musculares, lo cual es característico del proceso de muerte. Es posible usar una cantidad muy específica de signos clínicos para ayudar a los médicos a establecer el diagnóstico de muerte inminente (es decir, muerte en el transcurso de unos días).[8,9]

La muerte inminente es un asunto diagnóstico más que un fenómeno pronóstico ya que es un proceso fisiológico irreversible. La capacidad de diagnosticar una muerte inminente con certeza es de suma importancia para los médicos, ya que esto a veces afecta la comunicación con los pacientes y sus familiares, y la transmisión de información sobre decisiones complejas relacionadas con la atención de la salud como las siguientes:[10,11]

• Alta del hospital.
• Interrupción de la administración de los medicamentos recetados.
• Nutrición artificial.
• Uso de medidas para mantener vivo al paciente.
• Ingreso a una vía de cuidados clínicos.

Ya que, por lo general, los médicos sobrestiman la supervivencia,[2,3] a menudo dudan en diagnosticar una muerte inminente si no tienen indicios adecuados que lo sustenten.

En un estudio, se examinaron 5 signos en pacientes con cáncer en proceso activo de muerte. Los investigadores informaron que la mediana de tiempo hasta la muerte desde el inicio del estertor agónico fue de 23 horas; desde el inicio de la respiración con movimiento mandibular, 2,5 horas; desde el inicio de cianosis en las extremidades, 1 hora; y desde el inicio de la ausencia de pulso en la arteria radial, 2,6 horas.[12]

El estudio Investigating the Process of Dying examinó de manera sistemática los signos físicos de 357 pacientes de cáncer consecutivos.[9] Entre los 10 signos físicos objetivo, 3 fueron tempranos y 7 tardíos. Los signos tempranos fueron muy frecuentes, ocurrieron más de 1 semana antes de la muerte, y presentaron un valor predictivo moderado de 3 días para el fallecimiento del paciente. Los signos tempranos fueron los siguientes:

• Disminución del grado de consciencia (puntaje de la Richmond Agitation Sedation Scale de –2 o inferior).
• Disminución del estado funcional (puntaje PPS ≤20 %).
• Disfagia de líquidos.

En su mayoría, los signos tardíos se presentaron en los últimos 3 días de vida, fueron menos frecuentes, y muy específicos de muerte inminente en 3 días. Los signos tardíos fueron los siguientes:[9]

• Ausencia de pulso en la arteria radial.
• Respiración con movimiento mandibular.
• Disminución de la diuresis.
• Respiración de Cheyne-Stokes.
• Estertor agónico.
• Períodos de apnea.
• Cianosis periférica.

En particular, los altos cocientes de verosimilitud positivos (CV) de la ausencia de pulso en la arteria radial (CV positivo, 15,6), la respiración con movimiento mandibular (CV positivo, 10), la disminución de la diuresis (≤200 cc/d) (CV positivo, 15,2), la respiración de Cheyne-Stokes (CV positivo, 12,4), y el estertor agónico (CV positivo, 9) indican que estos signos físicos pueden resultar útiles para el diagnóstico de muerte inminente.[9] Debido a la baja sensibilidad, la ausencia de estos signos no descarta la muerte inminente. En un estudio de observación prospectivo en el que se evaluaron los signos vitales durante los últimos 7 días de vida, se informó que la presión arterial y la saturación de oxígeno disminuyeron a medida que se acercaba el momento de la muerte. No obstante, una gran proporción de los pacientes presentó signos vitales normales, incluso durante las últimas 12 horas de vida. Los cambios moderados en los signos vitales, en comparación con los valores iniciales, no son un indicio definitivo de muerte inminente en 3 días, aunque tampoco la descarta. Por lo tanto, es difícil predecir la muerte aunque se lleven a cabo observaciones cuidadosas y repetidas.[13]

Muchos otros signos tardíos que se encontraron ser útiles para el diagnóstico de una muerte inminente son los siguientes:[14]

• Pupilas arreactivas (CV positivo, 16,7; intervalo de confianza [IC] 95 %, 14,9–18,6).
• Disminución de la respuesta a estímulos verbales (CV positivo, 8,3; IC 95 %, 7,7–9).
• Disminución de la respuesta a estímulos visuales (CV positivo, 6,7; IC 95 %, 6,3–7,1).
• Incapacidad de cerrar los párpados (CV positivo, 13,6; IC 95 %, 11,7–15,5).
• Caída del surco nasogeniano (CV positivo, 8,3; IC 95 %, 7,7–8,9).
• Hiperextensión del cuello (CV positivo, 7,3; IC 95 %, 6,7–8).
• Gruñidos de las cuerdas vocales (CV positivo, 11,8; IC 95 %, 10,3–13,4).
• Hemorragia gastrointestinal superior (CV positivo, 10,3; IC 95 %, 9,5–11,1).

En conclusión, es posible que los signos físicos que se manifiestan en el lecho del paciente ayuden a los médicos a diagnosticar una muerte inminente con mayor precisión, lo que a su vez, ayuda en la toma de decisiones clínicas y en la comunicación con los familiares.

Atención durante las últimas horas de vida

Reconocer la muerte inminente también es una oportunidad para alentar a los familiares a que la notifiquen a las personas cercanas al paciente que tal vez quieran tener la ocasión de despedirse. Durante las últimas horas de vida, la atención debe enfocarse en el paciente y sus seres queridos. Además de continuar con un abordaje cuidadoso y considerado ante cualquier síntoma que presente el paciente, es de suma importancia preparar a la familia y las amistades para la muerte del paciente. La preparación incluye lo siguiente:

• Reconocer los síntomas que tal vez se presenten.
• Preparar un plan para dar respuesta a los síntomas.
• Despejar los miedos y preocupaciones de los miembros de la familia.
• Afirmar que dejar que la vida termine de manera respetuosa es apropiado en este momento de la existencia del paciente.

Para obtener más información, consultar la sección Los síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida.

Quizás sea útil alentar a los miembros de la familia que desean «hacer algo» a que participen de los cuidados del paciente (por ejemplo, humedecerle la boca). Es frecuente que, en los días y horas finales de la vida, los pacientes presenten momentos escasos y transitorios de lucidez. Los miembros de la familia deben estar preparados para esto y saber que se trata de un aspecto natural del proceso de la muerte y no el resultado necesario de los medicamentos administrados para los síntomas, ni un signo de que el paciente se siente mejor de lo que se esperaba. A pesar de su capacidad escasa para interactuar, es posible que los pacientes estén conscientes de la presencia de otras personas; por tanto, se alienta a los seres queridos a hablarles como si los escucharan.

Es de suma importancia orientar a los familiares sobre ciertos signos. En las horas finales de la vida, los pacientes presentan a menudo una disminución del apetito y la sed, lo cual demuestran apretando los dientes o moviendo la cabeza para rechazar las comidas y los líquidos. Quizás sea difícil para los pacientes aceptar esta conducta, dado el significado de la alimentación en nuestra sociedad, y por deducir que el paciente se está "muriendo de hambre". Se debe informar a los familiares que forzar al paciente a comer o beber puede provocar la broncoaspiración. Esta orientación incluirá enseñarle a la familia a ofrecer trozos de hielo o usar un aplicador oral húmedo para mantener la boca y los labios del paciente húmedos. Por último, el estertor agónico es en particular angustiante para los miembros de la familia. Es importante informar a los familiares que el estertor agónico es un fenómeno natural y que deben prestar especial atención a cambiar al paciente de posición, y se debe explicar que no es necesario succionar la tráquea.[15] Para obtener más información, consultar la sección Estertor agónico.

En el caso de los pacientes que mueren en el hospital, los médicos necesitan estar preparados para preguntarles a los familiares si desean que se realice una autopsia, ofrecer garantías de que el cuerpo será tratado con respeto y que es posible realizar servicios funerarios con el ataúd abierto, si así lo desean.

Los profesionales de atención de la salud, de preferencia, en consulta con un capellán o líder religioso designado por el paciente o su familia, necesitan indagar con los familiares sobre cualquier miedo relacionado con la muerte y cualquier rito cultural o religioso que pudiera ser importante para ellos. Es posible que dichos rituales incluyan la colocación del cuerpo (por ejemplo, la cabecera de la cama apuntando hacia La Meca en el caso de un paciente musulmán) o que solo personas del mismo sexo, familiares o cuidadores, bañen el cuerpo (tal y como se practica en muchas religiones ortodoxas). Cuando la muerte ocurre, las expresiones de duelo se manifiestan de distinta forma entre quienes están junto al lecho del paciente, en parte esto se debe a la cultura y, a la preparación para la muerte. Se debe consultar a los capellanes tan pronto como sea posible, si la familia acepta su asistencia. Los proveedores de atención de la salud quizás ayuden a la familia a avisar a los seres queridos y a realizar otros arreglos, como comunicarse con una funeraria. Para obtener más información, consultar La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Referencias:

1. Lorenz K, Lynn J, Dy S, et al.: Cancer care quality measures: symptoms and end-of-life care. Evid Rep Technol Assess (Full Rep) (137): 1-77, 2006.
2. Lamont EB, Christakis NA: Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Intern Med 134 (12): 1096-105, 2001.
3. Hui D, Kilgore K, Nguyen L, et al.: The accuracy of probabilistic versus temporal clinician prediction of survival for patients with advanced cancer: a preliminary report. Oncologist 16 (11): 1642-8, 2011.
4. Gramling R, Gajary-Coots E, Cimino J, et al.: Palliative Care Clinician Overestimation of Survival in Advanced Cancer: Disparities and Association With End-of-Life Care. J Pain Symptom Manage 57 (2): 233-240, 2019.
5. Sutradhar R, Seow H, Earle C, et al.: Modeling the longitudinal transitions of performance status in cancer outpatients: time to discuss palliative care. J Pain Symptom Manage 45 (4): 726-34, 2013.
6. Hui D, Ross J, Park M, et al.: Predicting survival in patients with advanced cancer in the last weeks of life: How accurate are prognostic models compared to clinicians' estimates? Palliat Med 34 (1): 126-133, 2020.
7. Hui D, Nooruddin Z, Didwaniya N, et al.: Concepts and definitions for "actively dying," "end of life," "terminally ill," "terminal care," and "transition of care": a systematic review. J Pain Symptom Manage 47 (1): 77-89, 2014.
8. Domeisen Benedetti F, Ostgathe C, Clark J, et al.: International palliative care experts' view on phenomena indicating the last hours and days of life. Support Care Cancer 21 (6): 1509-17, 2013.
9. Hui D, dos Santos R, Chisholm G, et al.: Clinical signs of impending death in cancer patients. Oncologist 19 (6): 681-7, 2014.
10. Ellershaw J, Ward C: Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 326 (7379): 30-4, 2003.
11. Hui D, Con A, Christie G, et al.: Goals of care and end-of-life decision making for hospitalized patients at a canadian tertiary care cancer center. J Pain Symptom Manage 38 (6): 871-81, 2009.
12. Morita T, Ichiki T, Tsunoda J, et al.: A prospective study on the dying process in terminally ill cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 15 (4): 217-22, 1998 Jul-Aug.
13. Bruera S, Chisholm G, Dos Santos R, et al.: Variations in vital signs in the last days of life in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 48 (4): 510-7, 2014.
14. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al.: Bedside clinical signs associated with impending death in patients with advanced cancer: preliminary findings of a prospective, longitudinal cohort study. Cancer 121 (6): 960-7, 2015.
15. Shimizu Y, Miyashita M, Morita T, et al.: Care strategy for death rattle in terminally ill cancer patients and their family members: recommendations from a cross-sectional nationwide survey of bereaved family members' perceptions. J Pain Symptom Manage 48 (1): 2-12, 2014.

Los síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida

Aspectos generales

La evidencia científica disponible provee algunas descripciones generales sobre la frecuencia de los síntomas en los últimos meses y semanas de la etapa final de la vida (EFV). Sin embargo, cuando se interpretan o se comparan los resultados de los estudios publicados sobre los síntomas que exhiben los pacientes con cáncer avanzado, se deben tomar en cuenta los siguientes asuntos metodológicos:[1]

• Variaciones en cuanto a los instrumentos que se usan para evaluar los síntomas o su gravedad.
• Variaciones en cuanto al momento de las evaluaciones de los síntomas y si se repitieron con el tiempo.
• Poblaciones que han sido estudiadas en torno a cánceres específicos, o una población menos específica de personas con cáncer.
• Si se captó al paciente en un entorno ambulatorio u hospitalario.
• Si se disponía de servicios de cuidados paliativos especializados.

Se comunicaron los resultados de uno de los estudios más amplios y completos sobre los síntomas en pacientes ambulatorios con cáncer avanzado.[2] Se incluyó en el estudio a los pacientes ambulatorios con cáncer avanzado si habían completado al menos un Symptom Assessment System (ESAS) en los 6 meses previos a la muerte. El ESAS es una herramienta que completa el paciente para medir la gravedad de los siguientes 9 síntomas:

• Ansiedad.
• Falta de apetito.
• Depresión.
• Somnolencia.
• Náuseas.
• Dolor.
• Falta de aliento.
• Cansancio.
• Bienestar.

El análisis de los cambios en la intensidad promedio de los síntomas de 10 752 pacientes (que comprenden 56 759 evaluaciones) con el tiempo reveló los siguientes dos patrones:[2]

• Los puntajes promedios de dolor, náusea, ansiedad y depresión permanecieron relativamente estables durante los 6 meses previos a la muerte.
• La falta de aliento, somnolencia, bienestar, falta de apetito y cansancio, aumentaron de intensidad con el tiempo, en particular un mes antes de la muerte.

En términos de síntomas cercanos a la EFV, en un estudio prospectivo se documentó el perfil sintomático de 203 pacientes de cáncer en la última semana de vida que murieron en unidades de cuidados paliativos intensivos.[3][Nivel de evidencia: II] La proporción de pacientes capaces de comunicarse disminuyó del 80 % al 39 % durante los últimos 7 días de vida. Los puntajes del ESAS para la anorexia, somnolencia, fatiga, bienestar precario y disnea se intensificaron al acercarse la muerte. Por el contrario, el puntaje del ESAS para la depresión disminuyó con el tiempo. La disfagia de sólidos y líquidos y la incontinencia urinaria también estuvieron presentes en una proporción creciente de pacientes en los últimos pocos días de vida. Síntomas menos comunes, pero igual de inquietantes, que a veces se presentan en las últimas horas, son el estertor agónico y la hemorragia.

Las siguientes secciones resumen algunos de los síntomas más comunes y los posibles abordajes para disminuir esos síntomas, según la evidencia científica disponible. Se hace necesario enfatizar un punto de precaución. Los síntomas suelen agruparse, y la presencia de uno de ellos debe alertar sobre la presencia de otros con el fin de evitar su empeoramiento involuntario. Por ejemplo, en una revisión sistemática de estudios de observación se concluyó que hay 4 conglomerados de síntomas (ansiedad-depresión, náusea-vómito, náusea-falta de apetito y fatiga-disnea-somnolencia-dolor).[4]

Delirium

El delirium terminal se produce antes de la muerte en entre el 50 % y el 90 % de los pacientes.[5] La mayoría de los pacientes presentan un delirium hipoactivo, con disminución del nivel de conciencia. Es posible que se presente agitación, alucinaciones e inquietud en una pequeña proporción de pacientes con delirium hiperactivo o mixto. El delirium se relaciona con una supervivencia más corta y complica la evaluación de los síntomas, la comunicación y la toma decisiones. Además, tal vez sea demasiado angustioso para los cuidadores y los profesionales de la salud.[6,7,8] Los factores de riesgo relacionados con el delirium terminal son los siguientes:[9]

• Encefalopatía hipóxica.
• Factores metabólicos.
• Ausencia de factores reversibles, como los medicamentos psicoactivos y la deshidratación.

Las medidas de seguridad incluyen proteger a los pacientes de accidentes o autolesiones mientras están inquietos o agitados. Se debe reducir el uso de sujeciones. Las estrategias de reorientación son de poca utilidad durante las últimas horas de vida. Es imprescindible aportar orientación y apoyo a las familias que presencien el delirium de un ser querido.

Hay pocos ensayos controlados aleatorizados sobre el tratamiento del delirium en pacientes con delirium terminal o irreversible.[10] El cuidado para el paciente con delirium a veces incluye interrumpir la administración de medicamentos innecesarios, revertir anomalías metabólicas (si son consistentes con los objetivos de atención), tratar los síntomas de delirium y proveer un entorno seguro. Se sabe que los siguientes fármacos causan delirium:

• Corticosteroides.
• Quimioterapéuticos.
• Modificadores de la respuesta biológica.
• Opioides.
• Antidepresivos.
• Benzodiacepinas.
• Anticolinérgicos.

En un ensayo pequeño, prospectivo, sin anonimato, con 20 pacientes de cáncer que presentaron delirium mientras se les trataba con morfina, la rotación a fentanilo redujo los síntomas y mejoró el control del dolor en 18 pacientes.[11][Nivel de evidencia: II]

El inicio del efecto y los modos no orales de administración se toman en cuenta cuando se selecciona un fármaco para tratar el delirium en la EFV. Entre los fármacos que pueden utilizarse para controlar el delirium está el haloperidol: de 1 mg a 4 mg por vía oral, intravenosa (IV) o subcutánea.[12] La dosis suele repetirse cada 4 o 6 horas, pero en casos graves puede administrarse cada hora. Es posible usar la clorpromazina, pero la administración intravenosa puede provocar una hipotensión grave; por lo tanto, debe utilizarse con precaución.[13] Otros fármacos que quizás sean eficaces son la olanzapina, de 2,5 mg a 20 mg por vía oral en la noche (disponible en un comprimido de desintegración oral para los pacientes que no pueden tragar);[14][Nivel de evidencia: II] quetiapina;[15] y risperidona (0,5 mg–2 mg).[16] Aunque ningún ensayo clínico aleatorizado muestra la superioridad de ningún fármaco sobre el haloperidol, estudios pequeños (subpotenciados) indican que los resultados de la olanzapina quizás se comparen con los del haloperidol.

Además, en un pequeño ensayo aleatorizado con enmascaramiento doble, que se realizó en el MD Anderson Cancer Center de la University of Texas, se comparó los efectos sedantes relativos del haloperidol programado, la clorpromazina y una combinación de ambos para pacientes con cáncer en estadio avanzado con delirium agitado.[17] Los investigadores seleccionaron a 998 pacientes de la unidad de cuidados paliativos y de apoyo, y asignaron de manera aleatoria a 68 pacientes que cumplían los criterios de inclusión por tener delirium agitado y resistente al haloperidol programado de 1 a 8 mg/día a 3 grupos de intervención: haloperidol, 2 mg cada 4 horas; clorpromazina, 25 mg cada 4 horas; o haloperidol,1 mg combinado con clorpromazina, 12,5 mg cada 4 horas. Se permitieron dosis de rescate equivalentes a la dosis permanente cada 1 hora según fuera necesario y una vez al inicio del protocolo, con el objetivo de producir sedación con un puntaje de 0 a –2 de la Richmond Agitation-Sedation Scale (RASS). Se permitieron el aumento gradual de la dosis y las dosis de rescate para los síntomas persistentes.

De los 68 pacientes aleatorizados, 45 se sometieron a tratamiento u observación hasta la muerte o el alta. Los pacientes de los 3 grupos demostraron disminuciones significativas desde el punto de vista clínico en los puntajes de la RASS en el transcurso de 30 minutos y permanecieron sedados a las 24 horas. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en los niveles de sedación entre los 3 protocolos. Sin embargo, el grupo de la clorpromazina fue menos propenso a desarrollar inquietud intercurrente que requiriera dosis de rescate o aumentos de la dosis inicial. El efecto adverso más común fue la hipotensión, que se presentó en el 40 % de los pacientes del grupo de haloperidol, el 31 % de los del grupo de clorpromazina y el 21 % de los del grupo combinado.[17] Un paciente del grupo de combinación interrumpió el tratamiento debido a la acatisia. El estudio estuvo limitado debido al pequeño tamaño de la muestra y la falta de un grupo de placebo. Aunque las 3 intervenciones fueron eficaces para controlar la agitación, cabe señalar que se controló la agitación mediante una sedación considerable, que quizás algunos pacientes o sus familias no deseen.

Aunque las benzodiazepinas (como el lorazepam) o los medicamentos antidopaminérgicos a veces exacerban el delirium, quizás resulten útiles para el tratamiento del delirium hiperactivo que no se controla con otras medidas complementarias. En los casos de delirium resistente al tratamiento, quizás se justifique la sedación paliativa . En un ensayo controlado aleatorizado, se comparó, el efecto de lorazepam versus un placebo como complemento del haloperidol en la intensidad de la agitación en 58 pacientes con delirium de una unidad de cuidados paliativos.[18] Los pacientes fueron aptos para participar en el estudio si tenían un diagnóstico de delirium con antecedentes de agitación (subtipo de delirium hiperactivo). Una vez inscritos, los pacientes comenzaron un régimen de haloperidol: 2 mg IV cada 4 horas, con 2 mg IV cada hora, según fue necesario para la agitación. El puntaje de la RASS se controló cada 2 horas hasta que fue de 2 o superior. En este umbral, el paciente recibió 3 mg de lorazepam o un placebo equivalente con una dosis adicional de 2 mg de haloperidol. El resultado primario de la reducción del puntaje de la RASS se midió 8 horas después de la administración del fármaco en estudio. Los pacientes del grupo de lorazepam tuvieron una reducción estadísticamente significativa del puntaje de la RASS (aumento de la sedación) a las 8 horas (-4,1 puntos para lorazepam/haloperidol vs. –2,3 puntos para placebo/haloperidol; diferencia media, –1,9 puntos [intervalo de confianza 95 %, –2,8 a -0,9]; P < 0,001). Los pacientes tratados con lorazepam también necesitaron dosis bastante menores de neurolépticos de rescate y, tras recibir el medicamento del estudio, los cuidadores y el personal de enfermería percibieron que se encontraban más cómodos. No se observaron diferencias en la mortalidad entre los grupos de tratamiento.

Se debe tener precaución con el uso de este protocolo debido al mayor riesgo de sedación significativa. La reducción de la agitación es directamente proporcional al aumento de la sedación hasta el punto de que los "pacientes responden muy poco a los estímulos verbales" o pasan a un delirium hipoactivo durante las horas restantes de vida.[19] La comunicación con los pacientes y sus representantes para determinar los cuidados acordes con los objetivos en el contexto del delirium terminal o hiperactivo es imprescindible para garantizar que la sedación sea el resultado previsto de este protocolo, en el que la reducción de los síntomas es el objetivo principal de la intervención. La evaluación intensiva de los puntajes de la RASS puede ser un reto para el miembro del personal de enfermería que está junto al paciente. Por último, este estudio examinó una dosis única de lorazepam de 3 mg; no se estudiaron las dosis repetidas, que pueden acumularse en pacientes con disfunción hepática o renal.[18]

En los pacientes moribundos, un fenómeno poco entendido, que aparenta ser distinto del delirium, es la presencia de alucinaciones auditivas o visuales que incluyen seres queridos que ya han muerto (también conocidas como experiencias de la EFV). Aunque a veces los pacientes encuentran estas alucinaciones reconfortantes, el miedo a ser etiquetados como que están confundidos puede impedir que los pacientes compartan sus experiencias con los profesionales de atención de la salud.[20] Los familiares que están junto al paciente pueden encontrar estas alucinaciones desconcertantes, y necesitarán apoyo y que los tranquilicen. Con frecuencia resulta beneficioso consultar con el consejero espiritual o religioso del paciente o la familia, o con el capellán del hospital.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes en la EFV y suele aumentar su prevalencia e intensidad a medida que los pacientes se acercan a los últimos días de vida.[21] La fatiga en la EFV es multidimensional, y su fisiopatología subyacente no se comprende del todo.[22] Es posible que se relacione con la somnolencia, la debilidad y la alteración del sueño. Los puntajes de la Palliative Performance Scale también disminuyen rápidamente durante los últimos 7 días de vida.[23] No se han realizado ensayos clínicos en pacientes con una esperanza de vida de solo unos días. El metilfenidato quizás sea útil en pacientes seleccionados con una esperanza de vida de semanas.[24] Para obtener más información, consultar Fatiga.

Disnea

Las opciones de tratamiento para la disnea, definida como respiración difícil y dolorosa o falta de aliento, incluyen los opioides, el oxígeno por cánula nasal, los ventiladores, la elevación de la cabecera de la cama, la ventilación no invasiva y los fármacos adyuvantes.

Opioides

Los opioides suelen considerarse la opción de tratamiento de primera línea preferida para la disnea. Sin embargo, la evidencia que apoya este estándar es controvertida, según una revisión de Cochrane en 2016 en la que solo se encontró "evidencia de baja calidad" con el fin de apoyar el uso de opioides para tratar la disnea. Los autores de la revisión sugieren que se necesitan estudios más amplios y rigurosos para determinar de forma concluyente si los opioides son eficaces para tratar la disnea, y si repercuten en la calidad de vida de los pacientes que sufren disnea.[25]

Oxígeno por cánula nasal

Los datos disponibles no respaldan el uso rutinario de oxígeno por cánula nasal para pacientes sin hipoxemia documentada. Un grupo de investigadores informó de un ensayo controlado aleatorizado con enmascaramiento doble en el que se comparaba la gravedad de la disnea matutina y vespertina informada por los pacientes que recibían oxígeno suplementario o aire ambiente a través de una cánula nasal.[26] No se encontraron diferencias en el resultado primario de alivio sintomático de la disnea resistente al tratamiento en los 239 participantes inscritos en el ensayo. No hubo diferencias significativas en los resultados secundarios, como la somnolencia extrema o la irritación nasal. Las posibles críticas al estudio incluyen que la duración del ensayo fue de solo 7 días y que una única escala numérica quizás no refleje de forma adecuada el beneficio paliativo del oxígeno.

Ventiladores

En un pequeño ensayo piloto, se asignó al azar a 30 pacientes chinos con cáncer avanzado y disnea no resuelta a la atención habitual o a la terapia con ventilador.[27] Las medidas de los resultados incluyeron una medida de la disnea notificada por el paciente, la frecuencia respiratoria y la saturación de oxígeno calculada. Las mediciones se realizaron antes y después de la terapia con ventilador para el grupo de intervención. Hubo una mejora significativa en los puntajes autoinformados de los pacientes del grupo de ventiladores, pero no en los puntajes de los controles. No hubo cambios en las frecuencias respiratorias ni en las saturaciones de oxígeno en ninguno de los grupos.

Elevación de la cabecera de la cama

Dado que la disnea puede estar relacionada con cambios dependientes de la posición durante la ventilación y la perfusión, puede merecer la pena intentar determinar si un cambio en la posición del paciente en la cama alivia la falta de aire.

Ventilación no invasiva

En un ensayo aleatorizado, se comparó la ventilación no invasiva (con máscaras ajustadas y presión positiva) con el oxígeno suplementario en un grupo de pacientes con cáncer en estadio avanzado y situación de insuficiencia respiratoria que habían decidido renunciar a las medidas para mantenerlos vivos y recibían cuidados paliativos.[28] Los pacientes debían tener necesidades significativas de oxígeno, medidas por la relación entre el oxígeno inhalado y la presión parcial de oxígeno medida en la sangre. Se asignaron al azar 200 pacientes al tratamiento. Los pacientes del grupo de ventilación no invasiva informaron de una mejora más rápida de la disnea y utilizaron menos morfina paliativa en las 48 horas posteriores a la inscripción. Se retiraron 11 pacientes del grupo de ventilación no invasiva debido a las molestias causadas por la máscara.

Cabe señalar que todos los pacientes recibieron morfina subcutánea ajustada para aliviar la disnea. Se desconoce si los pacientes con un estado respiratorio menos grave se beneficiarían. La posibilidad de generalización de la intervención está limitada por la disponibilidad de equipos de ventilación no invasiva. Además, aunque la ventilación no invasiva es menos intrusiva que la intubación endotraqueal, debe establecerse una comprensión clara de los objetivos de la intervención y si su interrupción será electiva.

Fármacos adyuvantes

En determinadas situaciones, es posible considerar broncodilatadores, corticosteroides o antibióticos, siempre que el uso de estos fármacos sea coherente con los objetivos de atención del paciente. Los broncodilatadores quizás ayuden a los pacientes con indicios de broncoconstricción durante el examen clínico. Su uso conlleva un riesgo pequeño, pero claro, de ansiedad o taquicardia. Los corticosteroides a veces también son beneficiosos, pero conllevan riesgo de ansiedad, insomnio e hiperglucemia. El tratamiento de posibles infecciones respiratorias con antibióticos además requiere tener en cuenta sus efectos secundarios y riesgos.

Dolor

La prevalencia del dolor se sitúa entre el 30 % y el 75 % en los últimos días de vida.[21,29] La evaluación del dolor puede complicarse debido al delirium. Muchos pacientes temen el dolor incontrolable durante los últimos días de vida, pero la experiencia sugiere que es posible lograr un alivio del dolor en la mayoría de los pacientes y que rara vez están indicadas dosis muy altas de opioides.[30] De hecho, la intensidad promedio del dolor suele disminuir a medida que los pacientes se acercan a sus últimos días de vida.[2]

Algunos pacientes, familiares y profesionales de atención de la salud expresan la preocupación de que el uso de opioides quizás acelere la muerte. Varios estudios refutan el miedo de que el uso de opioides acelere la muerte. En varias encuestas sobre el uso de dosis altas de opioides en entornos para enfermos terminales o de programas de cuidados paliativos, no se encontró relación alguna entre las dosis de opioides y la supervivencia.[30,31,32,33]

Los principios del control del dolor siguen siendo similares al de los pacientes al inicio de la trayectoria de la enfermedad, en el que los opioides son la opción estándar. Debido a que en este período el estado de consciencia a veces disminuye y la deglución es difícil, los médicos deben considerar con anticipación alternativas a la administración oral. En un estudio, a medida que los pacientes se acercaban a la muerte, se aumentó el uso de inyecciones subcutáneas intermitentes e infusiones intravenosas o subcutáneas.[34] La vía intravenosa y la subcutánea son eficaces para la administración de opioides y otros fármacos en el entorno hospitalario o en el hogar. Para aquellos pacientes que no tienen una vía de acceso o catéter preexistentes, la administración subcutánea intermitente o continua constituye una vía de administración eficaz e indolora.[35] Para obtener una revisión más completa sobre la administración parenteral de opioides y la rotación de opioides, consultar El dolor y el cáncer.

Tos

La tos es un síntoma un tanto común en los pacientes de cáncer avanzado cuando se acerca la EFV. En un pequeño estudio, el 33 % de los pacientes con cáncer avanzado que estaban inscritos en un programa de cuidados paliativos y que completaron la Memorial Symptom Assessment Scale informaron de que la tos era un síntoma problemático.[36] Esto se compara con una prevalencia de falta de energía (68 %), dolor (63 %) y disnea (60 %). El tratamiento de la tos problemática en pacientes en las últimas semanas y días de vida es en su mayoría empírico, si bien la imaginología diagnóstica o evaluativa presenta algún valor de forma ocasional. En otro estudio de pacientes con cáncer avanzado ingresados en unidades de cuidados paliativos agudos, la prevalencia de la tos osciló entre el 10 % y el 30 % en la última semana de vida.[3] Sin embargo, se justifica la realización de investigaciones sencillas, como revisar los medicamentos o buscar antecedentes de los síntomas compatibles con una enfermedad de reflujo gastroesofágico, debido a que algunos medicamentos (por ejemplo, los inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina) causan tos, o la prescripción de antiácidos quizás proporcione alivio. Además, los pacientes podrían tener afecciones comórbidas que contribuyen a la tos. Para obtener más información sobre las causas comunes de la tos, para la cual se requiere de una evaluación y una intervención dirigida, consultar Síndromes cardiopulmonares.

El reflejo de la tos protege los pulmones de materiales nocivos y despeja el exceso de secreciones. El reflejo se inicia por estimulación de receptores periféricos de la tos, que se trasmiten al tronco encefálico a través del nervio vago. La activación del mecanismo central del "centro de la tos" causa una profunda inspiración seguida de espiración contra la glotis cerrada; luego la glotis se abre, permitiendo la salida de aire.[37] El abordaje empírico para la tos se puede organizar de la siguiente manera:

• Expectorantes: aumentan el líquido bronquial y reducen la viscosidad de las secreciones, lo que mejora las probabilidades de despejar las flemas con éxito. Por lo general, la guaifenesina está disponible entre los remedios para la tos y el resfriado común que no requieren receta médica. La dosis razonable es de 200 a 400 mg cada 4 a 6 horas.
• Antimuscarínicos: disminuyen las secreciones orales, lo que tal vez inicie el reflejo de la tos si el paciente tiene disfagia. Para obtener más información, consultar la sección Estertor agónico.
• Antitusivos de acción central: suprimen el presunto centro de la tos en el tronco encefálico. Todos los opioides tienen propiedades antitusivas. El dextrometorfano está disponible entre los medicamentos para la tos que no requieren receta médica. La codeína se prescribe primero, por lo general; si no es eficaz, el paciente recibe un opioide más potente como la morfina. Sin embargo, la evidencia científica sugiere que la morfina [38] o la hidrocodona [39] son preferibles.

Como explicamos en la sección Disnea, el uso de broncodilatadores, corticosteroides o esteroides inhalados está restringido a indicaciones específicas, dados los riesgos y la falta de evidencia sobre el beneficio fuera de las indicaciones específicas.

Estreñimiento

La prevalencia del estreñimiento se sitúa entre el 30 % y el 50 % en los últimos días de vida.[3,29] El uso de laxantes en pacientes que van a morir de forma inminente quizás proporcione un beneficio limitado. Por lo general, dichos pacientes presentan disfagia y una ingesta oral precaria. El tratamiento del estreñimiento en los pacientes con una esperanza de vida de pocos días se guía por los síntomas. Si están indicados, los laxantes se pueden administrar por vía rectal (por ejemplo, bisacodilo o enemas).

Disfagia

La disfagia funcional y la estructural se presentan en una proporción grande de pacientes de cáncer en los últimos días de vida. En particular, los pacientes presentan dificultad para deglutir tanto sólidos como líquidos, lo que se relaciona a menudo con la anorexia y la caquexia. En un estudio con pacientes de cáncer, se continuó la administración oral de opioides al 62 % de los pacientes 4 semanas antes de morir, al 43 % 1 semana antes de morir y al 20 % 24 horas antes de morir.[34] La implicación clínica es que es posible administrar los medicamentos esenciales por otras vías, como intravenosas, subcutáneas, rectales o transcutáneas. Se interrumpe la administración de los medicamentos no esenciales.

No hay conocimiento de que la nutrición artificial sea beneficiosa para la EFV y quizás esta aumente el riesgo de aspiración o infección. En vez de alimentar mediante sondas, o de ordenar que no se alimente por vía oral, es razonable proveer una pequeña cantidad de comida para su disfrute si el paciente expresa el deseo de comer. Para obtener más información, consultar las secciones Hidratación artificial y Nutrición artificial.

Estertor agónico

El estertor agónico, también conocido como secreciones excesivas, se presenta cuando la saliva y otras secreciones se acumulan en la orofaringe y en las vías respiratorias superiores en los pacientes que están demasiado débiles como para despejar la garganta. El estertor no parece molestar al paciente; sin embargo, es posible que los familiares lo perciban como una disnea que no ha sido tratada. Por tanto, la familia se beneficiará al conocer la naturaleza de este síntoma y que el estertor agónico no está relacionado con la disnea.

El estertor indica que la muerte es inminente y tiene una incidencia aproximada del 50 % al 60 % en los últimos días de vida, así como una mediana de inicio de 16 a 57 horas antes de la muerte.[23,40,41] Se han identificado los siguientes dos tipos de estertores:[42,43]

• El estertor agónico real, o tipo 1, que tal vez se debe a secreciones salivales.
• El pseudoestertor agónico, o tipo 2 que quizás se debe a secreciones bronquiales más profundas, causadas por una infección, tumor, retención de líquido o aspiración.

En una revisión retrospectiva de historias clínicas, el estertor se alivió en más del 90 % de los pacientes con secreciones salivares, mientras que los pacientes con secreciones de origen pulmonar tuvieron menos probabilidades de responder al tratamiento.[43]

Hasta el momento, los resultados de ensayos clínicos que examinaron varios fármacos para el tratamiento del estertor agónico han sido negativos.[44] En un ensayo pequeño controlado, aleatorizado y con enmascaramiento doble, en el que se comparó la escopolamina con solución salina, no se encontró significación estadística.[45] En otro estudio aleatorizado no se reveló diferencia alguna entre la atropina y el placebo.[46] Los resultados de otros estudios controlados aleatorizados en los que se examinaron la octreotida,[47] el glicopirronio,[48] y el butilbromuro de hioscina [49] versus la escopolamina, también fueron negativos.

A pesar de la falta de evidencia, los tratamientos farmacológicos se usan en la práctica clínica con frecuencia.[50,51] Entre las opciones que se describieron antes, se prefiere el glicopirronio debido a la poca probabilidad de que penetre al sistema nervioso central, y tiene menos efectos secundarios que otros fármacos antimuscarínicos, que pueden empeorar el delirium. El glicopirronio está disponible de forma parenteral y de tableta oral. Por lo general, las dosis oscilan entre 1 mg y 2 mg orales y 0,1 mg a 0,2 mg intravenosos o subcutáneos cada 4 horas, o por infusión intravenosa continua a una tasa de 0,4 mg a 1,2 mg por día. A menudo es útil cambiar al paciente de posición, así como succionar el exceso de secreciones; sin embargo, esto último a veces es contraproducente porque induce el reflejo faríngeo.

Debido a la limitada eficacia de las intervenciones farmacológicas para el estertor de muerte, los profesionales clínicos deben considerar los factores que ayudan a prevenirlo. En un análisis secundario de un estudio observacional de pacientes que murieron por neoplasias abdominales, se observó que el estertor de muerte audible estaba relacionado con el volumen de hidratación intravenosa administrado. Los pacientes que recibieron más de 500 ml de líquido intravenoso en la semana anterior a la muerte tuvieron un riesgo bastante mayor de presentar estertores en las 48 horas anteriores a la muerte que los pacientes que recibieron menos de 500 ml de líquido intravenoso. Los profesionales clínicos deben considerar la posibilidad de limitar la hidratación intravenosa en los últimos días antes de la muerte de acuerdo con los deseos del paciente y los síntomas simultáneos que se presenten.[52][Nivel de evidencia: II] Para obtener más información, consultar la sección Hidratación artificial.

Neurotoxicidad inducida por opioides y mioclonía

Los profesionales de la salud necesitan controlar a los pacientes en términos de la neurotoxicidad inducida por los opioides, que puede causar mioclonía, alucinaciones, hiperalgesia, convulsiones y confusión, y que tal vez imiten el delirium terminal. En un estudio retrospectivo, realizado en el MD Anderson Cancer Center de la University of Texas, se examinó a 390 pacientes con cáncer avanzado que tomaron opioides durante 24 horas o más, y que recibieron consultas de cuidados paliativos. En el estudio se indicó que el 15 % de estos pacientes presentaron al menos un síntoma de neurotoxicidad inducida por opioides, el más común de los cuales fue el delirium (47 %).[53] Cuando se sospecha la presencia de neurotoxicidad inducida por opioides, es posible considerar la rotación de estos.[11]

La mioclonía se define como movimientos involuntarios repentinos a causa de contracciones musculares generalizadas o focales. La duración de las contracciones es corta y se pueden describir como una descarga. Hay muchas causas posibles de la mioclonía, muchas de ellas quizás surgen de las alteraciones metabólicas que se anticipan al final de la vida. Los medicamentos, en particular los opioides, son otra etiología posible. Los informes indican que la prevalencia de la mioclonía inducida por opioides oscila de manera importante, del 2,7 % al 87 %.[54]

Cuando los opioides están implicados en la presentación de la mioclonía, el tratamiento primario consiste en cambiar a un opioide diferente. En los pacientes cuya muerte es inminente, el proveedor de atención de la salud tal vez prefiera tratar la mioclonía antes que cambiar de opioide durante las horas finales. Se han recomendado las benzodiazepinas, como clonazepam, diazepam y midazolam.[54,55,56] Se ha informado que el anticonvulsivo gabapentina resulta eficaz para el alivio de la mioclonía inducida por los opioides,[57] si bien otros informes comprometen la gabapentina como causa de mioclonía.[58,59][Nivel de evidencia: III] En un estudio aleatorizado pequeño, se observó que la hidratación redujo la mioclonía.[60][Nivel de evidencia: I]

Fiebre

No hay datos confiables sobre la frecuencia de la fiebre. En un estudio prospectivo con 232 adultos de cáncer terminal, que fueron admitidos en un programa o unidad de cuidados paliativos en Taiwán, se indicó que la fiebre era infrecuente o de intensidad moderada (puntaje promedio de 0,37 en una escala de 1–3).[61] La fiebre no aumentó en los 2 días justo antes de la muerte. Además de tomar en cuenta la evaluación diagnóstica y la intervención terapéutica, el médico necesita evaluar de forma cuidadosa si el paciente se encuentra en estado de aflicción o si la fiebre le afecta de manera negativa.

No hay datos que muestren que la fiebre afecte de forma física la calidad de la experiencia de una persona moribunda. Si bien una infección puede causar fiebre, se deben tomar en cuenta otras etiologías, como los medicamentos o el cáncer subyacente. Mientras que el objetivo principal del uso de antimicrobianos es el tratamiento de presuntas infecciones clínicas en pacientes que están recibiendo cuidados paliativos o que están en estado terminal,[62,63,64][Nivel de evidencia: II] la información subyacente indica que el riesgo de usar antibióticos empíricos no parece justificarse ante los posibles beneficios para el moribundo.[65]

Hemorragia grave

La hemorragia es un síntoma poco frecuente (6–14 %), pero muy alarmante, sobre todo cuando es repentina y grave.[66] Los pacientes con insuficiencia hepática o de la médula ósea son susceptibles al sangrado debido a la falta de plaquetas adecuadas o de factores de coagulación; los pacientes con cáncer avanzado, en especial de la cabeza y el cuello, exhiben sangrado a causa de heridas fungoides o daño a las estructuras vasculares por crecimiento tumoral, cirugía o radiación. Es posible que los pacientes presenten sangrado gastrointestinal por úlceras, crecimientos tumorales progresivos o mucositis inducida por la quimioterapia.

El manejo del sangrado grave incluye la identificación de los pacientes con riesgo de presentar esta afección y una comunicación meticulosa sobre el riesgo y las posibles estrategias para controlarla. Sin embargo, en 2 estudios cualitativos de entrevistas a médicos cuyos pacientes presentaron sangrado grave en la EFV, se indica que con frecuencia es imposible anticipar el sangrado, y que un enfoque proactivo puede causar a los pacientes y familiares una aflicción innecesaria.[67,68] Más aún, la carencia de evidencia de que el sangrado grave se pueda prevenir mediante intervenciones médicas como las transfusiones, necesita tomarse en cuenta cuando se analiza el riesgo de sangrado con el paciente.

Otra estrategia consiste en preparar la administración de ansiolíticos o sedativos para pacientes que exhiben hemorragia grave, entre el comienzo del sangrado y la muerte. Sin embargo, hay muy poca evidencia que sustente la eficacia de este abordaje;[66,68] los médicos observan con frecuencia que estos pacientes pierden la consciencia antes de que se administren los medicamentos, por lo que enfocarse en ello puede distraer la atención de tranquilizar a los pacientes y familiares al explicar que las probabilidades de que el paciente sufra son pocas. No obstante, la disponibilidad de benzodiazepinas para la sedación rápida de pacientes que presentan sangrado grave tal vez proporcione cierta tranquilidad a los familiares a cargo del cuidado del paciente. Por otra parte, tener toallas de colores oscuros para disimular la sangre quizás reduzca el sufrimiento emocional de los seres queridos que presencian la hemorragia.

Después de la muerte de un paciente a causa de hemorragia grave, se alienta a que los familiares y los miembros del equipo verbalicen sus emociones con respecto a la situación, y es necesario contestar sus preguntas.

Sedación paliativa para tratar los síntomas en la EFV

En situaciones poco comunes, es posible que los síntomas en la EFV sean resistentes a todos los tratamientos descritos con anterioridad. En estos casos, se indica la sedación paliativa, con el uso de benzodiazepinas, barbitúricos o neurolépticos. La disnea resistente al tratamiento es la segunda indicación más común de la sedación paliativa, después del delirium con agitación.[69] Para obtener más información, consultar la sección Sedación paliativa.

Referencias:

1. Moens K, Higginson IJ, Harding R, et al.: Are there differences in the prevalence of palliative care-related problems in people living with advanced cancer and eight non-cancer conditions? A systematic review. J Pain Symptom Manage 48 (4): 660-77, 2014.
2. Seow H, Barbera L, Sutradhar R, et al.: Trajectory of performance status and symptom scores for patients with cancer during the last six months of life. J Clin Oncol 29 (9): 1151-8, 2011.
3. Hui D, dos Santos R, Chisholm GB, et al.: Symptom Expression in the Last Seven Days of Life Among Cancer Patients Admitted to Acute Palliative Care Units. J Pain Symptom Manage 50 (4): 488-94, 2015.
4. Dong ST, Butow PN, Costa DS, et al.: Symptom clusters in patients with advanced cancer: a systematic review of observational studies. J Pain Symptom Manage 48 (3): 411-50, 2014.
5. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ: A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 31 (1): 58-69, 2006.
6. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, et al.: Communication Capacity Scale and Agitation Distress Scale to measure the severity of delirium in terminally ill cancer patients: a validation study. Palliat Med 15 (3): 197-206, 2001.
7. Breitbart W, Gibson C, Tremblay A: The delirium experience: delirium recall and delirium-related distress in hospitalized patients with cancer, their spouses/caregivers, and their nurses. Psychosomatics 43 (3): 183-94, 2002 May-Jun.
8. Bruera E, Bush SH, Willey J, et al.: Impact of delirium and recall on the level of distress in patients with advanced cancer and their family caregivers. Cancer 115 (9): 2004-12, 2009.
9. Lawlor PG, Gagnon B, Mancini IL, et al.: Occurrence, causes, and outcome of delirium in patients with advanced cancer: a prospective study. Arch Intern Med 160 (6): 786-94, 2000.
10. Candy B, Jackson KC, Jones L, et al.: Drug therapy for delirium in terminally ill adult patients. Cochrane Database Syst Rev 11: CD004770, 2012.
11. Morita T, Takigawa C, Onishi H, et al.: Opioid rotation from morphine to fentanyl in delirious cancer patients: an open-label trial. J Pain Symptom Manage 30 (1): 96-103, 2005.
12. Centeno C, Sanz A, Bruera E: Delirium in advanced cancer patients. Palliat Med 18 (3): 184-94, 2004.
13. Cowan JD, Palmer TW: Practical guide to palliative sedation. Curr Oncol Rep 4 (3): 242-9, 2002.
14. Breitbart W, Tremblay A, Gibson C: An open trial of olanzapine for the treatment of delirium in hospitalized cancer patients. Psychosomatics 43 (3): 175-82, 2002 May-Jun.
15. Skrobik YK, Bergeron N, Dumont M, et al.: Olanzapine vs haloperidol: treating delirium in a critical care setting. Intensive Care Med 30 (3): 444-9, 2004.
16. Han CS, Kim YK: A double-blind trial of risperidone and haloperidol for the treatment of delirium. Psychosomatics 45 (4): 297-301, 2004 Jul-Aug.
17. Hui D, De La Rosa A, Wilson A, et al.: Neuroleptic strategies for terminal agitation in patients with cancer and delirium at an acute palliative care unit: a single-centre, double-blind, parallel-group, randomised trial. Lancet Oncol 21 (7): 989-998, 2020.
18. Hui D, Frisbee-Hume S, Wilson A, et al.: Effect of Lorazepam With Haloperidol vs Haloperidol Alone on Agitated Delirium in Patients With Advanced Cancer Receiving Palliative Care: A Randomized Clinical Trial. JAMA 318 (11): 1047-1056, 2017.
19. Pandharipande PP, Ely EW: Humanizing the Treatment of Hyperactive Delirium in the Last Days of Life. JAMA 318 (11): 1014-1015, 2017.
20. Callanan M, Kelley P: Final Gifts: Understanding the Special Awareness, Needs, and Communications of the Dying. Poseidon Press, 1992.
21. Toscani F, Di Giulio P, Brunelli C, et al.: How people die in hospital general wards: a descriptive study. J Pain Symptom Manage 30 (1): 33-40, 2005.
22. Yennurajalingam S, Bruera E: Palliative management of fatigue at the close of life: "it feels like my body is just worn out". JAMA 297 (3): 295-304, 2007.
23. Hui D, dos Santos R, Chisholm G, et al.: Clinical signs of impending death in cancer patients. Oncologist 19 (6): 681-7, 2014.
24. Minton O, Richardson A, Sharpe M, et al.: Drug therapy for the management of cancer-related fatigue. Cochrane Database Syst Rev 7: CD006704, 2010.
25. Barnes H, McDonald J, Smallwood N, et al.: Opioids for the palliation of refractory breathlessness in adults with advanced disease and terminal illness. Cochrane Database Syst Rev 3: CD011008, 2016.
26. Abernethy AP, McDonald CF, Frith PA, et al.: Effect of palliative oxygen versus room air in relief of breathlessness in patients with refractory dyspnoea: a double-blind, randomised controlled trial. Lancet 376 (9743): 784-93, 2010.
27. Wong SL, Leong SM, Chan CM, et al.: The Effect of Using an Electric Fan on Dyspnea in Chinese Patients With Terminal Cancer. Am J Hosp Palliat Care 34 (1): 42-46, 2017.
28. Nava S, Ferrer M, Esquinas A, et al.: Palliative use of non-invasive ventilation in end-of-life patients with solid tumours: a randomised feasibility trial. Lancet Oncol 14 (3): 219-27, 2013.
29. Conill C, Verger E, Henríquez I, et al.: Symptom prevalence in the last week of life. J Pain Symptom Manage 14 (6): 328-31, 1997.
30. Thorns A, Sykes N: Opioid use in last week of life and implications for end-of-life decision-making. Lancet 356 (9227): 398-9, 2000.
31. Bercovitch M, Waller A, Adunsky A: High dose morphine use in the hospice setting. A database survey of patient characteristics and effect on life expectancy. Cancer 86 (5): 871-7, 1999.
32. Sykes N, Thorns A: The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol 4 (5): 312-8, 2003.
33. Bercovitch M, Adunsky A: Patterns of high-dose morphine use in a home-care hospice service: should we be afraid of it? Cancer 101 (6): 1473-7, 2004.
34. Coyle N, Adelhardt J, Foley KM, et al.: Character of terminal illness in the advanced cancer patient: pain and other symptoms during the last four weeks of life. J Pain Symptom Manage 5 (2): 83-93, 1990.
35. Anderson SL, Shreve ST: Continuous subcutaneous infusion of opiates at end-of-life. Ann Pharmacother 38 (6): 1015-23, 2004.
36. Schonwetter RS, Roscoe LA, Nwosu M, et al.: Quality of life and symptom control in hospice patients with cancer receiving chemotherapy. J Palliat Med 9 (3): 638-45, 2006.
37. Homsi J, Walsh D, Nelson KA: Important drugs for cough in advanced cancer. Support Care Cancer 9 (8): 565-74, 2001.
38. Wee B, Browning J, Adams A, et al.: Management of chronic cough in patients receiving palliative care: review of evidence and recommendations by a task group of the Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland. Palliat Med 26 (6): 780-7, 2012.
39. Homsi J, Walsh D, Nelson KA, et al.: A phase II study of hydrocodone for cough in advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care 19 (1): 49-56, 2002 Jan-Feb.
40. Morita T, Ichiki T, Tsunoda J, et al.: A prospective study on the dying process in terminally ill cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 15 (4): 217-22, 1998 Jul-Aug.
41. Kåss RM, Ellershaw J: Respiratory tract secretions in the dying patient: a retrospective study. J Pain Symptom Manage 26 (4): 897-902, 2003.
42. Bennett MI: Death rattle: an audit of hyoscine (scopolamine) use and review of management. J Pain Symptom Manage 12 (4): 229-33, 1996.
43. Wildiers H, Menten J: Death rattle: prevalence, prevention and treatment. J Pain Symptom Manage 23 (4): 310-7, 2002.
44. Lokker ME, van Zuylen L, van der Rijt CC, et al.: Prevalence, impact, and treatment of death rattle: a systematic review. J Pain Symptom Manage 47 (1): 105-22, 2014.
45. Likar R, Molnar M, Rupacher E, et al.: A clinical study examining the efficacy of scopolamin-hydrobromide in patients with death rattle (a randomized, double-blind, placebo-controlled study). Z Palliativmed 3 (1): 15-9, 2002.
46. Heisler M, Hamilton G, Abbott A, et al.: Randomized double-blind trial of sublingual atropine vs. placebo for the management of death rattle. J Pain Symptom Manage 45 (1): 14-22, 2013.
47. Clark K, Currow DC, Agar M, et al.: A pilot phase II randomized, cross-over, double-blinded, controlled efficacy study of octreotide versus hyoscine hydrobromide for control of noisy breathing at the end-of-life. J Pain Palliat Care Pharmacother 22 (2): 131-8, 2008.
48. Likar R, Rupacher E, Kager H, et al.: [Efficacy of glycopyrronium bromide and scopolamine hydrobromide in patients with death rattle: a randomized controlled study]. Wien Klin Wochenschr 120 (21-22): 679-83, 2008.
49. Wildiers H, Dhaenekint C, Demeulenaere P, et al.: Atropine, hyoscine butylbromide, or scopolamine are equally effective for the treatment of death rattle in terminal care. J Pain Symptom Manage 38 (1): 124-33, 2009.
50. Wee B, Hillier R: Interventions for noisy breathing in patients near to death. Cochrane Database Syst Rev (1): CD005177, 2008.
51. Bennett M, Lucas V, Brennan M, et al.: Using anti-muscarinic drugs in the management of death rattle: evidence-based guidelines for palliative care. Palliat Med 16 (5): 369-74, 2002.
52. Yokomichi N, Morita T, Yamaguchi T: Hydration Volume Is Associated with Development of Death Rattle in Patients with Abdominal Cancer. J Palliat Med 25 (1): 130-134, 2022.
53. Lim KH, Nguyen NN, Qian Y, et al.: Frequency, Outcomes, and Associated Factors for Opioid-Induced Neurotoxicity in Patients with Advanced Cancer Receiving Opioids in Inpatient Palliative Care. J Palliat Med 21 (12): 1698-1704, 2018.
54. Mercadante S: Pathophysiology and treatment of opioid-related myoclonus in cancer patients. Pain 74 (1): 5-9, 1998.
55. Eisele JH, Grigsby EJ, Dea G: Clonazepam treatment of myoclonic contractions associated with high-dose opioids: case report. Pain 49 (2): 231-2, 1992.
56. Cherny N, Ripamonti C, Pereira J, et al.: Strategies to manage the adverse effects of oral morphine: an evidence-based report. J Clin Oncol 19 (9): 2542-54, 2001.
57. Mercadante S, Villari P, Fulfaro F: Gabapentin for opiod-related myoclonus in cancer patients. Support Care Cancer 9 (3): 205-6, 2001.
58. Scullin P, Sheahan P, Sheila K: Myoclonic jerks associated with gabapentin. Palliat Med 17 (8): 717-8, 2003.
59. Zhang C, Glenn DG, Bell WL, et al.: Gabapentin-induced myoclonus in end-stage renal disease. Epilepsia 46 (1): 156-8, 2005.
60. Bruera E, Sala R, Rico MA, et al.: Effects of parenteral hydration in terminally ill cancer patients: a preliminary study. J Clin Oncol 23 (10): 2366-71, 2005.
61. Chiu TY, Hu WY, Chen CY: Prevalence and severity of symptoms in terminal cancer patients: a study in Taiwan. Support Care Cancer 8 (4): 311-3, 2000.
62. White PH, Kuhlenschmidt HL, Vancura BG, et al.: Antimicrobial use in patients with advanced cancer receiving hospice care. J Pain Symptom Manage 25 (5): 438-43, 2003.
63. Clayton J, Fardell B, Hutton-Potts J, et al.: Parenteral antibiotics in a palliative care unit: prospective analysis of current practice. Palliat Med 17 (1): 44-8, 2003.
64. Reinbolt RE, Shenk AM, White PH, et al.: Symptomatic treatment of infections in patients with advanced cancer receiving hospice care. J Pain Symptom Manage 30 (2): 175-82, 2005.
65. Nakagawa S, Toya Y, Okamoto Y, et al.: Can anti-infective drugs improve the infection-related symptoms of patients with cancer during the terminal stages of their lives? J Palliat Med 13 (5): 535-40, 2010.
66. Harris DG, Noble SI: Management of terminal hemorrhage in patients with advanced cancer: a systematic literature review. J Pain Symptom Manage 38 (6): 913-27, 2009.
67. McGrath P, Leahy M: Catastrophic bleeds during end-of-life care in haematology: controversies from Australian research. Support Care Cancer 17 (5): 527-37, 2009.
68. Harris DG, Finlay IG, Flowers S, et al.: The use of crisis medication in the management of terminal haemorrhage due to incurable cancer: a qualitative study. Palliat Med 25 (7): 691-700, 2011.
69. Maltoni M, Scarpi E, Rosati M, et al.: Palliative sedation in end-of-life care and survival: a systematic review. J Clin Oncol 30 (12): 1378-83, 2012.

Decisiones del tratamiento en las últimas semanas, días y horas de vida

La decisión de interrumpir las terapias dirigidas a la enfermedad

Quimioterapia

Una proporción significativa (cerca del 30 %) de los pacientes con cáncer avanzado continúan recibiendo quimioterapia hacia la etapa final de la vida (EFV), entre ellos, un porcentaje pequeño (2–5 %) recibe su última dosis de quimioterapia dentro de los 14 días previos a la muerte.[1,2,3,4] Estos números quizás sean más altos en determinadas poblaciones demográficas. En un estudio pequeño de pacientes afroamericanos con cáncer de pulmón se observó que el 27 % recibió quimioterapia en los últimos 30 días de vida, y el 17,6 %, en los últimos 14 días de vida.[5][Nivel de evidencia: III] La quimioterapia que se administra hasta la EFV se relaciona con efectos adversos significativos, lo que resulta en hospitalizaciones prolongadas o un aumento en las probabilidades de morir en una unidad de cuidados intensivos (UCI).[6,7] Por tanto, la carencia de mejoría definitiva o significativa en la supervivencia lleva a muchos médicos a aconsejarle a los pacientes la interrupción de la quimioterapia sobre la base de un aumento desfavorable en la relación entre beneficio y riesgo.

A la larga, la decisión de iniciar, continuar o desistir de la quimioterapia se toma de forma colaborativa y es congruente con las expectativas de riesgos y beneficios del tratamiento, dentro del contexto de las metas del paciente para su cuidado. Sin embargo, las siguientes razones, con independencia de los riesgos y beneficios, pueden llevar al paciente a preferir la quimioterapia y, quizás, valdría la pena explorarlas:

• los pacientes con cáncer expresan el deseo de soportar más complicaciones del tratamiento a cambio de menos beneficios que los pacientes sin cáncer.[8]
• Los pacientes informan que recibir quimioterapia facilita vivir en el presente, quizás al desviar su atención de la cercanía de la muerte. Sin embargo, los pacientes desean que sus proveedores de atención de la salud pregunten de manera personal sobre ellos y cómo les está yendo.[9]
• Es posible que los pacientes y los médicos eviten dialogar sobre opciones diferentes a la quimioterapia debido a que sienten que es contradictorio al objetivo de proveer tratamiento.[10]

Terapia dirigida

La era de la medicina personalizada ha modificado la relación entre el riesgo y el beneficio para determinados pacientes. Las pruebas genómicas tumorales están indicadas para muchos tipos de tumores, y determinar la existencia de mutaciones aprovechables para el uso de terapias dirigidas es fundamental para un gran número pacientes con cáncer metastásico.

En un estudio de 2021 se observó que los pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas (CPCNP) que exhibían mutaciones en EGFR, ALK o ROS1 y habían recibido terapia dirigida contaban con mejores puntajes de calidad de vida y síntomas en comparación con los pacientes que no tenían mutaciones aprovechables.[11][Nivel de evidencia: III] El estudio también indicó que fue más probable que los pacientes tratados con terapia dirigida recibieran terapias dirigidas al cáncer en las últimas 2 semanas de vida y que murieran en el hospital. También fue más probable que notificaran que "nunca o casi nunca" habían hablado con el oncólogo sobre el pronóstico.[11][Nivel de evidencia: III] Tal como destacaron los autores, estos resultados generan la preocupación de que los pacientes que reciben terapia dirigida quizás tengan menor conocimiento de su pronóstico y por lo tanto tengan menos oportunidades de prepararse para la EFV.

Inmunoterapia

Los inhibidores de puntos de control inmunitario han revolucionado el estándar de atención para múltiples cánceres. Estos fármacos se utilizan cada vez más en pacientes de edad avanzada y en aquellos con un peor estado funcional para los que la quimioterapia tradicional tal vez ya no sea apropiada, aunque todavía quizás estén relacionados con efectos secundarios no deseados. Los factores predictivos para saber si un paciente determinado tendrá una respuesta apreciable a estos nuevos fármacos a menudo no están claros, lo que hace que el pronóstico sea un reto.[12,13] Esta incertidumbre tal vez conlleve preguntas sobre cuándo debe interrumpirse el tratamiento sistémico y cuándo deben comenzar los cuidados médicos de apoyo solos o los cuidados paliativos.

Los datos sobre el uso de inhibidores de puntos de control inmunitarios en la EFV son limitados. Sin embargo, en 3 estudios retrospectivos de una sola institución se demostró que el uso de inmunoterapia en los últimos 30 días de vida se vinculó a tasas inferiores de inscripción en programas de cuidados paliativos, riesgo mayor de morir en el hospital, riesgo mayor de toxicidad financiera y muy pocos beneficios clínicos.[12,14,15] En 2023, se llevó a cabo un estudio retrospectivo de observación con 57 791 pacientes de 150 prácticas clínicas diferentes representadas en la base de datos nacional de Flatiron Health, que contiene historias clínicas digitales anónimas. En el estudio se demostró que, a diferencia de los pacientes negros, los pacientes blancos tuvieron más probabilidad de recibir inmunoterapia en el último mes de vida (oportunidad relativa [OR] ajustada a 30 días para los pacientes negros vs. blancos, 0,86 [intervalo de confianza [IC] 95 %, 0,75 a 0,98] y OR ajustada a 14 días, 0,86 [IC 95 %, 0,75–0,99]). Además, los pacientes con seguro médico comercial (privado) tuvieron más probabilidad de recibir inmunoterapia en la EFV que los pacientes con seguro público (OR ajustada a 30 días, 0,72 [IC 95 %, 0,57–0,90] y OR ajustada a 14 días 0,68 [IC 95 %, 0,48–0,96]). Asimismo, los autores observaron una relación no significativa entre el tratamiento en entornos comunitarios y los centros académicos, y el riesgo de recibir tratamientos sistémicos (inmunoterapia o quimioterapia) dentro de los 30 días de la EFV. Debido a esta constelación de hallazgos, los autores plantearon la hipótesis de que quizás los incentivos para el pago, los modelos de reembolso y las desigualdades estructurales tengan un efecto en la atención durante la EFV.[16]

La decisión de entrar en un programa de cuidados paliativos

Los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos parecen presentar un mejor ajuste psicológico, menos síntomas de incomodidad, mayor satisfacción, mejoría en la comunicación y una muerte mejor sin necesidad de acelerarla.[17,18,19,20] La tasa de inscripción en programas de cuidados paliativos de personas con cáncer ha aumentado en los últimos años; sin embargo, este incremento se ha atenuado debido a una reducción de la duración promedio de la estadía en los programas de cuidados paliativos. Este hallazgo causa especial preocupación dada la relación entre una estadía más larga en los programas de cuidados paliativos con la percepción de los cuidadores sobre una mejor calidad de vida y una mayor satisfacción con la atención.[21,22] Para obtener más información en inglés sobre los programas de cuidados paliativos, incluso derivación, disparidades, obstáculos al uso y aspectos financieros, consultar Hospice.

Posibilidad de escoger el lugar deseado para morir

Poblaciones de adultos

Muchos pacientes con cáncer en estado avanzado expresan el deseo de morir en el hogar,[23] pero muchos morirán en un hospital o en otra instalación. Los pacientes que fallecen en el hogar parecen tener una mejor calidad de vida que los pacientes que mueren en un hospital o UCI, y sus cuidadores en duelo tienen menos dificultad para adaptarse.[20] Morir en el hogar también se relaciona con un mejor control de los síntomas y preparación para el momento de la muerte, y con la percepción de los cuidadores sobre una muerte de mayor calidad.[24] Para obtener más información en inglés, consultar Hospice.

Sin embargo, no todos los pacientes prefieren morir en el hogar, por ejemplo, los pacientes que no están casados, las personas no blancas y las personas mayores.[25] Por tanto, el oncólogo debe tratar de facilitar un diálogo sobre el lugar que se prefiere para morir y planificar cómo superar cualquier posible obstáculo relacionado con este .

Poblaciones pediátricas

Alrededor de una tercera parte a la mitad de los pacientes pediátricos que murieron de cáncer lo hicieron en un hospital.[26,27] El fallecimiento en un entorno hospitalario se relaciona con intervenciones más intensivas e invasivas durante el último mes de vida para los pacientes de cáncer pediátrico y con resultados psicosociales adversos para sus cuidadores.[28] Por ejemplo, los padres de niños que fallecen en el hospital presentan más depresión, ansiedad y duelos complicados que los padres de niños que mueren en otro lugar que no sea el hospital.[29]

Un análisis retrospectivo de 321 pacientes de cáncer pediátrico que fallecieron mientras participaban en un servicio de cuidados paliativos en el St. Jude Children's Research Hospital indica que los siguientes factores (con OR) se relacionaron con una mayor probabilidad de fallecer en la UCI pediátrica.[30]

• Neoplasia maligna hematológica (OR, 7,42).
• Participación en los cuidados paliativos menos de 30 días antes de la muerte (OR, 4,7).
• Antecedentes de trasplante de células madre hematopoyéticas sanguíneas (OR, 4,52).
• Etnia hispana (OR, 4,02).
• Terapia dirigida al cáncer en el último mes de vida (OR, 2,96).
• Número total de admisiones en la UCI pediátrica (OR, 1,98).

En otro análisis retrospectivo de 121 pacientes pediátricos y adultos jóvenes del Reino Unido que murieron entre 2012 y 2016, se demostró que el 72 % de los pacientes que identificaron un lugar de preferencia para morir pudieron cumplir su deseo. En el análisis se incluyó a todos los pacientes que querían morir en el hospital o en un centro de cuidados paliativos. Por otro lado, solo el 58 % de los pacientes que querían morir en el hogar pudieron cumplir su deseo, a menudo esto se complicó debido al rápido deterioro. El tratamiento centrado en los cuidados médicos de apoyo, en lugar de la quimioterapia o radioterapia activa, aumentó las posibilidades de lograr que estos pacientes pudieran morir en el lugar de su preferencia (OR, 3,19; P = 0,04).[31][Nivel de evidencia: III] Los proveedores de atención pediátrica deberían tener en cuenta los factores enumerados más arriba para identificar a los pacientes con mayor riesgo de morir en un entorno hospitalario de tipo intensivo, y para iniciar conversaciones tempranas sobre los objetivos de la atención y el lugar que se prefiere para la muerte.[30]

Referencias:

1. Earle CC, Neville BA, Landrum MB, et al.: Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol 22 (2): 315-21, 2004.
2. Setoguchi S, Earle CC, Glynn R, et al.: Comparison of prospective and retrospective indicators of the quality of end-of-life cancer care. J Clin Oncol 26 (35): 5671-8, 2008.
3. Ho TH, Barbera L, Saskin R, et al.: Trends in the aggressiveness of end-of-life cancer care in the universal health care system of Ontario, Canada. J Clin Oncol 29 (12): 1587-91, 2011.
4. Fang P, Jagsi R, He W, et al.: Rising and Falling Trends in the Use of Chemotherapy and Targeted Therapy Near the End of Life in Older Patients With Cancer. J Clin Oncol 37 (20): 1721-1731, 2019.
5. Johnson LA, Ellis C: Chemotherapy in the Last 30 Days and 14 Days of Life in African Americans With Lung Cancer. Am J Hosp Palliat Care 38 (8): 927-931, 2021.
6. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008.
7. Wright AA, Zhang B, Keating NL, et al.: Associations between palliative chemotherapy and adult cancer patients' end of life care and place of death: prospective cohort study. BMJ 348: g1219, 2014.
8. Donovan KA, Greene PG, Shuster JL, et al.: Treatment preferences in recurrent ovarian cancer. Gynecol Oncol 86 (2): 200-11, 2002.
9. Buiting HM, Terpstra W, Dalhuisen F, et al.: The facilitating role of chemotherapy in the palliative phase of cancer: qualitative interviews with advanced cancer patients. PLoS One 8 (11): e77959, 2013.
10. Buiting HM, Rurup ML, Wijsbek H, et al.: Understanding provision of chemotherapy to patients with end stage cancer: qualitative interview study. BMJ 342: d1933, 2011.
11. Petrillo LA, El-Jawahri A, Gallagher ER, et al.: Patient-Reported and End-of-Life Outcomes Among Adults With Lung Cancer Receiving Targeted Therapy in a Clinical Trial of Early Integrated Palliative Care: A Secondary Analysis. J Pain Symptom Manage 62 (3): e65-e74, 2021.
12. Glisch C, Hagiwara Y, Gilbertson-White S, et al.: Immune Checkpoint Inhibitor Use Near the End of Life Is Associated With Poor Performance Status, Lower Hospice Enrollment, and Dying in the Hospital. Am J Hosp Palliat Care 37 (3): 179-184, 2020.
13. Parikh RB, Galsky MD, Gyawali B, et al.: Trends in Checkpoint Inhibitor Therapy for Advanced Urothelial Cell Carcinoma at the End of Life: Insights from Real-World Practice. Oncologist 24 (6): e397-e399, 2019.
14. Petrillo LA, El-Jawahri A, Nipp RD, et al.: Performance status and end-of-life care among adults with non-small cell lung cancer receiving immune checkpoint inhibitors. Cancer 126 (10): 2288-2295, 2020.
15. Glisch C, Saeidzadeh S, Snyders T, et al.: Immune Checkpoint Inhibitor Use Near the End of Life: A Single-Center Retrospective Study. J Palliat Med 23 (7): 977-979, 2020.
16. Canavan M, Wang X, Ascha M, et al.: End-of-Life Systemic Oncologic Treatment in the Immunotherapy Era: The Role of Race, Insurance, and Practice Setting. J Clin Oncol 41 (30): 4729-4738, 2023.
17. Addington-Hall JM, O'Callaghan AC: A comparison of the quality of care provided to cancer patients in the UK in the last three months of life in in-patient hospices compared with hospitals, from the perspective of bereaved relatives: results from a survey using the VOICES questionnaire. Palliat Med 23 (3): 190-7, 2009.
18. Wallston KA, Burger C, Smith RA, et al.: Comparing the quality of death for hospice and non-hospice cancer patients. Med Care 26 (2): 177-82, 1988.
19. Connor SR, Pyenson B, Fitch K, et al.: Comparing hospice and nonhospice patient survival among patients who die within a three-year window. J Pain Symptom Manage 33 (3): 238-46, 2007.
20. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, et al.: Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers' mental health. J Clin Oncol 28 (29): 4457-64, 2010.
21. Teno JM, Shu JE, Casarett D, et al.: Timing of referral to hospice and quality of care: length of stay and bereaved family members' perceptions of the timing of hospice referral. J Pain Symptom Manage 34 (2): 120-5, 2007.
22. Finlay E, Shreve S, Casarett D: Nationwide veterans affairs quality measure for cancer: the family assessment of treatment at end of life. J Clin Oncol 26 (23): 3838-44, 2008.
23. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, et al.: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 284 (19): 2476-82, 2000.
24. Hales S, Chiu A, Husain A, et al.: The quality of dying and death in cancer and its relationship to palliative care and place of death. J Pain Symptom Manage 48 (5): 839-51, 2014.
25. Jeurkar N, Farrington S, Craig TR, et al.: Which hospice patients with cancer are able to die in the setting of their choice? Results of a retrospective cohort study. J Clin Oncol 30 (22): 2783-7, 2012.
26. Bradshaw G, Hinds PS, Lensing S, et al.: Cancer-related deaths in children and adolescents. J Palliat Med 8 (1): 86-95, 2005.
27. Klopfenstein KJ, Hutchison C, Clark C, et al.: Variables influencing end-of-life care in children and adolescents with cancer. J Pediatr Hematol Oncol 23 (8): 481-6, 2001.
28. Johnston EE, Alvarez E, Saynina O, et al.: Disparities in the Intensity of End-of-Life Care for Children With Cancer. Pediatrics 140 (4): , 2017.
29. Rosenberg AR, Baker KS, Syrjala K, et al.: Systematic review of psychosocial morbidities among bereaved parents of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 58 (4): 503-12, 2012.
30. Kaye EC, DeMarsh S, Gushue CA, et al.: Predictors of Location of Death for Children with Cancer Enrolled on a Palliative Care Service. Oncologist 23 (12): 1525-1532, 2018.
31. Stilwell P, Bhatt A, Mehta K, et al.: Preferred place of death in paediatric, teenage and young adult haemato-oncology patients: a retrospective review. BMJ Support Palliat Care 12 (e5): e650-e653, 2022.

Renuncia a posibles tratamientos para prolongar la vida

Uno de los objetivos necesarios de los cuidados de alta calidad en la etapa final de la vida (EFV) es aliviar los síntomas molestos que produzcan sufrimiento. Una estrategia importante para lograr esa meta es evitar o reducir las intervenciones médicas de eficacia reducida y que representan una gran carga para los pacientes. Hay, sin embargo, una gran confusión, ansiedad y falta de comunicación sobre el asunto de utilizar tratamientos para prolongar la vida (TPV) como la ventilación mecánica, la nutrición parenteral total y la diálisis en las últimas semanas o días de vida. Para asegurar que se toma en cuenta el mejor interés del paciente (según lo haya comunicado el paciente, la familia o el encargado de tomar las decisiones) y determinar la decisión sobre los TPV, las conversaciones se deben estructurar alrededor de las siguientes preguntas:

• ¿Cuáles son las metas del tratamiento?
• ¿Cómo contribuyen los posibles beneficios de los TPV al logro de las metas del tratamiento, y cuál es la probabilidad de que se consigan los resultados deseados?
• ¿Cómo los posibles perjuicios de los TPV limitan los objetivos de cuidados del paciente? ¿La probabilidad de lograr los resultados deseados o el valor que el paciente le asigna a los resultados justifica el riesgo de perjuicio?
• ¿Qué consideraciones (aparte de los posibles beneficios y perjuicios de los TPV) son relevantes para el paciente o el encargado de tomar decisiones?
• ¿Qué otros recursos (por ejemplo, cuidados paliativos, un capellán o un experto en ética clínica) ayudarían al paciente o familiar con las decisiones sobre los TPV?

Perspectivas éticas

La medicina es una empresa moral. Con frecuencia, las decisiones que toman los médicos son sumamente subjetivas y están cargadas de valores, pero no lo aparentan debido a que, también es común la sensación compartida en cuanto al beneficio, perjuicio y lo qué se valora más. En ocasiones, surgen desacuerdos o un proveedor tiene dudas sobre lo que es permisible desde un punto de vista ético. Por ejemplo, un oncólogo podría preferir suspender o evitar los TPV, dada la ausencia de evidencia de beneficio o la posibilidad de algún perjuicio (como aumentar el sufrimiento del moribundo prolongando el proceso de la muerte) o con base en la preocupación de si el TPV interfiere con la aceptación del paciente de que la vida está llegando a su fin y la capacidad de encontrar la paz en los días finales de vida. El proveedor también podría tener dudas sobre si retirar el tratamiento equivale a ocasionar la muerte del paciente. Por el contrario, el paciente tal vez continúe pidiendo el TPV sobre la base de sus creencias personales y la preferencia por la posible prolongación de la vida, con independencia del análisis del oncólogo en cuanto al riesgo y beneficio.

Los valores individuales imprimen carácter al panorama moral en la práctica médica. Los posibles conflictos descritos más arriba son oportunidades para refinar la comprensión de los médicos en cuanto a sus creencias y valores, y para comunicar su razonamiento moral a los demás como signo de integridad y respeto.[1] En la medida en que el médico se esfuerza por comunicar los motivos de las recomendaciones o medidas, las siguientes 3 preguntas quizás sirvan como marco de acción:[2]

• ¿Quién toma la decisión?
• ¿Con qué criterio se toma la decisión?
• ¿Cómo se resuelven los conflictos entre las personas que toman las decisiones?

En caso de conflicto, tal vez sea necesaria una consulta ética a fin de identificar las fuentes de desacuerdo y las posibles soluciones, aunque se hayan propuesto marcos de acción para guiar al médico.[3] Los siguientes párrafos resumen información relevante respecto a las 2 primeras preguntas.

El respeto a la autonomía del paciente es un elemento esencial en la relación entre este y el oncólogo. El respeto a la autonomía alienta a los médicos a recabar los valores, objetivos de tratamiento y preferencias del paciente, y luego busca proveer tratamientos o cuidados recomendados que sean congruentes con las preferencias del paciente.[4] La autonomía es, sobre todo, un derecho negativo a estar libre de interferencia de otros o, en la atención de la salud, rehusar las recomendaciones de tratamiento o intervención.[5] Sobre la base de perjuicios potenciales para otros o perjuicios deliberados contra uno mismo, hay límites en cuanto a lo que el paciente puede esperar en cuanto a sus peticiones. Se imponen límites más discutibles cuando los oncólogos médicos tienen la sensación de que se les pide que violen su integridad médica o cuando la eficacia médica de un tratamiento no justifica la carga.[2]

Es posible evitar los conflictos que se perciben en cuanto a la cuestión de la autonomía del paciente si se recuerda que promoverla no tiene que ver solo con los tratamientos que se administran, sino con las conversaciones con el paciente.[4] Es aceptable que los oncólogos compartan los motivos de sus recomendaciones, y que incluyan sus preocupaciones sobre la futilidad que perciben los médicos.[6,7]

Los siguientes criterios para considerar la renuncia a un posible TPV no son absolutos y siguen siendo tema de discusión y debate; sin embargo, ofrecen un marco de referencia para las deliberaciones:

• Vale la pena considerar la opción de abandonar un posible TPV cuando el médico percibe que la eficacia médica de una intervención no justifica los riesgos médicos o el paciente percibe que los beneficios (una apreciación más subjetiva) no son congruentes con la carga.
• El objetivo de la renuncia a un TPV potencial es aliviar el sufrimiento que presenta el paciente y no causarle la muerte.[8] Las medidas que buscan terminar con la vida del paciente de manera deliberada son más problemáticas.
• Es probable que no haya diferencia entre retener o retirar un posible TPV debido a que el objetivo en ambos casos es aliviar o evitar un mayor sufrimiento.[9]
• Desde el punto de vista del paciente, la carga y el sufrimiento que se relacionan con las intervenciones médicas son los criterios más importantes para la renuncia a un posible TPV. Las diferencias entre intervenciones simples (por ejemplo, hidratación intravenosa) e intervenciones más complicadas (por ejemplo, ventilación mecánica) no determina el apoyo a la decisión del paciente de abandonar el tratamiento.[10]

Creencias religiosas y espirituales

Durante la última década, se ha tenido una mayor consciencia de la importancia de las creencias religiosas y preocupaciones espirituales dentro del entorno de la atención médica. En las guías de consenso nacional, que se publicaron en 2018, se recomienda lo siguiente:[11]

• Que se evalúe a los pacientes para detectar sus preocupaciones espirituales y religiosas, así como sus antecedentes espirituales completos.
• Que un capellán certificado evalúe de manera oficial a todos los pacientes.
• Que dicha información se anote en la historia clínica del paciente, con seguimiento durante los momentos apropiados, como la hospitalización en la EFV.

Se recomienda un enfoque interprofesional: personal médico, como médicos o personal de enfermería, y otros profesionales, como trabajadores sociales y psicólogos capacitados para abordar estos asuntos y vinculado con capellanes, según su disponibilidad, para evaluar e involucrar a los pacientes. Una encuesta a personal de enfermería y a médicos reveló que la mayoría del personal de enfermería (74 %) y médicos (60 %) deseaban proporcionar atención espiritual, que se definió como "el cuidado que respalda la salud espiritual de los pacientes".[12] Los obstáculos más comunes que se citaron relacionadas con la cantidad estimada de atención espiritual provista al paciente fueron la capacitación inadecuada y la creencia de que proveer atención espiritual no es parte de las funciones de un profesional de la medicina. La mayoría del personal de enfermería (79 %) deseaba recibir capacitación sobre atención espiritual; un porcentaje inferior de médicos pensaban lo mismo (51 %).

La evidencia sustenta sobremanera que la mayoría de los pacientes de cáncer desean dialogar sobre estos asuntos con los médicos, capellanes del hospital y otros empleados según sea pertinente.[13] Alrededor de la mitad de los pacientes reconocen que no reciben dicho apoyo de las comunidades religiosas, ya sea porque no se relacionan con ninguna o porque no perciben el apoyo de su comunidad.[14] Con independencia de ese apoyo, los pacientes podrían informar de un sufrimiento espiritual importante en la EFV, desde un mínimo del 10 % o el 15 %, hasta el 60 %.[15] Es posible que el sufrimiento oscile desde el enfado contra Dios hasta un sentimiento de invalidez y carencia de significado. Este sufrimiento, si no se aborda, tal vez complique las decisiones sobre EFV y aumente la depresión.

Por último, se ha observado que abordar a tiempo las preocupaciones religiosas y espirituales durante el proceso terminal disminuye en forma sustancial las probabilidades de que el paciente solicite medidas radicales en la EFV.[16] Por el contrario, los pacientes que recibieron un apoyo sólido solo de sus propias comunidades religiosas, tienen menos probabilidades de ingresar en programas de cuidados paliativos y tienen una mayor inclinación a buscar tratamientos radicales en la EFV.[15] También se ha observado que proveer más cuidados paliativos integrales aumenta el bienestar espiritual mientras se llega a la EFV.[17]

Para obtener más información, consultar La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Hidratación artificial

Las indicaciones potenciales de la hidratación artificial en las últimas semanas y días de vida, podrían definirse de manera amplia de acuerdo con la meta subyacente de revertir de manera temporal o suspender el deterioro clínico o mejorar la comodidad del paciente moribundo.[18] Si bien se puede proporcionar hidratación artificial por vía enteral (por ejemplo, sondas nasogástricas o sondas de gastrostomía percutáneas), la vía más común es la parenteral, ya sea intravenosa por catéter o subcutánea a través de una aguja (hipodermoclisis).

Si bien la experiencia sin control indica varias ventajas de la hidratación artificial en pacientes con cáncer avanzado, en un ensayo aleatorizado bien diseñado con 129 pacientes participantes de programas de cuidados paliativos domiciliarios no se observó ningún beneficio de la hidratación parenteral (1 litro de solución salina infundida de manera subcutánea cada 4 horas) en comparación con el placebo (100 ml de suspensión salina normal administrada de forma subcutánea durante 4 horas).[19] No hubo diferencia en cuanto a la supervivencia, los síntomas, la calidad de vida ni el delirium.

En una evaluación prospectiva de los resultados obtenidos de 161 pacientes con cáncer abdominal en estadio avanzado, que recibieron hidratación parenteral de acuerdo con las pautas nacionales japonesas cuando se acercaba la EFV, se indica que la hidratación aporta muy poco en términos de perjuicios o beneficios.[20] La mediana de supervivencia de la cohorte fue de 20 días (intervalo, 1–84 días); la mediana de volumen en la hidratación parenteral fue de 912 ± 495 ml por día. No hubo una tendencia significativa en la calidad de vida global, la incomodidad o los síntomas físicos de enfermedad o bienestar; los signos de retención de líquidos fueron comunes, pero no exacerbados. Sin embargo, los pacientes expresaron un grado alto de satisfacción con la hidratación y sintieron que fue beneficiosa. Las pautas especificaron que los pacientes con signos de sobrecarga de volumen deberían recibir menos de 1 litro de hidratación por día. Cuando los investigadores estratificaron los pacientes en dos grupos (los que recibieron por lo menos 1 litro de hidratación parenteral por día y los que recibieron menos de 1 litro/día) la prevalencia de secreciones bronquiales fue más alta y el delirium hiperactivo fue menor en los pacientes que recibieron más de 1 litro.[20]

Cualquier conversación sobre los riesgos y beneficios de la hidratación artificial debe tomar en consideración las perspectivas del paciente y los familiares.[21] Las peticiones de hidratación artificial o el deseo de dialogar sobre la función de la hidratación artificial parecen estar guiados por las consideraciones relativas a la calidad de vida tanto como por las consideraciones en cuanto a la prolongación de la vida.[22] Es posible que los familiares reciban ayuda para tomar esta decisión cuando los médicos explican que el uso de la hidratación artificial en los pacientes con cáncer en la EFV no ha mostrado que ayude al paciente a vivir más tiempo o a mejorar su calidad de vida. Además, se puede educar a los familiares sobre cómo cuidar la boca y administrar sorbos de agua para aliviar la sed.[23] El oncólogo necesita abordar estas conversaciones con una mente abierta, reconociendo que los daños causados por la hidratación artificial pueden ser mínimos en comparación con los beneficios que se perciben, en los que se incluyen la reducción de la fatiga y un aumento del estado de alerta.[24]

Nutrición artificial

El siguiente tema excluye a los pacientes para quienes la nutrición artificial podría facilitar tratamientos anticancerosos ulteriores o para quienes la obstrucción intestinal es la manifestación principal del cáncer avanzado y para los que la nutrición parenteral total podría ser valiosa.[25] Además, la nutrición artificial como suplemento podría beneficiar al paciente de cáncer avanzado que presenta un buen estado funcional, un ambiente familiar de apoyo y una supervivencia anticipada superior a 3 meses.[26,27]

La decisión de proveer nutrición artificial al paciente moribundo es similar a la decisión de proveer hidratación artificial. La American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM) recomienda que se evalúe la situación clínica individual mediante el uso de juicios y destrezas clínicas, y para determinar el momento en que la nutrición artificial es apropiada. Si bien reconoce que la intención primaria de la nutrición es beneficiar al paciente, la AAHPM concluye que detener la nutrición artificial cuando se acerca la EFV podría ser parte de los cuidados médicos apropiados si los riesgos sobrepasan los beneficios posibles para el paciente.[28]

Se debe proporcionar al paciente alimentación teniendo en cuenta sus deseos y la capacidad de deglutir. Sin embargo, el beneficio de proveer nutrición artificial en los días y semanas finales de la vida resulta menos claro. Un estudio concluyó que la nutrición artificial (sobre todo la parenteral) no influye en la calidad de vida ni en los resultados de los pacientes moribundos.[29]

Proveer nutrición artificial a los pacientes en la EFV es una intervención médica que requiere establecer acceso parenteral o entérico. Deben sopesarse, contra cualquier beneficio potencial derivado del apoyo proporcionado por la nutrición artificial, las consideraciones relativas al costo financiero, la carga que constituye para la familia, las hospitalizaciones adicionales y los procedimientos médicos, así como todas las complicaciones potenciales.

Al conversar con los pacientes, el oncólogo necesita admitir que vale la pena explorar la percepción que tiene el paciente sobre los beneficios; es posible que se justifique un ensayo con límite de tiempo como compromiso y reconocimiento respetuoso por la perspectiva del paciente.[30]

Antiinfecciosos

La administración de antiinfecciosos, principalmente antibióticos, es habitual durante los últimos días de vida, y se informa que el uso de antibióticos en las últimas semanas de vida oscila entre el 27 % y el 78 %.[31,32,33,34][Nivel de evidencia: III] Debido a la amplia heterogeneidad en las medidas del uso de antibióticos, la evaluación de la respuesta de los síntomas, y la carencia de comparaciones entre aquellos pacientes que reciben antimicrobianos con quienes no los reciben, el beneficio de los antimicrobianos es difícil de definir.[31] En un estudio retrospectivo de 133 pacientes hospitalizados en una unidad de cuidados paliativos se encontró que el 68 % de los pacientes recibió antimicrobianos en los últimos 14 días de vida, pero solo se documentó la indicación para este uso en el 12 % de los pacientes. Fue más probable que los pacientes blancos recibieran antimicrobianos que los pacientes de otros orígenes raciales o étnicos. Los síntomas documentados, como dolor, disnea, fiebre, letargia y estado mental alterado, no difirieron entre el grupo que recibió antibióticos en comparación con los pacientes que no recibieron antibióticos. Sin embargo, las conclusiones del estudio se limitaron por el hecho de que dependían de la revisión retrospectiva de historias clínicas y los investigadores no usaron herramientas para medir y comparar la intensidad de los síntomas en ambos grupos.[34][Nivel de evidencia: III]

Otro entorno en el que quizás se justifique el uso de antimicrobianos es aquel en el que hay riesgo para la salud pública por contagio, como en el caso de la tuberculosis.[35] También preocupa que el uso continuo de antimicrobianos en las últimas semanas de vida pudiese aumentar la aparición de organismos farmacorresistentes.[36]

En general, la mayoría de los médicos están de acuerdo en centrarse en el bienestar del paciente durante los últimos días de vida en vez de proveer tratamientos curativos con beneficios marginales desconocidos, a pesar de tener capacidad para proporcionarlos.[31,35,36,37,38]

Transfusiones

La anemia es común en los pacientes con cáncer avanzado; la trombocitopenia es menos común y por lo general se presenta en pacientes con neoplasias hematológicas malignas de carácter progresivo. La decisión sobre una transfusión de paquetes de glóbulos rojos o plaquetas se sustenta en la consideración cuidadosa de las metas generales de cuidados, la inminencia de la muerte y las probabilidades de beneficios o riesgo de la transfusión. La decisión de usar productos hematológicos se complica más aún por la escasez potencial de recursos y es habitual que el paciente deba recibir la transfusión en una unidad especializada en vez de en su hogar.

No hay ensayos clínicos prospectivos, aleatorizados y controlados sobre las indicaciones, la inocuidad o la eficacia de los productos de transfusión. Sin embargo, se debe reconocer que muchos pacientes habrán recibido transfusiones durante el tratamiento activo de enfermedades o períodos de cuidados médicos de apoyo. Dichos pacientes podrían tener ciertas nociones sobre la importancia de las transfusiones con relación a cómo se sienten y su esperanza de vida.

Muchas consideraciones podrían ser relevantes en cuanto a la decisión de trasfundir glóbulos rojos:

• La respuesta en cuanto a la mejoría de la fatiga y la disnea es leve y transitoria.[39]
• Una proporción significativa de los pacientes muere dentro del plazo de 14 días que sigue a una transfusión, lo que aumenta la posibilidad de que las transfusiones sean perjudiciales o que se administren de manera inapropiada a pacientes moribundos.[39]
• La decisión de trasfundir glóbulos rojos se debe basar en los síntomas y no en un valor umbral.[40]
• La transfusión de tipos de sangre infrecuentes, o de productos plaquetarios compatibles con el antígeno leucocitario humano, es más difícil de justificar.[41]

Reanimación cardiopulmonar

En un sentido amplio, la reanimación incluye todas las intervenciones que proveen el apoyo cardiovascular, respiratorio y metabólico necesario para mantener y prolongar la vida de un paciente moribundo. Es importante que el paciente, sus familiares y representantes entiendan que se deben tomar decisiones específicas sobre qué medidas de apoyo, en su caso, deben tomarse antes y en el momento de la muerte. Con frecuencia, las personas piensan que cuentan con bastante tiempo para conversar sobre los aspectos de reanimación y otros asuntos relacionados. Sin embargo, muchos pacientes moribundos no eligen con anticipación, o no comunican, sus decisiones a sus familiares, representantes o al equipo de atención de la salud. Si estos temas no se han resuelto cuando tienen lugar los acontecimientos de la EFV, se podría someter al paciente a medidas de apoyo y de reanimación que no desea. En los estudios se indica que los cuidados intensivos están relacionados con una calidad de vida más precaria para el paciente y una peor adaptación al duelo por parte de los seres queridos.[42,43]

En sentido más estricto, las órdenes de no reanimar (ONR) contienen instrucciones para los proveedores de atención de la salud para que, en caso de que se presenten paros cardiorrespiratorios, no se lleve a cabo la reanimación cardiopulmonar (RCP, que incluya compresiones pectorales o respiración artificial) y que se debe permitir que la muerte siga su curso natural. Las órdenes ONR deben establecerse antes del paro cardíaco y deben ser recomendadas por el médico, cuando la RCP se considere fútil desde el punto de vista médico o sería ineficaz para devolverle la vida al paciente. Las órdenes ONR deben formularse siguiendo las instrucciones del paciente (familiar o representante) cuando la RCP no sea coherente con los objetivos de atención.

Es recomendable que un paciente que tenga un concepto claro sobre esta situación, inicie conversaciones con el equipo de atención de la salud (o con un profesional de la salud designado en el entorno ambulatorio) y que complete los formularios correspondientes tan pronto como sea posible (es decir, antes de la admisión en el hospital) y antes de que pierda la capacidad de tomar tales decisiones. A pesar de que los pacientes con enfermedad terminal y sus familiares se sienten a menudo incómodos al hablar sobre los aspectos relacionados con las órdenes ONR, es posible que los médicos y el personal de enfermería aborden estos temas de forma apropiada, con tacto y de manera respetuosa, y a tiempo. La carencia de normas estándar en muchas instituciones podría contribuir a la ineficacia y poca claridad en las conversaciones sobre las ONR.[44]

Referencias:

1. Kaldjian LC: Communicating moral reasoning in medicine as an expression of respect for patients and integrity among professionals. Commun Med 10 (2): 177-83, 2013.
2. Pellegrino ED: Decisions to withdraw life-sustaining treatment: a moral algorithm. JAMA 283 (8): 1065-7, 2000.
3. Goold SD, Williams B, Arnold RM: Conflicts regarding decisions to limit treatment: a differential diagnosis. JAMA 283 (7): 909-14, 2000.
4. Billings JA, Krakauer EL: On patient autonomy and physician responsibility in end-of-life care. Arch Intern Med 171 (9): 849-53, 2011.
5. The ethics of respect for persons: lying, cheating, and breaking promises and why physicians have considered them ethical. In: Veatch RM: The Basics of Bioethics. 3rd ed. Pearson Education, Inc., 2012, pp 62-83.
6. Blinderman CD, Krakauer EL, Solomon MZ: Time to revise the approach to determining cardiopulmonary resuscitation status. JAMA 307 (9): 917-8, 2012.
7. Swindell JS, McGuire AL, Halpern SD: Beneficent persuasion: techniques and ethical guidelines to improve patients' decisions. Ann Fam Med 8 (3): 260-4, 2010 May-Jun.
8. Olsen ML, Swetz KM, Mueller PS: Ethical decision making with end-of-life care: palliative sedation and withholding or withdrawing life-sustaining treatments. Mayo Clin Proc 85 (10): 949-54, 2010.
9. Huddle TS: Moral fiction or moral fact? The distinction between doing and allowing in medical ethics. Bioethics 27 (5): 257-62, 2013.
10. Rhymes JA, McCullough LB, Luchi RJ, et al.: Withdrawing very low-burden interventions in chronically ill patients. JAMA 283 (8): 1061-3, 2000.
11. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. 4th ed. National Coalition for Hospice and Palliative Care, 2018. Also available online. Last accessed Sept. 20, 2024.
12. Balboni MJ, Sullivan A, Enzinger AC, et al.: Nurse and physician barriers to spiritual care provision at the end of life. J Pain Symptom Manage 48 (3): 400-10, 2014.
13. Phelps AC, Lauderdale KE, Alcorn S, et al.: Addressing spirituality within the care of patients at the end of life: perspectives of patients with advanced cancer, oncologists, and oncology nurses. J Clin Oncol 30 (20): 2538-44, 2012.
14. Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, et al.: Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. J Clin Oncol 25 (5): 555-60, 2007.
15. Balboni TA, Balboni M, Enzinger AC, et al.: Provision of spiritual support to patients with advanced cancer by religious communities and associations with medical care at the end of life. JAMA Intern Med 173 (12): 1109-17, 2013.
16. Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al.: Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol 28 (3): 445-52, 2010.
17. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, et al.: Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. Lancet 383 (9930): 1721-30, 2014.
18. Boland E, Johnson M, Boland J: Artificial hydration in the terminally ill patient. Br J Hosp Med (Lond) 74 (7): 397-401, 2013.
19. Bruera E, Hui D, Dalal S, et al.: Parenteral hydration in patients with advanced cancer: a multicenter, double-blind, placebo-controlled randomized trial. J Clin Oncol 31 (1): 111-8, 2013.
20. Yamaguchi T, Morita T, Shinjo T, et al.: Effect of parenteral hydration therapy based on the Japanese national clinical guideline on quality of life, discomfort, and symptom intensity in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 43 (6): 1001-12, 2012.
21. Del Río MI, Shand B, Bonati P, et al.: Hydration and nutrition at the end of life: a systematic review of emotional impact, perceptions, and decision-making among patients, family, and health care staff. Psychooncology 21 (9): 913-21, 2012.
22. Malia C, Bennett MI: What influences patients' decisions on artificial hydration at the end of life? A Q-methodology study. J Pain Symptom Manage 42 (2): 192-201, 2011.
23. McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A: Comfort care for terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. JAMA 272 (16): 1263-6, 1994.
24. Raijmakers NJ, Fradsham S, van Zuylen L, et al.: Variation in attitudes towards artificial hydration at the end of life: a systematic literature review. Curr Opin Support Palliat Care 5 (3): 265-72, 2011.
25. Bozzetti F: Total parenteral nutrition in cancer patients. Curr Opin Support Palliat Care 1 (4): 281-6, 2007.
26. McCallum PD, Fornari A: Nutrition in palliative care. In: Elliott L, Molseed LL, McCallum PD, eds.: The Clinical Guide to Oncology Nutrition. 2nd ed. American Dietetic Association, 2006, pp 201-7.
27. Orrevall Y, Tishelman C, Permert J: Home parenteral nutrition: a qualitative interview study of the experiences of advanced cancer patients and their families. Clin Nutr 24 (6): 961-70, 2005.
28. Statement on Artificial Nutrition and Hydration Near the End of Life. Chicago, Ill: American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013. Available online. Last accessed May 15, 2024.
29. Torelli GF, Campos AC, Meguid MM: Use of TPN in terminally ill cancer patients. Nutrition 15 (9): 665-7, 1999.
30. Dy SM: Enteral and parenteral nutrition in terminally ill cancer patients: a review of the literature. Am J Hosp Palliat Care 23 (5): 369-77, 2006 Oct-Nov.
31. Rosenberg JH, Albrecht JS, Fromme EK, et al.: Antimicrobial use for symptom management in patients receiving hospice and palliative care: a systematic review. J Palliat Med 16 (12): 1568-74, 2013.
32. Albrecht JS, McGregor JC, Fromme EK, et al.: A nationwide analysis of antibiotic use in hospice care in the final week of life. J Pain Symptom Manage 46 (4): 483-90, 2013.
33. Nakagawa S, Toya Y, Okamoto Y, et al.: Can anti-infective drugs improve the infection-related symptoms of patients with cancer during the terminal stages of their lives? J Palliat Med 13 (5): 535-40, 2010.
34. Lopez S, Vyas P, Malhotra P, et al.: A Retrospective Study Analyzing the Lack of Symptom Benefit With Antimicrobials at the End of Life. Am J Hosp Palliat Care 38 (4): 391-395, 2021.
35. Ford PJ, Fraser TG, Davis MP, et al.: Anti-infective therapy at the end of life: ethical decision-making in hospice-eligible patients. Bioethics 19 (4): 379-92, 2005.
36. Niederman MS, Berger JT: The delivery of futile care is harmful to other patients. Crit Care Med 38 (10 Suppl): S518-22, 2010.
37. LeGrand SB, Walsh D: Comfort measures: practical care of the dying cancer patient. Am J Hosp Palliat Care 27 (7): 488-93, 2010.
38. Lloyd-Williams M, Payne S: Can multidisciplinary guidelines improve the palliation of symptoms in the terminal phase of dementia? Int J Palliat Nurs 8 (8): 370-5, 2002.
39. Preston NJ, Hurlow A, Brine J, et al.: Blood transfusions for anaemia in patients with advanced cancer. Cochrane Database Syst Rev 2: CD009007, 2012.
40. Uceda Torres ME, Rodríguez Rodríguez JN, Sánchez Ramos JL, et al.: Transfusion in palliative cancer patients: a review of the literature. J Palliat Med 17 (1): 88-104, 2014.
41. Smith LB, Cooling L, Davenport R: How do I allocate blood products at the end of life? An ethical analysis with suggested guidelines. Transfusion 53 (4): 696-700, 2013.
42. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al.: Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 300 (14): 1665-73, 2008.
43. Miyashita M, Morita T, Sato K, et al.: Factors contributing to evaluation of a good death from the bereaved family member's perspective. Psychooncology 17 (6): 612-20, 2008.
44. Zhukovsky DS, Hwang JP, Palmer JL, et al.: Wide variation in content of inpatient do-not-resuscitate order forms used at National Cancer Institute-designated cancer centers in the United States. Support Care Cancer 17 (2): 109-15, 2009.

Morir en el hospital o en la unidad de cuidados intensivos

Ausencia de escalamiento adicional de los cuidados

Con frecuencia, los pacientes de cáncer avanzado no están preparados para el deterioro de su estado de salud cuando se acerca la EFV y, como consecuencia, los internan en el hospital para recibir tratamientos más intensivos. Esto complica las decisiones relacionadas con la EFV ya que los tratamientos podrían prolongar la vida, o por lo menos, se perciben como que están cumpliendo esa meta. En ese punto, los pacientes o familiares podrían expresar ambivalencia o ser reacios a retirar los tratamientos en vez de mantenerlos.

Una estrategia digna de contemplar es prevenir la intensificación de los tratamientos. El objetivo de esta estrategia es proveer un puente entre los tratamientos para prolongar la vida (TPV) completos y los cuidados para mantener al paciente cómodo, cuya meta es la calidad de muerte. Se ha indicado que los médicos quizás recomienden evitar intensificar la atención debido a la preocupación de que los tratamientos médicos intensivos previenen la muerte, y, por lo tanto, el paciente habrá perdido la "oportunidad de morir".[1] En un estudio, [2] se describió los cuidados de 310 pacientes (no todos tenían cáncer) que murieron en la unidad de cuidados intensivos (UCI). En 95 pacientes (30 %) se tomó la decisión de no intensificar los cuidados. El tiempo promedio entre la admisión a la UCI y la decisión de no intensificar el tratamiento fue de 6 días (intervalo, 0–37), y el tiempo promedio que quedaba hasta la muerte fue de 0,8 días (intervalo, 0–5). Las intervenciones con mayor probabilidad de mantenerse fueron la diálisis, los vasopresores y las transfusiones de sangre. Con el tiempo, se retiró todo soporte vital al 55 % de los pacientes. La transición a los cuidados de alivio no se hizo antes de la muerte para los otros fallecidos debido a las siguientes razones: espera por un familiar, cambio de opinión de la familia o espera por una consulta ética.

Por el contrario, algunas situaciones podrían justificar tener que buscar, con el paciente o su familia, un ensayo de tiempo limitado con tratamiento médico intensivo. El paciente o sus representantes pueden optar por retirar todos los TPV si no hay mejoría durante la tentativa limitada.[1] Desde un punto de vista ético, retirar el tratamiento equivale a denegarlo. Ambas acciones se justifican si la atención intensiva es innecesaria o indeseada.

Retiro del respirador

Se han descrito dos métodos para retirar el respirador: extubación inmediata y desconexión terminal.[3]

Extubación inmediata. La extubación inmediata incluye la administración parenteral de opioides para la analgesia, y sedantes, como el midazolam; la succión para extraer el exceso de secreciones; la configuración del respirador en modo de "no ayudar" y apagar todas las alarmas; así como desinflar el manguito y extraer el tubo endotraqueal. Es posible que sea necesario succionar con delicadeza la cavidad oral, pero se debe evitar la succión intensa y profunda. En algunos casos, los pacientes pueden parecer sufrir un malestar profundo. Se deben administrar analgésicos y sedantes aun cuando el paciente esté en coma. Se debe advertir a los familiares y otras personas presentes que se pueden presentar movimientos después de la extubación, incluso en pacientes sin actividad cerebral. Es probable que esos movimientos los cause la hipoxia y pueden incluir respiración boqueante, movimientos de las extremidades o incorporase en la cama.[4] Por lo general, se elige la extubación inmediata cuando el paciente presenta muerte cerebral, está en coma o es muy poco probable que experimente sufrimiento alguno, o bien cuando el paciente prefiere un procedimiento más rápido.

Desconexión terminal. La desconexión terminal implica un proceso más gradual. La velocidad del respirador, la concentración de oxígeno y la presión de espiración final positiva se disminuyen de forma gradual durante un período que abarca entre 30 minutos y unas pocas horas. Si el paciente sobrevive, se le puede colocar una pieza T, que puede dejarse colocada o proceder con la extubación. Hay alguna evidencia de que, cuando se lleva a cabo el proceso gradual en un paciente, este puede experimentar sufrimiento, ello permite que el médico evalúe el dolor y la disnea, y modifique de modo apropiado el régimen sedativo y analgésico.[5] En un estudio con 31 pacientes sometidos a desconexión terminal, la mayoría de los pacientes se mantuvieron cómodos al recibir dosis bajas de opioides y benzodiazepinas, según se determinó mediante diversas mediciones fisiológicas. El tiempo promedio que quedaba hasta la muerte en este estudio fue de 24 horas, aunque dos pacientes sobrevivieron y fueron admitidos al programa de cuidados paliativos.[6]

Los fármacos paralizantes no tienen efectos analgésicos ni sedantes y pueden encubrir la incomodidad del paciente. La administración de estos bloqueadores neuromusculares debe interrumpirse antes de la extubación. Las instrucciones indican que estos fármacos nunca se deben administrar cuando se retira el respirador; en general, cuando los pacientes reciben fármacos paralizantes, estos deben retirarse antes de la extubación. La ventaja de interrumpir la administración del bloqueador neuromuscular es que permite que el proveedor de atención de la salud evalúe mejor el grado de comodidad del paciente y haga posible la interacción entre el paciente y sus seres queridos. Una excepción válida para suspender la administración del fármaco paralizante es cuando se espera el fallecimiento rápido del paciente tras la retirada del respirador y cuando la espera a la reversión del fármaco pudiera significar una carga excesiva, tanto para el paciente como para la familia.[7]

Con independencia de la técnica empleada, el paciente y el entorno deben estar preparados. Deben apagarse los monitores y las alarmas, y hay que suspender las intervenciones para prolongar la vida, como antibióticos y transfusiones. Debe darse a los familiares tiempo suficiente para prepararse, como organizar la presencia de todos los seres queridos que deseen asistir. Se les debe informar sobre lo que deben esperar durante este proceso; algunos pueden optar por salir de la habitación durante la extubación. Se puede solicitar la presencia de capellanes y trabajadores sociales para brindar apoyo a los familiares.

Referencias:

1. Cochrane TI: Unnecessary time pressure in refusal of life-sustaining therapies: fear of missing the opportunity to die. Am J Bioeth 9 (4): 47-54, 2009.
2. Morgan CK, Varas GM, Pedroza C, et al.: Defining the practice of "no escalation of care" in the ICU. Crit Care Med 42 (2): 357-61, 2014.
3. Marr L, Weissman DE: Withdrawal of ventilatory support from the dying adult patient. J Support Oncol 2 (3): 283-8, 2004 May-Jun.
4. Heytens L, Verlooy J, Gheuens J, et al.: Lazarus sign and extensor posturing in a brain-dead patient. Case report. J Neurosurg 71 (3): 449-51, 1989.
5. Truog RD, Cist AF, Brackett SE, et al.: Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med 29 (12): 2332-48, 2001.
6. Campbell ML, Bizek KS, Thill M: Patient responses during rapid terminal weaning from mechanical ventilation: a prospective study. Crit Care Med 27 (1): 73-7, 1999.
7. Truog RD, Burns JP, Mitchell C, et al.: Pharmacologic paralysis and withdrawal of mechanical ventilation at the end of life. N Engl J Med 342 (7): 508-11, 2000.

El moribundo y el sufrimiento intratable

El sufrimiento en la etapa final de la vida

Las perspectivas del paciente

En un estudio de observación prospectivo, publicado en 2013, de 64 pacientes que murieron de cáncer, se evaluaron los síntomas, la intensidad de los mismos y si eran insoportables.[1] La debilidad fue el síntoma más prevalente (93 % de los pacientes). El 51 % de los pacientes indicaron que su debilidad era de intensidad alta; de ellos, el 84 % calificaron su sufrimiento como insoportable. El dolor, la pérdida del control de su vida y el miedo al sufrimiento futuro eran insoportables cuando la intensidad de los síntomas era grande.

Perspectiva de los cuidadores informales

El sufrimiento del cuidador del paciente es un tema complejo que hace referencia a una aflicción grave en cuanto al bienestar físico, psicosocial y espiritual. Varios estudios han dado cuenta de la fuerte relación entre el estado emocional del paciente y el del cuidador. En una revisión sistemática de 19 estudios descriptivos sobre cuidadores durante las fases paliativas, programa de cuidados paliativos y el luto, al analizar la díada entre paciente y su cuidador se encontró reciprocidad entre la aflicción del paciente y la respuesta del cuidador. En los estudios, se observó que los cuidadores aumentaron el riesgo de carga física y psicológica, y algunas veces la aflicción del cuidador superaba la del paciente.[2]

Varios estudios han categorizado el sufrimiento del cuidador mediante el uso de análisis de estas díadas. En un estudio cuantitativo, en el que se incluyeron 22 entrevistas semiestructuradas de la díada, los cuidadores que atendieron enfermedades médicas avanzadas, como el cáncer, informaron que sentían formas de sufrimiento único y compartido. El sufrimiento se caracterizó como impotencia, amenaza a la identidad del cuidador y demandas que excedían los recursos.[3] Dado que el sufrimiento del cuidador puede afectar el bienestar del paciente y conllevar un luto complicado, se hace imprescindible identificar de forma rápida el sufrimiento de esta persona para brindarle apoyo.[4] Para obtener más información, consultar Cuidadores informales de pacientes con cáncer: funciones, carga e intervenciones de apoyo.

Sedación paliativa

Se define como la disminución farmacológica de manera deliberada del estado de consciencia, con el objetivo de aliviar los síntomas que son angustiosos de modo inaceptable para el paciente, además de resistentes a las intervenciones óptimas de cuidados paliativos. Al considerar las peticiones del paciente sobre sedación paliativa, los médicos necesitan identificar cualquier sesgo personal que podría afectar de manera adversa su capacidad de responder de manera eficaz a tales solicitudes. Hay varios puntos a tomar en consideración:

• No hay evidencia de que la sedación paliativa acorte la esperanza de vida cuando se administra durante los últimos días de vida.[5]
• El objetivo de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento intratable.
• Es posible que los argumentos sobre la sedación paliativa conlleven introspecciones sobre cómo cuidar mejor a una persona moribunda. Por ejemplo, las peticiones de sedación paliativa pueden aumentar las oportunidades de entender las implicaciones de los síntomas de la persona que sufre y alentar al médico para que pruebe otras intervenciones para aliviarlos.
• Cuando se enfrentan con una solicitud de paliación sedativa, los profesionales de atención de la salud tienen que tomar en cuenta sus propios sesgos culturales y religiosos y reflejar los compromisos que, como médicos, acuerdan con el moribundo.[6]

Las siguientes preguntas sirven para organizar las conversaciones sobre si es apropiada la sedación paliativa dentro del equipo médico y entre médicos, pacientes y familiares:

• ¿Cuáles son las indicaciones para la sedación paliativa?
• ¿Recibió el paciente cuidados paliativos óptimos con sedación paliativa insuficiente?
• ¿Cuál es el estado de consciencia esperado?
• ¿Se mantendrá la sedación paliativa de manera continua hasta el fallecimiento o se ajustará para revaluar el sufrimiento del paciente?
• ¿Cuáles son los planes para descontinuar o mantener la hidratación, nutrición u otros tratamientos que quizás puedan prolongar la vida (TPV)?

Indicaciones para la sedación paliativa

Las dos indicaciones más amplias para la sedación paliativa son los síntomas físicos resistentes al tratamiento y las aflicciones existenciales o de angustia psicológica resistentes al tratamiento. En un estudio retrospectivo en el MD Anderson Cancer Center en Houston participaron 1207 pacientes que fueron admitidos a la unidad de cuidados paliativos. Se usó la sedación paliativa en el 15 % de las admisiones. Las indicaciones más comunes fueron el delirium (82 %) y la disnea (6 %).[7]

El uso de sedación paliativa para los síntomas existenciales o psicológicos resistentes al tratamiento es sumamente polémico. En una encuesta para determinar las actitudes y experiencias de más de 1000 médicos estadounidenses sobre la utilización de la sedación intencional con el objetivo de inducir la inconsciencia hasta el momento de la muerte, reveló que el 68 % de los que respondieron se opusieron a la sedación por aflicción existencial. Es digno de mención que solo el 10 % de los médicos que respondieron habían prescrito sedación paliativa en los 12 meses precedentes.[8] Una encuesta previa llevada a cabo por el mismo grupo de investigación informó que solo el 18 % de los médicos encuestados presentaron objeción a la "sedación con el objetivo de inducir la inconsciencia a los moribundos" sin una indicación específica.[9]

Una posible objeción o preocupación relacionada con la sedación paliativa para la aflicción existencial o psicológica resistente al tratamiento es la de la existencia de una depresión no reconocida, que quizás sea curable. Para obtener más información, consultar la sección Solicitud de acelerar la muerte.

Otras objeciones o preocupaciones son: 1) si el principio de efecto doble, una fundamentación ética del uso de sedación paliativa para la aflicción física resistente al tratamiento, es una justificación adecuada; y 2) las expectativas culturales sobre el sufrimiento psicológico o existencial en la EFV. El principio de efecto doble se basa en el concepto de proporcionalidad. Cuando se aplica a la sedación paliativa, este principio respalda la idea de que el efecto previsto de la sedación paliativa (es decir, el alivio del sufrimiento) puede justificar una consecuencia previsible, pero no prevista (como la posible reducción de la esperanza de vida —aunque los datos no respalden esto, como se mencionó más arriba — o la eliminación de la posibilidad de interactuar con los seres queridos) si el resultado previsto (positivo) tiene un mayor valor que el resultado imprevisto (negativo).[10] Por tanto, en los casos de sedación paliativa para la aflicción existencial o psicológica resistente al tratamiento, la percepción de que la sedación paliativa no se justifica, podría reflejar la devaluación de la aflicción relacionada con dicho sufrimiento, o que no se hayan explorado bastante otros medios con menos consecuencias negativas.

Grado de sedación previsto

Otra decisión es si el objetivo del grado de sedación previsto es inducir el estado de inconsciencia o un grado relacionado con el alivio de la aflicción que se atribuye a los síntomas físicos y psicológicos. En una encuesta a médicos estadounidenses,[8] dos tercios de los entrevistados tenían la sensación de que el estado de inconsciencia era una consecuencia involuntaria aunque aceptable de la paliación sedativa, pero que la inconsciencia provocada de manera deliberada era inaceptable. Este hallazgo se puede relacionar con el sentido de proporcionalidad. En un estudio cualitativo de 54 médicos que habían administrado sedación paliativa , se indicó que aquellos que estaban más preocupados por asegurar el alivio del sufrimiento, estaban más dispuestos a administrar la sedación paliativa hasta provocar el estado de inconsciencia. Los médicos que escogieron una sedación ligera, se guiaron más por su evaluación del estado del paciente.[11]

Duración prevista de la sedación

La sedación paliativa se puede proporcionar de forma intermitente o continua hasta la muerte. Si el médico anticipa que algún síntoma angustiante mejorará con el tiempo, debe analizar con el paciente cualquier recomendación sobre la reducción deliberada en la intensidad de la sedación para evaluar la persistencia de los síntomas. Por otro lado, las disminuciones deliberadas de la intensidad de la sedación pueden resultar apropiadas si se desea mantener la comunicación con los seres queridos.

Por ejemplo, en un estudio de observación de un solo centro, se supervisó a 89 pacientes (en su mayoría hombres) de programas cuidados paliativos con cáncer que recibieron sedación paliativa intermitente o continua con midazolam, propofol o fenobarbital para el delirium (61 %), la disnea (20 %) o el dolor (15 %). Después de aligerar la sedación, los cambios del estado mental en los 37 pacientes que recibieron sedación paliativa intermitente para el delirium fueron los siguientes: 43,2 % sin cambio, 40,6 % mejoraron y 16,2 % empeoraron. Como era de esperar, el estado mental permaneció igual o empeoró en todos los pacientes que recibieron sedación paliativa continua para el delirium. Cabe destacar que la mediana del tiempo de supervivencia fue de solo 1 día para los pacientes que recibieron sedación continua, en comparación con los 6 días del grupo de sedación paliativa intermitente, aunque los autores plantean la hipótesis de que esta diferencia pueda atribuirse a un peor estado clínico de partida en los pacientes que recibieron sedación continua y no a un efecto directo de la misma.[12]

Función de los posibles TPV durante la sedación paliativa

La intención de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento, no acortar la vida. La decisión de descontinuar o mantener tratamientos como la hidratación o nutrición artificiales requiere una revisión de los objetivos de atención del paciente y el potencial perjuicio o beneficio. En general, la ausencia de evidencia que acredite los beneficios parece justificar las recomendaciones de obviar los TPV en el contexto de la sedación paliativa. Por otro lado, durante el proceso de la muerte es importante mantener tanto las líneas de comunicación abiertas como la concientización respetuosa y sensible a las preferencias del paciente, de tal forma que el médico no deba sobreestimar los riesgos potenciales de la hidratación ni de la nutrición. Existe consenso sobre el hecho de que las decisiones sobre los TPV son distintas de la decisión de administrar sedación paliativa.

Solicitud de acelerar la muerte

Razones potenciales de estas peticiones

Las solicitudes de acelerar la muerte o las declaraciones que expresen el deseo de morir varían entre la expresión de un deseo temporal o pasivo y el interés duradero en intervenciones para finalizar la vida o declaraciones que indiquen la intención de planificar o cometer suicidio.[13] No hay datos disponibles sobre la frecuencia de las solicitudes de acelerar la muerte.

La solicitud de acelerar la muerte facilita al médico oncólogo la oportunidad de explorar y responder al paciente moribundo de una forma atenta y compasiva. Desde la perspectiva del paciente, las razones de la solicitud de acelerar la muerte son múltiples y complejas e incluyen las siguientes:

• Depresión o sensación de desesperanza.[14]
• Dolor incontrolable u otros síntomas físicos que disminuyen la calidad de vida.[15]
• Pérdida de la identidad personal y las relaciones sociales.[16]
• Evitar ser una carga para los demás.[17]

Los estudios citados resumen las perspectivas del paciente. Las encuestas de proveedores de atención de la salud muestran resultados y razones similares.

Respuestas a las solicitudes

Las recomendaciones se fundamentan en los principios de orientación y en la opinión de expertos. No hay estudios específicos disponibles. La primera consideración, y la más importante, para los profesionales de la salud es estar conscientes de sus propias reacciones ante las peticiones o declaraciones. Es imprescindible que el oncólogo exprese una actitud de aceptación y apoyo. Los proveedores que sienten mucha incomodidad al participar en estas conversaciones deben explicarle al paciente la necesidad de derivarlos a otro profesional para que lo ayude.[18] Otros consejos cautelosos son los siguientes:

• Ser receptivo a las preocupaciones.
• Evaluar otros factores contribuyentes.
• Responder a los problemas específicos.
• Finalizar las conversaciones con un resumen y un plan.

Referencias:

1. Ruijs CD, Kerkhof AJ, van der Wal G, et al.: Symptoms, unbearability and the nature of suffering in terminal cancer patients dying at home: a prospective primary care study. BMC Fam Pract 14: 201, 2013.
2. Williams AL, McCorkle R: Cancer family caregivers during the palliative, hospice, and bereavement phases: a review of the descriptive psychosocial literature. Palliat Support Care 9 (3): 315-25, 2011.
3. Meeker MA, Waldrop DP, Schneider J, et al.: Contending with advanced illness: patient and caregiver perspectives. J Pain Symptom Manage 47 (5): 887-95, 2014.
4. Hebert RS, Arnold RM, Schulz R: Improving well-being in caregivers of terminally ill patients. Making the case for patient suffering as a focus for intervention research. J Pain Symptom Manage 34 (5): 539-46, 2007.
5. Maltoni M, Scarpi E, Rosati M, et al.: Palliative sedation in end-of-life care and survival: a systematic review. J Clin Oncol 30 (12): 1378-83, 2012.
6. George R: Suffering and healing--our core business. Palliat Med 23 (5): 385-7, 2009.
7. Elsayem A, Curry Iii E, Boohene J, et al.: Use of palliative sedation for intractable symptoms in the palliative care unit of a comprehensive cancer center. Support Care Cancer 17 (1): 53-9, 2009.
8. Putman MS, Yoon JD, Rasinski KA, et al.: Intentional sedation to unconsciousness at the end of life: findings from a national physician survey. J Pain Symptom Manage 46 (3): 326-34, 2013.
9. Curlin FA, Nwodim C, Vance JL, et al.: To die, to sleep: US physicians' religious and other objections to physician-assisted suicide, terminal sedation, and withdrawal of life support. Am J Hosp Palliat Care 25 (2): 112-20, 2008 Apr-May.
10. Olsen ML, Swetz KM, Mueller PS: Ethical decision making with end-of-life care: palliative sedation and withholding or withdrawing life-sustaining treatments. Mayo Clin Proc 85 (10): 949-54, 2010.
11. Swart SJ, van der Heide A, van Zuylen L, et al.: Considerations of physicians about the depth of palliative sedation at the end of life. CMAJ 184 (7): E360-6, 2012.
12. Won YW, Chun HS, Seo M, et al.: Clinical Patterns of Continuous and Intermittent Palliative Sedation in Patients With Terminal Cancer: A Descriptive, Observational Study. J Pain Symptom Manage 58 (1): 65-71, 2019.
13. Hudson PL, Kristjanson LJ, Ashby M, et al.: Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: a systematic review. Palliat Med 20 (7): 693-701, 2006.
14. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, et al.: Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA 284 (22): 2907-11, 2000.
15. Wilson KG, Scott JF, Graham ID, et al.: Attitudes of terminally ill patients toward euthanasia and physician-assisted suicide. Arch Intern Med 160 (16): 2454-60, 2000.
16. Coyle N, Sculco L: Expressed desire for hastened death in seven patients living with advanced cancer: a phenomenologic inquiry. Oncol Nurs Forum 31 (4): 699-709, 2004.
17. Mak YY, Elwyn G: Voices of the terminally ill: uncovering the meaning of desire for euthanasia. Palliat Med 19 (4): 343-50, 2005.
18. Hudson PL, Schofield P, Kelly B, et al.: Responding to desire to die statements from patients with advanced disease: recommendations for health professionals. Palliat Med 20 (7): 703-10, 2006.

Aflicción y duelo

Es probable que los familiares tengan una sensación de aflicción ante la muerte de su ser querido. Si no se les presta atención, la pérdida, la aflicción y el duelo se pueden complicar y conducir a un sufrimiento significativo y prolongado, tanto en el caso de los familiares como en el de los médicos. Además, estos últimos se exponen a un mayor riesgo de aflicción significativo por causa del efecto acumulado de muchas pérdidas debidas a la muerte de sus pacientes. El desgaste profesional también se ha relacionado en los profesionales de atención de la salud con la aflicción no resuelta. Para obtener más información, consultar Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.

Retos para el cuidador profesional

Los oncólogos y el personal de enfermería que atienden a los pacientes en etapa terminal tienen riesgo de sufrimiento personal, debido a la intensidad clínica y pérdida crónica que es inherente a su trabajo. La falta de capacitación en cuanto a la comunicación y planificación de la atención avanzada puede hacer que los oncólogos sean vulnerables a desgaste profesional, depresión y falta de satisfacción profesional.[1] Un grupo de investigadores estudió la aflicción de los oncólogos relacionada con la muerte de pacientes y descubrió un efecto importante en el ámbito personal y profesional. Entre los efectos negativos, se observó una sensación de distracción y despego hacia los pacientes.[2]

En un estudio, se realizó una distinción conceptual importante que explica que, si bien el duelo es algo bueno para los oncólogos, el estrés y el desgaste profesional pueden ser contraproducentes.[3] Otros términos que se usan para describir el sufrimiento profesional son aflicción moral, agotamiento profesional y despersonalización.[4] La aflicción moral se midió en un estudio piloto descriptivo de 29 médicos y 196 profesionales de enfermería que atendían a pacientes moribundos en unidades de cuidados intensivos. Ambos grupos de profesionales sufrieron aflicción moral relacionada con la presión de continuar con tratamientos intensivos que consideraban fútiles. El personal de enfermería presentó una mayor aflicción moral que los médicos, y percibió menos colaboración que sus colegas médicos.[5]

Se han recomendado varias estrategias para ayudar a los profesionales a manejar el costo emocional de trabajar con pacientes con cáncer avanzado moribundos y enfermos terminales, como el cuidar de sí mismo, el trabajo en equipo, la mentoría profesional, la escritura reflexiva, las técnicas de autoconsciencia y el trabajo durante el proceso de duelo.[6]

Referencias:

1. Meier DE, Back AL, Morrison RS: The inner life of physicians and care of the seriously ill. JAMA 286 (23): 3007-14, 2001.
2. Granek L, Tozer R, Mazzotta P, et al.: Nature and impact of grief over patient loss on oncologists' personal and professional lives. Arch Intern Med 172 (12): 964-6, 2012.
3. Shayne M, Quill TE: Oncologists responding to grief. Arch Intern Med 172 (12): 966-7, 2012.
4. Edmonds C, Lockwood GM, Bezjak A, et al.: Alleviating emotional exhaustion in oncology nurses: an evaluation of Wellspring's "Care for the Professional Caregiver Program". J Cancer Educ 27 (1): 27-36, 2012.
5. Hamric AB, Blackhall LJ: Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care units: collaboration, moral distress, and ethical climate. Crit Care Med 35 (2): 422-9, 2007.
6. Sanchez-Reilly S, Morrison LJ, Carey E, et al.: Caring for oneself to care for others: physicians and their self-care. J Support Oncol 11 (2): 75-81, 2013.

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• Kristina B. Newport, MD, FAAHPM, HMDC (Penn State Hershey Cancer Institute at Milton S. Hershey Medical Center)
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PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

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Última revisión: 2024-06-06